История иркутского центра «Надежда» началась, когда родители нескольких детей с ментальной инвалидностью поняли, что их дети выросли. Что они молоды, полны сил, могли бы учиться и трудиться, но государство им ничего предложить не может — только запереть в доме инвалидов
Саша — высокий симпатичный блондин 24 лет. Каждое утро Саша с мамой Ириной Владимировной едут на автобусе на работу, и каждое утро мама внутренне сжимается, ожидая реакции водителя на Сашин льготный билет. С косыми взглядам и смешками она уже смирилась. Но однажды водитель просто вопил на весь автобус, отказываясь смотреть удостоверение: «Да какой он инвалид, на нем пахать надо! Не бывает таких инвалидов!»
Несмотря на эксцессы в автобусе, Саша на работу рвется. Третий год он работает в мастерских Иркутской областной общественной организации инвалидов детства «Надежда», занимается живописью, освоил деревообработку и ткацкий станок. Общество, конечно, пока не готово к таким ребятам на улице. Бывает, девочки начинают строить глазки симпатичному молодому человеку, а потом в голос над ним же смеются.
История «Надежды» началась в 2008 году, когда родители нескольких детей с ментальной инвалидностью поняли, что их дети выросли. Они молоды, полны сил, могли бы учиться и трудиться, но государство таким людям ничего, кроме содержания в домах инвалидов на препаратах, предложить не может. После коррекционных школ, которые дети заканчивают в 16-17 лет, податься им чаще всего просто некуда. Большинство обречены на изоляцию в четырех стенах под присмотром родителей — таким образом тоже лишенных возможности работать. Отчаявшись пробиться через государственные препоны, родители сами начали выстраивать систему социальной и трудовой адаптации для подросших детей.
Пять семей объединились и создали ремесленные мастерские, чтобы обеспечить детей делом и помочь другим таким же семьям. Сегодня в «Надежде» занимаются 14 человек. Они каждый день приезжают на работу и трудятся до пяти часов вечера. Только плотный ежедневный график может дать значимые результаты в развитии определенных навыков, а также позволить родителям таких детей работать. Основатели мастерских хотели бы вовлечь в дело больше ребят, но размеры помещения не позволяют.
«Надежда» разместилась в полуподвальном и не очень светлом помещении старого жилого дома в Иркутске. Пять небольших мастерских, тренажерный зал, холл, кухня-столовая, где все могут собраться вместе, обедают, отмечают праздники. В небольшом холле стеллаж с работами: машинки, самолетики, ежики, черепашки на колесиках. Такие изделия на столичных прилавках идут как эко-игрушка и стоят довольно дорого. Помимо деревообрабатывающей, работают еще ткацкая, швейно-рукодельная, валяльная, свечная и полиграфическая мастерские. С ребятами занимаются 12 преподавателей. Подстраивают все этапы работы под их индивидуальные особенности и возможности. Шьют прихватки, фартуки, текстильные игрушки, традиционных лоскутных куколок, постельное белье. Сами красят ткани в технике батик. Получаются уникальные изделия. Ребята продают их на ярмарке, чтобы вкладывать деньги в строительство будущего центра.
«Мы разработали программу занятий, в которую включили различные направления, способствующие поддержанию интеллектуального здоровья ребят и развитию трудовых навыков, — рассказывает Татьяна Федорова, председатель правления «Надежды» и мама 23-летнего Данилы. — Помимо работы в мастерских занимаемся с ребятами общеобразовательными предметами, читаем, изучаем живопись, гуляем».
Даже сейчас летом, на каникулах, «надеждинцы» собирают травы, работают на огороде, делают заготовки. Разносолы потом тоже продадут на ярмарке, а что не продастся, пойдет в холодильник.
Детей надо все время занимать. Дома, в тесных квартирках, им сложно найти постоянное занятие. А накапливающаяся молодая энергия может быть разрушительной. Например, Саша склонен сам себя занимать и за каникулы переколол дрова всем соседям. «А Данила, если предоставить его самому себе, будет лежать, ничего не делать, в итоге это выльется в истерику», — говорит Татьяна.
Самому юному работнику мастерских Коле, сыну батюшки местного прихода, 20 лет. Ангельский взгляд, застенчивая улыбка. «На самом деле этот ангелок очень шкодливый, — признает его мама. — И любитель манипуляций». Коля — жертва повторной прививки АКДС. После нее у мальчика начался тремор и другие отклонения развития. Для занятий с ним нужно много терпения. Он не очень любит работать, предпочел бы целыми днями рассматривать глянцевые журналы. Но увлечь удается и его.
«Им очень важно чувствовать полезность. Для них этот центр важнее даже, чем для нас, родителей, — продолжает Татьяна. — Мы долго доказывали, что наши дети нуждаются в поддержке, что им нужна пожизненная программа социальной и трудовой реабилитации, как за границей. А у нас все программы рассчитаны на детей до 18 лет. Взрослых людей с ментальной инвалидностью готовы только держать взаперти на препаратах, запрещая им пользоваться вилками, иголками, инструментами. А мы доказываем, что можно многого добиться, если подходить к работе системно».
В небольшом холле «Надежды» шумно, ребята уже несколько недель на каникулах, давно не виделись, соскучились. «Они не все могут говорить, но находят способы общения», — улыбается мама Саши. Дети заглядывают на кухню, где родители накрывают на стол. Обычно во время работы здесь все вместе обедают и полдничают. Родители установили график дежурств и готовят на всех.
За столом мы все помещаемся с трудом. Тесно, душно. «Тараканы бегают, — предупреждают родители. — Чего мы только не делали. Но дом совсем старый, живут в основном не очень благополучные люди. А в этом году его поставили под снос».
«С самого начала мы хотели построить свой дом, и не просто отдельное здание, а целую усадьбу, где были бы огород с теплицей, мастерская, спортивная площадка. И сразу начали искать подходящий участок, — рассказывает Татьяна Федорова. — В 2009 году мы такой участок нашли и следующие четыре года потратили на разрешения и согласования. Пережили четырех губернаторов. Каждый раз нужно было получать новую подпись».
Наконец три года назад началось строительство нового Центра для людей с ментальной инвалидностью, в котором смогут учиться и работать уже до 30 человек. Строить начали на свои средства, на пожертвования, на гранты.
«Мы были уверены, что государство подключится, когда начнем стройку. Но помощи так и не получили», — сетуют родители. «Сейчас получаем только субсидию на оплату ЖКХ, — рассказывает Татьяна Федорова. — Участок взяли в аренду и сначала платили семьдесят тысяч рублей в год за одиннадцать соток, но поскольку за три года построить центр не удалось, арендную ставку нам повысили до ста девяноста тысяч, после обращения к губернатору ставку удалось снизить до ста тридцати. Много сил ушло на расчистку участка. Здесь стоял сгоревший дом, в котором летом жили местные бомжи. С ними пришлось договариваться, что они найдут себе новое убежище».
Общаться с госструктурами и заполнять многочисленные бумаги, заявки на тендеры — дело Ларисы Михайловны. Ее сын, Алексей, один из самых взрослых «надеждинцев», ему 37 лет. Он умеет читать, писать и сам приезжает на работу в такси. До трех лет, рассказывает Лариса Михайловна, он развивался как все дети, ее беспокоило только то, что сын не говорит: «Водила его по врачам, но меня все успокаивали, что мальчики начинают говорить позже». А в три с половиной года психиатр посмотрел на испугавшегося малыша и безапелляционно заявил: «Он же у вас дурак, что вы от него хотите?» Заговорил Алеша через год с помощью совсем молодого логопеда. Закончил три класса в деревне. Неплохо рисует. В мастерских ему доверяют работу, требующую особой усидчивости и скрупулезности.
Стоя на разрытом участке, сложно представить, какой «город-сад» здесь будет через пару лет. Но родители с гордостью показывают будущий Центр.
Коробка трехэтажного здания уже готова: стены, крыша и окна есть. Теперь самое важное — коммуникации, а потом отделка.
В мае и июне, как только стала позволять сибирская погода, все дружно работали на стройке, убирали территорию, разбирали строительный мусор и наследство живших здесь летом бомжей. Помогли студенты-волонтеры, вызвавшиеся зашпаклевать стены. Приходили работать прихожане ближайшей церкви. Сейчас здание уже в той стадии, когда приятно ходить по пахнущим свежей шпаклевкой помещениям и размечать розетки и выключатели, обсуждать, где в будущей столовой будет стоять стол, за которым уютно собираться всем вместе. Мечтать, как в эркере зацветет зимний сад. Представлять, какие будут гостиная и большие светлые мастерские, где удастся построить теплицу, разбить огород и, может быть, даже завести курочек.
Правда, госстандарты поумерили агрономические аппетиты «надеждинцев». Их обязуют обустроить на территории 10 парковочных мест — таковы нормы. И не важно, что сами ребята за руль никогда не сядут, да и в большинстве семей автомобилей нет.
Строительство Центра ведется полностью за счет родителей, спонсоров и жертвователей. Давайте поможем ребятам с ментальными особенностями развития обрести свой центр — дом и работу. Сейчас им очень-очень нужны средства на прокладку коммуникаций и отделку помещений.
