Море снаружи

Вы смотрели фильм «Море внутри»? Он основан на реальных событиях и рассказывает о жизни испанца Рамона Сампедро. У фильма пара десятков наград, в том числе Оскар, а в главной роли известный испанский актер Хавьер Бардем.

Рамон — совсем молодой, атлетически сложенный, синеглазый испанец — стоял на большом камне и смотрел вниз, в море. Позади на песке лежала девушка, которую он любил. Песок был горячим. Небо было синим. Вода красиво переливалась и едва ли не шептала, звала Рамона. Прозрачное, прохладное море. Он прыгнул. И все.

Рамон сломал позвоночник. Его тут же парализовало. Тело всплыло на поверхность воды. Обездвиженный, он лежал на воде лицом вниз и задыхался. И перевернуться он уже не смог.

Спустя 28 лет такой же синеглазый, но уже взрослый Рамон лежал в постели. Лежал в постели почти 30 лет! И совсем не двигался. Только шея поворачивалась, а руки и ноги лежали на кровати, как веревочки. Ничего не чувствуя.

В фильме Рамон говорил приехавшей его навестить женщине, кажется, самую страшную и впечатляющую вещь: «Вы сидите в метре от меня. Что такое метр? Сущие пустяки для каждого человека. Всего один метр. А я не могу приблизиться к вам. Прикоснуться. Это непреодолимое расстояние для меня».

Кадр из фильма «Море внутри»Фото: Централ Партнершип/ТАСС

Сломать позвоночник — это чаще всего означает повредить спинной мозг и остаться парализованным. Частично или полностью. По данным Всемирный организации здравоохранения, ежегодно в мире травмируют позвоночник около полумиллиона человек. На одну женщину приходится двое мужчин. По статистике, с мужчинами это чаще происходит в возрасте 20-29 лет, а с женщинами — в 15-19 лет. Последствия очень сильно зависят от степени тяжести травмы и страны, в которой человек живет.

В России это происходит так же часто, как и везде — в Испании, откуда родом Рамон, в Англии или в Канаде. И вот четыре истории четырех разных мужчин из четырех разных российских городов. Про них, правда, не сняли кино.  

Игорь, 27 лет, Арзамас:

«Я закончил институт, а через месяц сломал позвоночник. Мы отдыхали на озере с друзьями и родными. Был обычный день, ничто не предвещало. Мы много прыгали, ныряли, и все было хорошо. И вот я нырнул в очередной раз и всплыл лицом вниз. Я не мог поднять голову, перевернуться, пошевелить ногами, руками. Меня заметили и вытащили. Все тело парализовало. Я не выпивал — был за рулем. Рост у меня почти два метра — я не рассчитал высоту. Моя жена была тогда беременна».

 Алексей, 34 года, Омск:

Алексей с семьейФото: из личного архива

«Мы с женой и сыном мечтали увидеть море, так получилось — ни разу не были на море. И вот два года назад мы поехали в Египет. В один из дней мы с ребенком купались в бассейне. Я съезжал с горки, подныривал и хватал его за ноги. Он смеялся и радовался. И вот я последний раз прыгнул перед обедом и ударился о дно головой. Пошла кровь. А потом я посмотрел влево и увидел, как всплывает моя рука. Но я ее не чувствовал. И так я всплыл весь, лицом вниз. Я крутил головой, но не мог перевернуться. Еще полминуты, и я бы утонул».

Александр, 29 лет, город Павлово Нижегородской области:

«Мы купались с друзьями на озере. Была весна. Сначала уровень воды был высоким, а потом стояла жара — вода спала. Я нырнул и врезался в дно головой. Меня сразу парализовало. Я стал захлебываться. Очнулся в реанимации. Это было девять лет назад. Я лежу девять лет».

Сергей, 42 года, Киров:

«Меня нашла жена. Четыре года назад я ремонтировал крышу сарая, неудачно зацепился ботинком за гвоздь и упал с крыши. Высота была небольшая — метра два-три. С тех пор я не двигаюсь».

Окна в комнате Рамона смотрели на красивые испанские горы. Зима сменяла осень, а весна зиму. Но Рамон этого не чувствовал. Его одежда не мокла под дождем.Руки не мерзли в первый мороз. Лицо не чувствовало тепло весеннего солнца. Он все время лежал в своей комнате. 28 лет он каждый день видел одно и то же — обстановку своей спальни. И говорил, что море у него внутри. Он мог представить себе его запах, мог мысленно перенести себя к воде.

Александр: «Я не бываю на улице. Мы живем на пятом этаже. Лифта в доме нет. Пандуса тоже. Последний раз я был на улице в июле, когда мы ездили в санаторий. А до этого только осенью. Кажется, я привык».

СергейФото: из личного архива

Сергей: «Я очень тяжелый, и моя жена не может меня поднять и вывезти на улицу. Не может пересадить с кровати в коляску. Да и комната такая маленькая, что место не позволяет. Очень маленький у нас домик — кровать от стены не отодвинуть. Что мне остается? Я смотрю в окно на дровник и считаю дрова. Смотрю на небо. Через стекло».

Рамона окружала любящая заботливая семья. Он писал стихи, держа ручку в зубах. А племянник перепечатывал их на компьютере. Родные воплощали в жизнь его изобретения — по его проектам совершенствовали планшет для письма и инвалидную коляску. Жена брата переворачивала Рамона, меняла подгузники и постельное белье, кормила с ложки, давала лекарства. И стоило ему только посвистеть, как тут же кто-то приходил выполнить его просьбу.

Но однажды в ссоре родной брат Рамона сказал то, что пугает парализованных людей больше всего. И даже если родственники тактично молчат, каждый парализованный человек больше всего страдает именно из-за этого! Брат Рамона сказал: «Я, моя жена и мой сын — мы все твои рабы».

Человек, который не может двигаться, не зависит от себя. Он зависит от медсестер, врачей, семьи, если она есть. Парализованному обо всем приходится просить — это очень страшно. Он не может сам взять стакан, включить телевизор, перевернуть страницу, закрыть окно, включить свет, сварить кофе, почесать нос. И вся семья вынуждена полностью перестроить свою жизнь. И никто больше не принадлежит себе.

Сергей: «Я мечтаю не быть обузой своей семье. Пусть хотя бы руки мои заработают. А то, представляете, из глаза соринку достать — надо просить у кого-то. Моя жена устроилась на работу на четыре часа в день. А все остальное время она со мной».

Алексей: «С женой мы сейчас не живем вместе. Она еще очень молодая — ей сложно, она устала. Ей даже физически со мной управляться тяжело. Поэтому сейчас я живу с родителями. Нет, мы с ней не расстались. Они с сыном ждут меня дома. Когда я выздоровею».

Рамон мечтал умереть. Собственно, кино сняли об этом. Он через суд пытался добиться эвтаназии, которая в Испании запрещена (в России, к слову, тоже). Пролежав 28 лет в постели, Рамон не видел смысла в такой жизни. В жизни без движения, тепла прикосновений, без выбора, без дождя и слепящего глаза солнца. Он боролся за свое последнее право — не жить такой жизнью. Прошло почти 30 лет, прежде чем он к этому пришел. Но ведь может быть иначе.

Альтернатива смерти — жизнь, а жизнь для таких людей — реабилитация. От нее зависит будущее: будут ли шевелиться руки и ноги, сможет ли человек встать и пойти. Месяцы занятий приносят плоды. Да, не каждый сможет снова бегать или даже ходить. Но даже быть хозяином своим рукам — совсем другая жизнь. Веселее и проще.

В России нет системы бесплатной реабилитации для людей с двигательными нарушениями, будь то последствия тяжелой травмы или врожденные заболевания нервной системы. В случае со сломанным позвоночником после операции больной в России попадает домой. И дальше его судьба зависит только от него. И от нас.

Взрослым людям, попавшим в беду, помогает фонд «Живой». И это один из немногих фондов в России, который помогает не детям, не пожилым, не собакам, не раковым больным, а людям в трудоспособном возрасте, с которыми произошло страшное.

Игорь с сыномФото: из личного архива

Игорь: «Надежда на будущее все равно есть. Главное для восстановления — делать физические упражнения. Поэтому я занимаюсь целыми днями. Каждый день с девяти утра до четырех. Очень много занимаюсь с сыном — рисуем, лепим, развиваю мелкую моторику. Мой четырехлетний сын мне очень помогает, он моя большая опора и надежда. Два раза я побывал в нижегородском областном реабилитационном центре. Но вся реабилитация платная, стоит около 100 тысяч за месяц занятий. Деньги собирали по всем друзьям и знакомым. Ведь мы живем на мою пенсию — 15 тысяч и зарплату жены — 12 тысяч. Хватает заплатить за квартиру, на еду, ребенку что-то купить. Так что лучше я буду заниматься дома. Я бы очень хотел иметь специальный тренажер для реабилитации, он стоит 200 тысяч рублей».

Алексей: «Сначала вся семья была в шоке. Я лежал дома, мог двигать только шеей. Все надеялись, что со временем отойдет. Но потом стало понятно, что нужно заниматься. Ко мне стал приходить инструктор лечебной физкультуры. Пришлось продать машину. Да что там машину, практически все, что можно, мы продали — компьютер, мой велосипед, даже детский велосипед. Хватило на 10 месяцев занятий. Потом деньги закончились. Теперь занимаюсь по восемь часов каждый день сам. Стали шевелиться руки. Но до кистей. Кисти и пальцы пока не работают»

АлександрФото: из личного архива

Александр: «Долгое время я ничего не хотел делать вообще. С мыслями я собрался только через пять лет. Я младший и единственный сын в семье. Мои родители уже пенсионеры. Живем на мою и их пенсию. У меня 13 тысяч, у них еще меньше. 11 дней реабилитации стоили около 50 тысяч. А я, конечно, мечтаю восстановиться. И каждый день делаю упражнения».

Сергей: «Только после начальной реабилитации я стал ощущать, что это мое тело. До этого не чувствовал ничего. С тех пор я еще пару раз проходил курс реабилитации, но денег у нас кот наплакал. А хочется очень многого — хочется двигаться».

Эти мужчины лежат в постели два, четыре года, пять и девять лет. Они не сдаются. Делают то, что в их силах. Таких людей в России тысячи, и их будет становиться больше. Да, к сожалению, люди будут ломать себе позвоночник каждый день. Чьи-то сыновья, дочери, матери, отцы, братья и сестры. И у каждого будет одна и та же мечта — жить. Обнимать детей, жен и мужей, выходить на улицу, работать. Им нужна реабилитация, но у них нет денег.

Потому что они были единственными кормильцами в семье. Или потому что зарплаты в российских регионах очень скромные. И еще потому что реабилитация в России дорогая — курс стоит от 280 тысяч  до 400 тысяч рублей. А курсов для восстановления нужно несколько. Для этих семей это огромные деньги. Но для нас с вами — нет. Нас много, и каждые 100, 200, тысяча рублей в месяц помогут фонду «Живой», который занимается помощью этим людям, изменить чью-то жизнь. 

Поверьте, эти деньги смогут отогнать от этих людей страшные мысли о смерти. Смерти — как единственном выходе.