Мальчик из Lego

«Я вас на первом этаже встречу, а то у меня тут сосед в коридоре спит», — говорит Анна по телефону. Общежитие, в котором она живет уже тридцать лет, находится на окраине района «Строитель» в Сыктывкаре: дальше только военная часть, трасса и заброшенный завод. Анна начала работать почтальоном в середине восьмидесятых и получила в этом общежитии койко-место, а после, когда появился ребенок, комнату. Сейчас работников почты тут почти не осталось, большинство комнат сдаются. Скрипя постеленными на полу досками, поднимаемся на третий этаж. Света в коридоре почти нет, тусклая лампа мерцает откуда-то издалека. В общей кухне распахнуто окно, на кафеле валяются пустые бутылки из-под водки. У входа в комнату Анны, подложив под голову руку, спит мужчина, по нему ползают тараканы.

«Сосед с вахты пьяный домой приехал, а жена в квартиру не пускает», — объясняет Анна.

Квартирами это жилье назвать сложно. В комнатах на семнадцати квадратах живут семьями. Где-то, как в случае Анны, — мама с сыном, двумя этажами ниже в похожих условиях — шесть родственников. На каждом этаже по семнадцать комнат, четыре санузла и две душевые, кухня общая. «Нам еще повезло, у нас только тараканы, а крыс нет. На первом этаже они прямо по коридору бегают», — рассказывает Анна. От коммунального ада комнату отделяет надежная железная дверь. «Самая дорогая на нашем этаже!» — говорит мама Миши, открывая комнату.

«Я в коридор не выхожу, там ужасы», — отшучивается мальчик. Миша ходит по комнате вокруг парка с деревьями, собранного из «Лего». На сером «асфальте» — фигурки, которые гуляют вместе или болтают, сидя за миниатюрными столами.

Сам Миша бывает на улице не больше трех раз в неделю и только на коляске, зимой старается не выходить вообще. Стоит только споткнуться на улице, получить небольшую травму, и можно остаться в коляске навсегда: мышцы уже не восстановятся. Осторожными надо быть и дома: недавно Миша играл и потянулся за деталькой из конструктора, оперся на руку — она не выдержала, мальчик упал и ушибся щекой. «Хорошо, что ничего острого там не было, и он не поранился», — говорит мама Миши. Детям с таким заболеванием нельзя даже простывать, обычная ангина или бронхит могут стать смертельными, так как откашливаться самостоятельно им трудно. Чтобы спасти ребенка от скапливающейся мокроты, нужны специальные откашливающие аппараты.

Пока Анна рассказывает о том, что только в одной детской поликлинике Сыктывкара еще семь мальчиков с подобным заболеванием, и никто не знает, как им помочь, Миша показывает мультики, которые он делает на своем планшете.

Вместо персонажей здесь — фигурки «Лего», вместо анимации — галерея, в которой он быстро перелистывает разбитые на стоп-кадры фотографии. Персонажи носятся по экрану, бегают и повисают в воздухе, выполняя сложные акробатические трюки. С помощью пластилина Миша превращает статичных героев «Лего» в каскадеров. «Мы еще считаем, что нам повезло», — говорит мама Миши. Миопатию Дюшенна ему диагностировали в возрасте двух месяцев, поэтому в свои одиннадцать мальчик еще может передвигаться по комнате самостоятельно. Из-за того, что мышцы в суставах ног ослабевают первыми, и колени медленно утрачивают свою функцию, дети с миопатией Дюшенна передвигаются «на носочках».

Те дети, чью болезнь врачи заметили поздно, садятся в коляску уже в Мишином возрасте. Миопатия Дюшенна не лечится, но мышцы можно поддерживать постоянной терапией. К сожалению, в регионах России катастрофически не хватает врачей, которые знают, как помочь таким детям. Специализированных отделений всего два — в Москве и в Петербурге. Мишу отправляли туда еще в детстве, но оставить на лечение его там не смогли, подтвердили диагноз и отправили домой в Сыктывкар. «Ни врачей, ни медсестер, которые бы занимались конкретно этим, у нас нет», — говорит мама Миши. В Европе и США люди с миопатией Дюшенна доживают до тридцати, в России — часто умирают, не дожив до совершеннолетия. «За два года общения с семьями, где есть такие дети, я застала уже вторую смерть. Недавно мальчик умер от бронхита, ему было 12 лет», — рассказывает Анна.

Отсутствие нормальной терапии едва ли компенсируют лекарства-стероиды. Несмотря на то, что миопатия Дюшенна признана редким генетическим заболеванием, дети с этой болезнью не получают группу инвалидности и не могут претендовать на бесплатные лекарства. Благодаря фонду «МойМио», единственному в России, который занимается поддержкой детей с миопатией Дюшенна, Анна узнала о том, какие препараты нужно принимать Мише.

Одно из них — дефлазакорт — сейчас запрещено к ввозу в Россию, остается отечественный аналог преднизолон с букетом побочных эффектов. Дети становятся агрессивными и набирают лишний вес, а принимать стероиды нужно на постоянной основе. Только на длинный список лекарств в месяц уходит треть доходов семьи — 10 тысяч рублей. «Вес в нашем случае набирать нежелательно, они ведь потом садятся в коляску, а их нужно родителям поднимать, — вздыхает Анна. — У нас в общежитии весной был пожар, кухня горела. И все ведь знали, что у меня такой ребенок, но никто не пришел помочь. Кто себя спасал, кто — водку».

Пандусов для инвалидной коляски нет ни в общежитии, ни в школе, где учится Миша, но там он бывает редко — проходит все предметы дистанционно. «Компьютер — единственное окно в мир», — говорит Мишина мама. У него есть даже графический планшет и учебный микроскоп. Правда, все это вместе с компьютером заберут после одиннадцатого класса, когда он получит аттестат. Сейчас с ним занимаются не только учителя-предметники, но и психолог. Некоторые учителя приходят домой, некоторые, испугавшись насекомых, отказываются. Приходится ехать в школу на санках по нерасчищенным дорогам или с охранником поднимать инвалидную коляску с Мишей на крыльцо школы.

Анна показывает, в каком состоянии находится уборная комната

«В этом году предметов будет еще больше, но я его уже не понесу», — говорит мама Миши. Больше всего ему нравится «Окружающий мир» и информатика, вообще, все, что связано с компьютером, мультфильмами и конструкторами, получается у него очень здорово.

Единственное, что эту радость не с кем разделить.Большинство детей с миопатией Дюшенна очень одиноки, а их родители часто переживают не меньшую психологическую травму и даже не идут ни с кем на контакт. Миша в этом плане удивительно общительный и жизнерадостный мальчик, у него есть друг Виталик и подруга Арина, которые приходят в гости, чтобы поиграть вместе и построить города из «Лего», часто занимающие весь пол в комнате. Однако летом они заходят реже, кто-то едет отдыхать, кто-то проводит все время на свежем воздухе.

Миша тоже ездит отдыхать в лагерь фонда «МойМио», где собираются  дети с миопатией Дюшенна со своими родителями. «Очень здорово, что я нашла этот лагерь через интернет, а то так же сидела бы в четырех стенах и ничего не знала. Получается, что со всей республики Коми я первая», — рассказывает мама Миши.

Лагерь «МойМио» проходит несколько раз в год: для детей составляют насыщенную развлекательную программу, для родителей — встречи с врачами, специализирующимися на этом заболевании, и занятия, на которых рассказывают, как продлить жизнь своему ребенку благодаря грамотной терапии.

Правда, часто усилий родителей недостаточно для того, чтобы добиться успеха. Анна уже несколько лет пытается получить нормальное жилье, но все без толку. В своих попытках она дошла до мэра города, но получила отказ. «В очередь на жилье могут встать только малоимущие, а малоимущей мы вас признать не можем, так как ваш доход выше заданной планки», — ответили ей в мэрии. На семнадцати квадратах в общежитии не развернешься, однако Анне удалось уместить сюда и небольшую кухню, и стиральную машину, и переносной унитаз для Миши. «Нам приходится все это делать, потому что иногда в общий туалет без зонта и сапог не зайти. Трубы очень плохие, да и соседи сверху заливают», — жалуется Мишина мама.

Из-за сырости в подвале и гнилых труб отсюда уже никогда не уйдут тараканы, которых тут называют «своими животными». Коммунальщики советуют жителям менять все трубы за свой счет, правда, не стесняются брать с них по шесть тысяч в месяц за комнату. «У меня знакомая в Химках платит 10 тысяч за трехкомнатную квартиру! Но она знает, за что платит, а я за что плачу?» — негодует Анна. Проблема общежития в том, что во многих комнатах никто не прописан, а владелец сдает жилье квартирантам. Они пользуются водой, газом и электричеством, но общий счет делится только между прописанными в общежитии жильцами. Получается, что квартиранты пользуются всеми «благами цивилизации» бесплатно, а счетчики на отдельные комнаты коммунальные службы ставить отказываются.

После приема в мэрии Анна только покачала головой — на самом деле, она уже ни на что и не надеялась. Мама Миши отправилась навестить родственников в тот самый райцентр, откуда приехала в Сыктывкар тридцать лет назад. Сегодня годовщина смерти ее родного брата. У него тоже была миопатия Дюшенна, а диагноз поставили только в первом классе. Никакой терапии в СССР не было, врачи даже не сказали матери Анны, что это генетическое заболевание. «В школе он отучился три класса, научили читать, писать и считать, а потом им больше никто не интересовался, — рассказывает Анна. — Он совсем немного не дожил до своего двадцатилетия».

Нужна ваша помощь

Единственная организация в России, которая помогает детям с миопатией Дюшенна и их родителям, называется «Мой Мио». Благотворительный фонд «Нужна Помощь» собирает средства для финансирования ее деятельности. 

Мы с вами собрали более четырех миллионов рублей для финансирования этой работы. Даже самое маленькое ваше пожертвование поможет фонду «Мой Мио» продолжать помогать безнадежно больным детям по всей стране прожить их короткую жизнь достойно, а регулярное пожертвование поможет сделать эту работу системной и беспрерывной. 

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!