Пока мама болеет

Девочке Инне 12 лет, у нее ДЦП. Ее мама Олеся недавно тяжело болела и теперь какое-то время не может ухаживать за ребенком. В этот нелегкий период для семьи Инна живет в Гостевом доме. Там за ней ухаживают социальные работники, и она чувствует себя как дома. Инна скучает по маме, но признает, что ей нужно время для восстановления и отдыха.

Любовь с первого взгляда

Впервые Олеся увидела Инну в детском доме. Девочке тогда было пять лет. В то время Олеся была инструктором по адаптивной физической культуре в некоммерческой организации «Перспективы». Вообще-то она даже и не собиралась никого усыновлять, но Инна ее очаровала. «Она была такая маленькая, с большими глазками, постоянно улыбалась, и как только я взяла ее на руки — сразу полюбила. Это была искра», — рассказывает Олеся.

Несмотря на целый букет диагнозов Инны — ДЦП, эпилепсия и диффузный остеопороз (разрушение костных тканей) — Олеся взяла девочку под опеку. Это случилось спустя три года, когда у Олеси появилась своя однокомнатная квартира, где бы они могли жить. Оказалось, что у Инны есть две старшие кровные сестры, Олеся сама их нашла во «Вконтакте», и сейчас они регулярно навещают младшую сестру. Рассказывать про жизнь Инны в детском доме Олеся не любит, она словно бы вычеркнула из памяти этот период, чтобы не расстраиваться и жить дальше.

Сейчас Инне 12 лет, и она учится в специальном классе для ребят с двигательными нарушениями. Она умненькая девочка, только вот мешает сильная спастика: она передвигается на инвалидном кресле, не может самостоятельно сидеть, с трудом держит ручку, но зато хорошо печатает на планшете. После школы Инна получит аттестат и может поступить в институт. Сама Инна хочет быть художником, а Олеся считает, что с такой богатой фантазией она может писать рассказы, книги или стать журналистом.

Вся эта история началась с любви Олеси к лошадям. «Сначала я начала кататься, потом узнала об иппотерапии», — вспоминает девушка. Она изучала адаптивную верховую езду, а потом начала заниматься с детьми-сиротами. Сейчас она работает в службе ранней помощи в одном из детских садов Санкт-Петербурга. Олеся — специалист по движению, все ее профессиональные навыки пригодились в занятиях с Инной. 

Первый раз в Гостевой дом пришлось обратиться два года назад. Тогда Инна сильно болела: перенесла четыре операции и многочисленные реабилитации. Мама с дочкой много времени проводили в больницах, Олеся не могла выйти на работу.

Олесины родители помогают своим девочкам, но если просто посидеть с Инной они еще могут, то для того, чтобы перемещать ее по дому, у них просто не хватает сил. И Гостевой дом стал для Олеси просто спасением.

«Я тогда очень устала, была истощена физически и эмоционально. Я отвезла Инну на десять дней в Гостевой дом. Мне было немного больно, потому что целых два года мы с Инной были вместе. Но я знала многих сотрудников и доверяю организации “Перспективы”, знаю, что там работают люди с большой душой и профессиональными навыками. Так что я не сильно беспокоилась. А сама поехала на Ладожское озеро, там я участвую волонтером в пожарном проекте Ладожские шхеры. Это мои любимые места, и я смогла прийти в себя».

В Гостевом доме за Инной ухаживали социальные работники: ее встречали из школы, кормили, играли, делали с ней уроки. Тут помогают семьям, которые оказались в критической ситуации, когда ребенка с особенностями развития совсем не на кого оставить. 

Недавно случилось непредвиденное: Олеся тяжело заболела и полтора месяца провела в больнице. И Гостевой дом опять пришел на помощь. Теперь она точно знала, что может быть спокойна за Инну.

Танцуют все

Инну привозят из школы на социальном такси. На пороге Гостевого дома ее встречают Максим и Мария, социальные работники. Они поднимают ее на инвалидной коляске на второй этаж. Инна застенчиво улыбается. С нее снимают куртку и везут на кухню. Максим тут же делает ей бутерброд с маслом и заваривает чай.

— Не горячо?

Нет, мотает головой Инна. Она говорит медленно, но отчетливо, выговаривая все звуки. А когда разговаривает, всегда улыбается. У Инны длинные тонкие пальцы, как у пианистки. Светлые волосы аккуратно забраны в пучок, как у балерины.

— Я сама, — Инна пытается наклонить трубочку, чтобы выпить чая, но немного закашливается.

— Ловим, ловим. Умница, — поддерживает ее Максим.

На кухне на стенде висит список продуктов, которые Инне нельзя, организм их не переносит: газировка, чечевица, горох, шоколад, выпечка, апельсины и сосиски.

— Инна шикарная, — говорит Максим, — У нас никогда не бывает проблем, вот никогда. Мы с ней, бывает, часами разговариваем: про жизнь и смерть. Да-да, довольно экзистенциальные беседы. На прошлой неделе вообще гендерные вопросы обсуждали. Она просто стеснялась меня, а я ей говорил, чтобы не переживала, потому что у медика пола вообще нет.

Услышав этот разговор, Инна засмеялась, но не пыталась возразить.

— Ты подожди, я из тебя феминистку сделаю! — шутит Максим.

Максиму 20 лет, он студент третьего курса специальности «клиническая психология». Выходных у него совсем нет: он работает не только в Гостевом доме, но и ездит в детские дома, и консультирует подростков в онлайн-службе. Он рассказал, что всегда мечтал помогать детям. Его первая практика была в реанимации — там он увидел детей, больных раком. Там он понял, что в помощи нуждаются не только дети, но и их родители.

— Гостевой дом прекрасен тем, что ориентирован на детей, а не на их диагноз. Я был на практике в Бехтеревке (научно-исследовательский психоневрологический институт имени В.М. Бехтерева — ТД). Там ребенку с гиперактивностью, к примеру, если он плачет или кричит, вколют галоперидол. А если он не успокоится — еще раз вколют. Здесь мы сами пытаемся успокоить детей, разговариваем с ними, учим. Я вот с Инной уроки делаю.

С подопечной Максим ведет себя как старший брат: шутит, заботится, через каждые 10 минут спрашивает, все ли у нее хорошо.

— В туалет не хочешь? Нет? Если что, скажешь?

— Я то же самое хотела сказать! Если захочу — скажу, — улыбаясь, отвечает Инна.

— Ну, вот видишь, я читаю твои мысли, — радостно говорит Максим.

Больше всего Инна любит рисовать. На стене висит ее рисунок в ярко-желтых цветах, она объясняет, что это «волшебная заря», внизу листа подпись: «Инна Ш».

— Я очень хочу нарисовать человека. Но у меня не получается, красками точно не получалось.

Максим предлагает ей фломастеры, приносит их с листами для рисования и ставит на подставку на инвалидной коляске. Инна старательно и увлеченно выводит туловище и ноги, но из-за спастики она не может правильно держать ручку, поэтому линии получаются не плавными. Она подписывает рисунок, пишет «ноябрь» и спрашивает, как пишется буква «Я».

 — Моя мама очень красивая и добрая, но иногда она бывает уставшая, — с пониманием говорит девочка. — Я скучаю по ней, но ей еще нужно лечиться и отдыхать. И по бабушке с дедушкой скучаю. У них есть собака, я бы тоже такую хотела.

У Инны есть заветное желание: она хотела бы исполнить танец на своей инвалидной коляске.

— Я смотрела ролик, это очень красиво. Но мне говорят, что у меня не получится. Я бы хотела быть такой же сильной, как те люди.

Пока танцевать она не научилась, только летать. На специальной конструкции вроде гамака или качелей, подвешенной к потолку. Максим аккуратно укладывает туда Инну и начинает раскачивать.

— Иннуль, локоточек, осторожно, — говорит Максим.

Инна хочет сильнее раскачиваться, но ноги задевают пол, это ей мешает. Несколько раз Максим переворачивает ее, то на спину, то на живот. В итоге он подкладывает батут. Инна довольна. Она лежит и улыбается, представляя, как танцует на коляске.

— Инна — барышня утонченных взглядов на жизнь, — описывает ее социальный работник Гостевого дома Мария. — Она всегда эмоционально рассказывает истории из школы, там есть и ссоры, и примирения, она и плачет, и смеется. Очень открытая девочка. И вообще нормальный подросток со всеми положенными закидонами, причем продвинутый подросток.

Помогаем помогать

Сейчас в Гостевом доме живут трое подопечных.
Детям с нарушениями в развитии необходимо уделять много внимания, поэтому социальные работники находятся здесь в три смены. Они кормят ребят, провожают в туалет, занимаются с ними, ухаживают и следят.

Для многих родителей несколько свободных дней очень важны. Если вдруг случится какая-либо трагедия, болезнь, срочные дела — они могут рассчитывать на поддержку Гостевого дома. Мама Инны тоже хотела бы находить побольше времени на себя: у нее редко получается выбраться на встречу с друзьями, в кино или в театр, устроить личную жизнь. А эмоциональный отдых тоже нужен, чтобы не впасть в депрессию.

В 2016 году 95% работы «Гостевого дома» покрывали два частных донора. На 2017 год финансирование пока не найдено. На год работы «Гостевого дома» нужно почти три миллиона рублей. Деньги идут на зарплату социального работника, семерых помощников и уборщицы. 

Даже наши небольшие регулярные пожертвования помогут мамам детей с инвалидностью иногда чуть-чуть перевести дух, а их детям — не отправиться в психоневрологический интернат. Может быть, несколько дней отдыха воодушевят маму Олесю на исполнение заветной мечты дочки, и у нее появится время, чтобы придумать, как Инна смогла бы станцевать на инвалидной коляске.