«Я не знаю, сколько она будет жить»

«Скорая» приехала быстро, минут через пятнадцать. Потом было несколько таких страшных дней, что они до сих пор мне снятся. Этот ужас, он огромный, он больше всего на свете. Когда мою Аленку привезли в больницу, она уже была без сознания. Потом ее прооперировали. Несколько дней она была в коме.

Это было семь лет назад, Аленке было 11. Она каталась на велосипеде с подругами, и ее сбила машина. Прямо рядом с домом. Ее подружки прибежали ко мне и даже не могли выговорить, рассказать, что случилось. Кроме переломов и ушибов внутренних органов у Алены оказалась серьезная черепно-мозговая травма.

Через несколько месяцев нас выписали из больницы домой. Год мне понадобился только на то, чтобы осознать, что мой ребенок уже не будет прежним. Аленка не сможет кататься на велосипеде. Она даже не будет ходить. Скорее всего, она никогда не будет нормально говорить. И я не знаю, сколько она будет жить.

А я не успела отвести ее в Большой театр. Она мечтала, а я не успела. И я все спрашивала себя — почему она? Почему не я?»

Кате, маме Алены, 42 года, вдвоем с девочкой они живут в Обнинске. Катя преподавала детям балет. Аленка тоже занималась балетом. После того что случилось, Катя ушла с работы. Катин муж ушел из семьи через три года. Катина мама до сих пор считает, что во всем виновата сама Катя — не досмотрела.

Все мамы и папы на свете готовы отдать свою жизнь и здоровье ради жизни и здоровья своих детей. Так устроена любовь. А горе устроено по-другому.

* * *

Врачи ничего больше сделать не могут, и ребенка выписывают из больницы домой. Пока есть лечение, есть надежда. Когда становится понятно, что вылечить нельзя, надежда уходит. А еще ребенок умрет. Через несколько месяцев или через несколько лет, или неизвестно когда, но точно быстрее, чем если бы был здоров. Умрет, но вот сейчас, в данную минуту ребенок жив. Что с этим делать? Как это принять? Как устроить жизнь?

В международном перечне болезней около 600 неизлечимых, укорачивающих жизнь заболеваний. Среди них и рак, и генетические болезни, с которыми рождаются, и последствия перенесенных инфекций и травм. В России живет около 180 тысяч детей, которых нельзя вылечить. И таких детей отправляют домой умирать, а их родители умирают вместе с ними, просто наблюдая за этим.

* * *

Чтобы не было проблем с дыханием и глотанием, не появлялись пролежни, лежачего ребенка нужно постоянно, по много раз в день переворачивать, менять его положение. А если ребенок тяжелый, если это уже взрослый ребенок? Нужны гимнастика и массажи. Если он не может сам глотать, нужна гастростома — еда будет поступать через трубочку сразу в желудок. Если он не может сам дышать, нужна еще одна трубочка — трахеостома. Или даже аппарат искусственной вентиляции легких. Все трубочки нужно правильно чистить и вовремя менять. Чтобы состояние не ухудшалось, и ребенок не терял в весе, нужно понять, сколько и каких продуктов ему нужно съедать в день. Чтобы не возникло болезней кожи, нужно правильно обмывать его. Чтобы не было зубных болей, ему нужно чистить зубы. Прямо в постели чистить зубы два раза в день. И постель нужна специальная, и матрас, и вертикализатор, и специальная коляска.

А если ребенку очень больно? Он мучается от дикой, изматывающей боли. И нужны сильные, специальные обезболивающие, правильная доза. Но мы ведь знаем, как сложно сегодня в России получить сильнодействующее обезболивающее — врачи их боятся выписывать. А еще, если ребенок совсем маленький, он часто не может объяснить — где и как болит. А если ребенок взрослый, но он не говорит, он тоже не может рассказать про боль. Но мама видит, чувствует, как ему плохо. И тысячам детей в России плохо каждый день, потому что у них нет правильного обезболивания.

И все это ложится на плечи мамы с папой. Или только мамы. Не ложится, а падает, обрушивается и давит каждый день.

Нет ни минуты на себя, ни минуты друг на друга. Мама не отходит от постели. И, возможно, она не может принять болезнь и подбадривает: «Мы обязательно тебя вылечим, ты обязательно поправишься». Ребенку кажется, что мама не принимает его таким, какой он есть — больным.

Боль и напряжение никуда не уходят, а только нарастают и разрушают семью. Хорошо, конечно, было бы перевести маму с умирающим ребенком под опеку хосписа, но ведь в России всего четыре детских хосписа — и деньги на строительство одного из них собрали, к слову, мы с вами.

И поэтому 180 тысяч детей оказываются «невидимыми» — они и их родители сидят в своих квартирах. Мамы делают что могут — кормят, переворачивают, моют как умеют. Но им нужна помощь. Им очень нужна помощь, поддержка, передышка.

 * * *

Мамам и папам в России негде узнать, как ухаживать за тяжелобольным ребенком. Педиатры из районной поликлиники редко сталкиваются с такими диагнозами, они просто не умеют и не знают, что делать с такими детьми. Для этого нужны специальные — паллиативные — врачи.

Помощь человеку, которого нельзя вылечить, называется паллиативной. Она дает неизлечимо больному ребенку возможность прожить свой срок без боли, комфортно, осмысленно и радостно, насколько это возможно.

Врачи паллиативной помощи покажут маме, как тяжелого ребенка перевернуть и не надорвать спину. Как правильно рассчитать питание. Они помогут с обезболиванием — рассчитают дозу, помогут получить препарат. Научат маму играть с ребенком. Даже с таким, который едва реагирует на окружающих.

Ухаживая за ребенком, взрослые крутят его, вертят, колют, вставляют в тело трубочки, ничего не объясняя, не предупреждая, не комментируя. Паллиативные врачи научат правильно говорить с больным — ведь таким детям нужен не просто правильный уход, им нужны любовь и общение.

Паллиативные психологи позанимаются с бабушкой, которая винит во всем родителей. Позанимаются с папой, которому все осточертело, и который готов оставить семью, и с мамой, которая обессилила от рутины и печали. И с братьями и сестрами больного, которые не получают внимания и страдают от ревности.

Врачи паллиативной помощи очень нужны. Они должны быть в каждом районе каждого города в России. Они должны сами узнавать, что в таком-то доме появился неизлечимый ребенок, и приходить к нему на помощь.

Но пока что их в России очень мало, их попросту почти нет. И пока мы пытаемся спасти одного, двух, десять детей, в стране в мучениях без должной помощи умирают тысячи. А вместе с ними их семьи. И так будет, пока мы не создадим российскую систему детской паллиативной помощи.

Есть люди, которые взялись за это сложное, большое дело — фонд «Детский паллиатив». Каждый месяц они проводят обучение для врачей и родителей со всей России. Каждый месяц к ним приезжают специалисты, которые видят у себя в городах таких детей, хотят им помочь, но не могут — не знают как.

И да, это большая работа, на годы, и по-хорошему этим должно заниматься наше государство. Но, послушайте, ведь мы с вами и есть это самое «наше государство». Ведь это мы можем прямо сейчас что-то изменить. Прямо сейчас научить еще тридцать специалистов, которые вернутся домой и помогут детям. Мы уже собрали 1 494 000 рублей, а осталось всего 453 тысячи. Это совсем немного. Оформите регулярное пожертвование — 100, 200 рублей или 500. И эти деньги, не чудо, а деньги, помогут какому-то ребенку прожить остаток своей жизни в любви и умереть без боли.

Сделать пожертвование