Павел Никулин провел один день в интеграционном лагере «Мой Мио» для мальчиков, больных миодистрофией Дюшенна. С этим диагнозом доживают в лучшем случае до двадцати лет
— Почему я все рассказываю? — удивляется Вова Юдин. — Я не умею и стесняюсь.
Мы сидим в его комнате в главном корпусе дома отдыха. Договариваемся, что он расскажет про интересные места интеграционного лагеря «Мой Мио» в подмосковном природном курорте «Яхонты». Но в комнате прохладно, а на улице — адская жара, так что веских причин гулять у Вовы нет. Он говорит, что на жаре психует.
— Я чуть-чуть ленивый, — смущенно добавляет он и старается не смотреть в мою сторону.
После пары минут молчания Вова решает, что со мной все-таки можно говорить.
— Ты играешь в компьютерные игры? Я играю в GTA 5 и Assassins Creed и обычно всех убиваю, — доверительно сообщает он.
— Я тоже всех убиваю, — признаюсь я и, кажется, завоевываю доверие парня.
Вова только что заполучил мой телефон и листает странички во «ВКонтакте». Идти на улицу все еще не хочет.
В интеграционный лагерь, организованный фондом «Мой Мио», Вова Юдин приехал из Вологды. У него, как и у большинства отдыхающих там детей, — миодистрофия Дюшенна.
Этим мышечным заболеванием болеют только мальчики. В возрасте трех-пяти лет у них слабеют мышцы. Дети часто падают, не могут на равных играть со сверстниками. Им с большим трудом даются физические нагрузки: бег, прыжки.
Вова начал ходить очень поздно, в полтора года. Дома он играл всегда лежа. Вологодские врачи говорили его маме Маргарите, что все пройдет, и не ставили диагнозов, пока Вова не попал с бронхитом в больницу. Анализы показали высокий уровень креатинфосфокиназы — что означало вероятность тяжелого заболевания. Врачи забили тревогу, стали назначать обследование за обследованием и ставить диагнозы, которые не подтверждались. Последние анализы в возрасте трех с половиной лет Вова сдавал уже в Москве, столичные врачи в итоге подтвердили «Дюшенна».
С каждым годом мальчики с миодистрофией Дюшенна становятся все слабее. С 8-10 лет они уже с трудом ходят. К 10-12 годам им нужна инвалидная коляска. Вове 11 лет, и он уже почти не ходит сам. А если ходит, то шагает как утенок, широко расставив ноги с гипертрофированными икроножными мышцами.
Вовина мама Маргарита говорит, что до последнего не хотела выписывать коляску, но год назад сын сломал лодыжку. Частая история при таком заболевании. Из-за проблем с конечностями мальчики теряют устойчивость.
Еще у детей с «Дюшенном» прогрессирует сколиоз, деформируется грудная клетка. В 16-18 лет часто развиваются тяжелые пневмонии, нередко со смертельным исходом. Другие причины смерти — острая сердечная недостаточность, вдыхание пищи. Умирают больные на втором или третьем десятке. Вове известно о своем заболевании все — он как-то нагуглил. А потом стыдил вологодских врачей, которые обещали, что в 18 лет он снова сможет ходить.
Оставив мой телефон в покое, Вова соглашается выйти на жару и показать мне подвесной мостик, перекинутый через прудик. На перилах моста развешаны замки с именами влюбленных. «Коля+Женя=Любовь», «Витя и Оксана — супруги навек» и прочая дребедень. Коляска застревает на мосту. Но это не особо смущает парня, в Вологде он практически не гуляет — в городе мало мест, оборудованных пандусом.
«Там такая штука есть, ее надо надавить ногой, и передние колеса поднимутся», — привычно руководит Вова. Справляемся и идем дальше. Он хочет показать мне мини-зоопарк. В доме отдыха держат породистых собак, кур, кроликов, морских свинок.
«Налево-налево!» — командует он и показывает правой рукой, что повернуть надо направо, потом признается, что путает направления. Пытаюсь помочь ему разобраться. Вот, говорю, у тебя красная ниточка на руке. Запомни — это левая рука.
Красную ниточку Вове повязали в прошлом октябре в реабилитационном лагере «Мой Мио». Это ниточка дружбы — на память о друзьях, которых он там встретил.
Вова показывает мне собак, которые утомлены жарой и сопят в клетках. Рядом кудахчут куры, грызуны в клетках пищат. Школьник рассказывает, как играл с овчаркой, которую выпустили из вольера.
После зоопарка идем на озеро. Мы отстали от Вовиной мамы и приходится бежать. Вове нравится бегать. Мне бегать тоже нравится, но обычно я не толкаю впереди себя инвалидную коляску. Вова парень крупный. Отчасти из-за малой подвижности, отчасти из-за того, что ему долгое время приходилось принимать преднизолон, необходимый при его заболевании. Мне немного тяжело, да и страшновато за ребенка, зато он в полном восторге: смеется и велит ехать быстрее.
На пляже у озера Вова с помощью мамы встает с коляски, разувается и греет ступни в раскаленном песочке. Мама поддерживает его за подмышки.
— А ты пойдешь смотреть, как я купаюсь в бассейне? — спрашивает он.
Киваю.
— Это хорошо. Я люблю бассейн. Вчера, правда, я застрял на горке. В меня врезались другие дети и мама. Это потому что я был в трусах, а трусы не скользят. Сегодня я надену плавки.
— Но сначала мы пообедаем, — строго говорит его мама.
Столовая — единственное место в доме отдыха, не оборудованное пандусами. В назначенное время детей встречают у лестницы четверо крепких мужчин. Они поднимают коляски на второй этаж. Там шведский стол. Особой популярностью у детей пользуется пицца.
«На ней одной и живем», — важно сообщает Вовин друг Саша.
После обеда возвращаемся в огромный бассейн дома отдыха. Дети скатываются по горке в воду и перекатываются по кафельному полу из глубокого бассейна в лягушатник. На горку с важным лицом забирается Вова. Мама помогает ему ходить. Она переставляет его ноги на лестнице.
После бассейна участникам лагеря показывают химическое шоу: худощавый парень в белом халате и защитных очках взрывает реактивы, извлекает из колб дым и искры. В Вологде Вова не может попасть даже в музеи. Персонал извиняется и разводит руками: нет пандусов.
Пока дети завороженно смотрят за экспериментами, Вовина мама Маргарита рассказывает, что ее муж после диагноза ушел из семьи. Забота о ребенке, страдающем тяжелым заболеванием, легла на ее плечи. Помочь мальчику не могли даже вологодские врачи — из одной больницы его отправляли в другую, но везде мама Вовы слышала один и тот же ответ: мы такими детьми не занимаемся.
«Я теперь специалист, — улыбается его мама. — Врачи в Вологде говорят: вы лучше знаете, что нужно вашему ребенку».
А нужно Вове много всего — лекарства, специальная гимнастика, надзор и уход. А еще Вове хочется успевать на домашнем обучении (в школу он не ходит, потому что там на школьном крыльце нет пандуса), встречаться с друзьями и раз в год приезжать в летний лагерь в Ногинске.
Чтобы эта поездка стала возможной в следующем году, фонду «Мой Мио» надо собрать денег на организацию такого же лагеря. Сейчас не хватает около 600 тысяч рублей. Эти деньги нужны, чтобы заплатить за дорогу из Вологды в Ногинск, оплатить комнату, в которой будет жить Володя, за завтраки, обеды и ужины, подъем коляски на второй этаж столовой, бассейн и другие детские радости. Проживание мамы с ребенком обходится в 1800 рублей в день. Около пяти тысяч рублей требуется, чтобы оплатить расходы одной семьи на транспорт и мастер-классы. Сто, пятьсот и тысяча рублей помогут Вове снова приехать в лагерь «Мой Мио», где он сможет пожить нормальной жизнью 11-летнего пацана.
