Маленький Гоша живет в Симферополе. Рецидив болезни случился у него в январе 2014-го. А уже в марте его родителям пришлось срочно перестраиваться и искать деньги и квоты на лечение совсем в другой стране
Восьмилетний Гоша Шишов в октябре прилетел в Петербург из Симферополя вместе со своим папой Максимом на очередное плановое обследование в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой, где два с половиной года назад он перенес трансплантацию костного мозга.
***
Этот маленький, худенький человечек щеголяет в модной черной пижаме по квартире, которую благотворительный фонд AdVita предоставляет на Петроградской стороне своим подопечным и их семьям на время обследований и операций. Гоша каждый день общается по Skype с мамой, оставшейся дома в Бахчисарае со старшим сыном Севой, послушно ездит с папой к врачам и старательно делает уроки.
Когда я пришла, Гоша уточнил, как меня зовут, аккуратно и без ошибок записал мою непростую фамилию, показал папе и мне, приписал слово «журналист», сфотографировал результат своего труда на телефон и тут же отправил снимок маме.
Он немного стеснялся и в основном молчал, тем более, что его папа Максим говорил за двоих. Гоша тем не менее честно сидел передо мной на раскладушке с видом спикера на пресс-конференции, разглядывал меня с явным любопытством и с широкой, как у Буратино, улыбкой уплетал печенье. «Мне больше нравятся гамбургеры и картошка-фри, у нас их не продают, но папа говорит, что надо есть суп», — признался он с тяжким вздохом.
Гоша слушал папин рассказ о своих злоключениях с таким интересом, словно ему читали сказку, но, несмотря на откровенный трагизм истории, продолжал искренне и как-то даже ободряюще улыбаться мне и вообще всем своим видом источал такой оптимизм и позитив, что, казалось, от него можно подзаряжаться, как от батарейки.
***
В 2009 году, когда Гоше исполнился год, и он едва начал ходить, родители заметили, что он как-то странно прихрамывает. Врачи не сразу поставили ему диагноз «острый лимфобластный лейкоз» и направили в Детскую клиническую больницу Симферополя, самую передовую в Крыму на тот момент. В отделении онкогематологии, как рассказывает Максим, они «прошли все круги ада и вообще все, что необходимо было пройти»: от поиска редких и дорогих лекарств до поиска денег на них.
Гоша вышел в устойчивую ремиссию, и его отпустили домой. Но в декабре 2013 года Гоша вдруг снова начал прихрамывать и жаловаться на боль в ножке. Гошины родители переживали из-за перспективы «испорченного Нового года», потому что ребенок как-то уж очень некстати в канун праздника приболел. Представляете, говорит Максим, нам с женой тогда самым страшным казалось то, что мы Новый год нормально не сможем отметить.
А в январе 2014 года раздался звонок от лаборанта бахчисарайской поликлиники, где Гоша из года в год еженедельно сдает кровь из пальца. Лаборант сообщил, что дело дрянь — начался рецидив.
И Гоша снова попал в больницу. Ему назначили интенсивную химиотерапию. Но она не помогала. Гоша температурил, у него начались осложнения. Врачи мрачнели на глазах, анализы становились все хуже и хуже. И тогда речь зашла о необходимости срочной пересадки костного мозга.
В Украине аллогенные пересадки (то есть, когда пересаживают не свои клетки, а чужие) не делали. В России такая пересадка для неграждан стоила примерно три с половиной миллиона рублей. В Германии — около полумиллиона евро. Суммы, что в рублях, что в евро, были для Гошиных родителей одинаково запредельными. Но что было делать? Снова, как и в 2009-м, семье пришлось в авральном порядке искать средства — родственники, знакомые, друзья, коллеги по работе.
Но тут — опять некстати, как с празднованием Нового года — произошло отделение Крыма от Украины. Шишовы заснули в одном государстве, а проснулись в другом. Гошины родители растерялись и испугались — стало совершенно не понятно, где лечиться, а драгоценное время уходило. Мама Лена сидела в интернете с утра до ночи, общалась со всеми благотворительными фондами, которые могла найти. Максим бегал с документами, делал копии и отправлял всем, кто откликался на запросы Лены. Один из фондов ответил Шишовым, что им обязательно нужно в Петербург, на очную консультацию в НИИ имени Горбачевой.
Тем временем наступило лето. Благодаря высокодозной химиотерапии Гошу удалось кое-как вывести в ремиссию, и он с мамой смог полететь в Питер. Там приняли решение о срочной пересадке костного мозга. Врачи торопились, времени на поиск донора в международном регистре доноров костного мозга не было, и пересадку Гоше сначала хотели сделать от мамы. Но потом протипировали папу и решили, что он подходит лучше. Трансплантацию назначили на сентябрь.
Шишовы вернулись домой и стали добиваться федеральной квоты на лечение в Петербурге. В Крыму царила полная неразбериха, документы терялись или попадали не туда. Но все же Гоша с мамой и папой снова прилетели в НИИ имени Горбачевой. Врачи посоветовали замученным родителям пойти в фонд AdVita.
В AdVita Шишовых приятно удивили: встретили как родных, вручили адрес съемной квартиры и моментально в нее вселили. Там семья и жила во время Гошиного обследования и сдачи анализов, которых перед госпитализацией требуется очень много.
Трансплантацию назначили на 1 октября 2014 года. Она прошла удачно, и через неделю Максим уже вылетел домой, а к Гоше в Петербург на смену маме была вызвана бабушка.
С тех пор Гоша бывает в Петербурге регулярно. Сейчас у Гоши все хорошо. Ну, насколько может быть хорошо в предложенных обстоятельствах. Из последствий трансплантации — проблемы с желудком и низкий иммунитет. Поэтому сейчас он учится дома, как и его старший брат Сева, которому врачи ставят диагноз «аутизм» и «синдром рассеянного внимания». Но Гоша больше не хромает и даже начал потихоньку заниматься физкультурой, чтобы поскорей набраться сил и в свои восемь лет перестать выглядеть дошколенком.
Мама Гоши и Севы вскоре после Гошиной трансплантации перенесла операцию на легких (пневмоторакс и разрыв легкого) и два месяца сама провела в больнице. Потом Гошиной бабушке удалили почку.
Теперь из всей семьи работает только Максим, зарплата которого составляет примерно ту же сумму, что и две пенсии его сыновей (Гоша и Сева получают пенсию по инвалидности — по 17 тысяч рублей на брата). Но раз в полгода Максиму приходится брать больничный на время Гошиных плановых обследований и поездок в Петербург, куда два билета на самолет — для Гоши и папы — только в одну сторону стоят столько же, сколько скромная Гошина пенсия.
У Севы, которому с тех пор, как заболел Гоша, так не хватает родительского внимания, дома живут две лягушки и черепаха (услышав о питомцах, Гоша хватает телефон, чтобы показать мне их фотографии). Когда Максим рассказывает, что еще они хотят завести собаку, чтобы Сева и Гоша играли с ней и радовались, Гоша оживляется:
«Мы хотели кошку тоже, но кошку нельзя: у меня аллергия на шерсть. И собаку мне можно тоже без шерсти. Ну, то есть гладкую такую».
Гошина семья верит, что скоро со всеми осложнениями будет покончено. Гоше повезло: помогли родители, их друзья и родственники, врачи Детской клинической больницы в Симферополе и НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М.Горбачевой в Петербурге, сотрудники благотворительных фондов AdVita, «Живи» и Российского фонда помощи и совершенно незнакомые люди, которые перевели в фонд деньги.
Но другие дети с диагнозом «острый лейкоз» сегодня ждут помощи, чтобы врачи успели вовремя сделать им пересадку, вывести в ремиссию, и дети вернулись к обычной жизни и, возможно, смогли завести собаку или кошку.
Взрослые с разными диагнозами, требующими дорогостоящей химиотерапии и трансплантации костного мозга, тоже этой помощи ждут и верят в нее.
Трансплантация костного мозга от донора — последний шанс для многих больных с лейкозами, тяжелыми формами анемий, различными опухолями, генетическими заболеваниями и т. д. Сама по себе трансплантация — это просто переливание стволовых клеток, которое занимает не больше часа. Но для того, чтобы пересадки стали возможными, необходимо бесперебойное функционирование большого числа лабораторий: иногда пациенту делают до десяти анализов в сутки в течение нескольких месяцев. До и после операции нужно огромное количество лабораторных исследований. Лаборатории лишены системного финансирования от государства. Заявки подаются каждый год, но ни одна из них не получила финансирование в полном объеме. Иногда выделенных денег хватает на несколько месяцев, иногда — на пару недель.
Мы можем помочь тысячам больных, проходящих лечение в клинике имени Р.М. Горбачевой, помочь также, как другие помогли Гоше. Это очень просто — оформите ежемесячное пожертвование с вашей банковской карты размером всего в 100 рублей. Именно из маленьких сумм складываются огромные результаты.
