Вылечить БАС невозможно, но можно помочь людям оставаться людьми
Никто не знает, почему вдруг начинается у человека это нейромышечное заболевание — БАС — боковой амиотрофический склероз. Человек теряет возможность двигаться, у него слабеют и потом отказывают мышцы, включая глотательные и дыхательные. И при этом совершенно не затронутым болезнью остается интеллект. Лекарства от БАС пока не нашли, но грамотным уходом можно облегчить больному жизнь
***
Владимир и Ирина
В новогоднюю ночь Ирина танцевала с мужем. Ресторан, вечернее платье, каблуки, свечи, джаз — все как в романтическом фильме. Только вот после танца, когда они шли с мужем к столику, у нее вдруг так странно подвернулась правая нога. Это стало точкой отсчета.
Ирина и Владимир — идеальная пара. У них трое взрослых детей, двое внуков, они до сих пор влюблены друг в друга. Дом уютный. Огромная коллекция солдатиков — Наполеоновские войны, Вторая мировая. Хобби Владимира, да такое, что его приглашали в Музей Суворова — консультировать. «Я с детства любил солдатиков, любил Бородино — красивые солдатики, эпоха красивая, — рассказывает Владимир. — А потом потихонечку для успокоения психики начал увлекаться. Теперь-то не до солдатиков».
Какая жизнь была раньше? До того времени, как Ирина впервые подвернула ногу. Теперь она сидит на диване, ноги, которые уже не ходят, — на специальной скамеечке… И мы говорим с Ириной и Владимиром о том, какая жизнь была раньше. До БАС.
Они оба — инженеры. Она выпускница Института водного транспорта. Он из знаменитой ленинградской Корабелки. Познакомились в КБ «Рубин», где разрабатывают подводные лодки. А в девяностые, когда дети пошли в школу, как говорит Владимир, «решили поменять призвание». Владимир пошел в учителя, а Ирина — учиться на медсестру — в 39 лет, с тремя детьми.
Владимир вспоминает: «Тяжелые были времена, я в школе вообще работал не столько учителем, сколько таким «настоящим мужчиной» — в школе всего три мужика было: по труду, по физкультуре и я — замдиректора по воспитательной работе, на мне все «трудные» висели».
Он в школе пропадал — вел кружки и секции, солдатиков тех же делать учил, английский преподавал, а еще физику и ОБЖ, в походы ходил, на экскурсии возил. Многих «трудных» вытащил. Ирина вела дом и растила детей, училась на медсестру и потом пошла работать в Первый медицинский. Она работала сутки через трое — чтобы больше быть с семьей: «Дети у меня с ключом на шее никогда не бегали, и, хотя нам иногда хватало только на хлеб с маслом, я ни о чем не жалела, семья важнее».
Последние десять лет были уже совсем замечательными. Дети выросли. Владимир стал работать в бизнесе. И они начали путешествовать — Египет, Вьетнам, Тенерифе, Куба. Испания на серебряную свадьбу. Все, что зарабатывали, тратили на поездки.
13 января, после того празднования Нового года, Ирина пошла к врачу в обычную районную поликлинику, а не к себе в Первый мед. Легла на рентгеновский стол. И прямо на столе «схватило» спину. Она подумала — ну вот, радикулит еще вдобавок…
Дальше был невролог. Начали лечить грыжу. Но уже скоро «повисла» ступня — той самой правой ноги, которая в новогоднюю ночь подвернулась.
Началось самое разнообразное лечение — иглоукалывание, препараты, капельницы. При этом дико болела спина, а при ходьбе Ирина стала просто «терять тапочки» — чувствительность ступней пропадала.
Потом Ирина пошла к своим неврологам в Первый мед. Сделала наконец-то электромиографию, а потом МРТ. Был май 2015 года. Врачи сказали ей, что надо или операцию, или в инвалидную коляску. «И я тогда первый раз заплакала, — говорит Ирина и улыбается. — Позвонила Володе прямо из троллейбуса, а он мне: «Не волнуйся, Ира, я тебя не брошу.»»
Из больницы в Сестрорецке выписали без улучшений. Грыжа, рассеянный склероз, не укусил ли клещ, нет ли скрытых инфекций, прогрессирующая мышечная атрофия — искали и искали причину. Потом была еще больница и еще. Выписали ноотропные препараты и в диких дозировках — витамин «Е». В сентябре 2015 года после очередной больницы врач сказала Владимиру, что у Ирины скорее всего боковой амиотрофический склероз, только окончательно могут врачи сказать через полгода — надо динамику посмотреть. И еще сказала, что есть у Владимира с Ириной в запасе года три, потому что потом человек перестает дышать и умирает. Иры в кабинете не было, она ждала в коридоре. И Владимир попросил жене ничего не говорить.
«Меня убило, что лекарств от этого нет, лечения нет, никто не знает, почему это случается, — вспоминает этот миг Владимир. — Еще сказали про то, что если кто найдет причину этой болезни, тот получит Нобелевку, а вы живите сейчас одним днем — и с этим нас выписали. Мое сердце покрылось налетом, Ире я ничего не сказал».
Они решили, что так просто не сдадутся. Пошли в платную клинику, начали активную реабилитацию: дыхание, растяжка, йога. Поехали в спа-комплекс в Эстонию. Но 14 марта 2016 года Ирина в последний раз сама поднялась по лестнице, чтобы зайти в квартиру.
Ирине оформили инвалидность. Еще им врачи посоветовали пить антидепрессанты. Она попробовала и отказалась, потому что кроме отупения и сонливости это ничего не давало.
«Патронажной системы нет, мы никому не нужны, — говорит Владимир. — А болезнь развивается скачками, обвалами».
Они говорят про нервные срывы. Они плачут оба и утешают друг друга, Владимир говорит, что Ира — его любимая женщина, и он в памперсах ее держать не будет, а будет на руках носить. И носит. Уезжает в восемь на работу, к часу срывается домой. Ночью спит чутко как мать младенца — Ирину надо переворачивать, услышать каждый вздох, каждый сигнал боли или беспокойства. Он говорит о том, что они теперь мало кого пускают в их мир, даже близких родственников: «Нам не нужны рядом ахающие и охающие люди».
«Я не могу, когда моя мама смотрит на меня жалостливым взглядом», — кивает Ирина.
«А я не могу, когда моя мама говорит — Вовочка, пожалей себя, Ирочке ведь уже не поможешь», — говорит Владимир.
Светлана и дети
Светлана в свои 42 года говорит уже невнятно. Ее речь, вернее, попытку говорить может разобрать и перевести восемнадцатилетняя Маша, ее вторая дочь. Детей у Светланы четверо. Старшая Наташа с ними не живет и вообще там что-то с отношениями, не общаются, в общем. Двое младших — Никита и Соня — еще совсем малыши, и невозможно без слез наблюдать, как Светлана смотрит на них. Глядеть на своего малыша и понимать, что ты уже ничего не можешь ему сказать так, чтобы он тебя понял. И что ты уже не увидишь, каким он станет, когда вырастет.
Историю Светланы рассказывает Маша. Света прислушивается, иногда что-то пытается шептать, Маша переводит. Иногда Света обижается, выезжает на коляске из комнаты. Потом возвращается, улыбаясь, слушает, снова пытается что-то сказать.
У Светланы, работавшей в роддоме санитаркой, в 2012 году стала отказывать сначала левая рука, потом правая. Потом Светлана стала падать. Из роддома пришлось уйти. Устроилась в реабилитационный центр для инвалидов, но и там уже не могла нормально работать. Но только через год пошла к врачу. Ходила уже с палочкой, падала и разбивалась. Дали инвалидность. В конце 2014 года работать уже не могла. В 2015 году город помог ей с электрической коляской, в которой Светлана ездит по квартире.
Когда ей поставили диагноз БАС, сказали: «Никто не знает, что вообще делать», прописали кучу каких-то общеукрепляющих препаратов и отпустили с миром.
Так и живут теперь Светлана и ее дети. Помогает крестная. Никиту, который ходит в первый класс, и которому явно нужна помощь и логопеда, и психолога, водят в школу соседи. Пятилетнюю Соню иногда забирает ее с Никиткой папа, этим его помощь ограничивается.
При поддержке фонда «Живи сейчас» в Петербурге создается Служба помощи людям с БАС, такая же была создана в 2012 году в Москве. Теперь у Светланы появилась сиделка, к ней приходит физический терапевт и проводит занятия, а также дает сиделке комплекс упражнений на неделю, координатор службы постоянно на связи с семьей.
Люди с БАС не излечатся волшебным образом. Но важно создать для них максимально человеческие условия, продлить возможность нормального общения, не забыть, что человек слабый и угасающий все равно в первую очередь — человек. Светлана уже говорит невнятно, с Ириной, увы, это тоже случится.
Фонд «Живи сейчас» адаптировал методику, которая помогает людям, резко теряющим речь, сохранить возможность общаться с окружающими. Фонд издает разговорник под названием «Азбука для людей с БАС», с помощью которых Ирина и Светлана глазами смогут объяснить своим родственникам и людям, которые за ними ухаживают, что не так, что надо сделать, где болит, наконец. Там есть и базовые («хочу пить»), и более сложные конструкции. На издание этих разговорников и плакатов требуется чуть больше 240 тысяч рублей. Неужели мы не сможем собрать эту сумму, чтобы люди до самого конца могли общаться с теми, кто им дорог?
