Сириец Ферас уже 25 лет живет в России. Десять из них он борется с лейкозом. Из-за последствий трансплантации костного мозга он плохо видит и ходит с трудом. Этого удалось бы избежать, если бы в Москве был аппарат для фотофереза
Сириец Ферас по-восточному гостеприимен. Уже через пять минут я чувствовала себя как дома: на столе кофе и пирожные, Ферас широко улыбается и благодарно жмет мне руку. Сейчас квартира на севере Москвы застыла в ожидании: вечером из Сирии приезжает мама Фераса, и он тщательно прибрался и приготовил вкусный ужин.
На стенах повсюду иконы. Их здесь столько, сколько картин обычно висит в мастерской художника. Одна из икон, самая маленькая, — на фоне типичного русского пейзажа: березовой рощи и речки, уходящей куда-то за горизонт. Тут же на полочках под иконами стоят капли — для глаз, которые все время сохнут, и пилюли — для легких, которые все время барахлят. Но несмотря на все болезни, Ферас удивительно жизнерадостный человек.
Ферас приехал в Москву из сирийского города Хомса 25 лет назад. Он поступил в МГМСУ («третий мед»), потом учился в РУДН, а аспирантуру закончил уже в МНТК Микрохирургии глаза. После аспирантуры работал офтальмологом, катался на роликах, читал Шекспира. Но под новый 2007 год все пошло не так.
31 декабря Фераса забрали в реанимацию. Он провел в больнице все праздники и следующие десять лет своей жизни. Правильный диагноз — лейкоз — ему поставили только со второго раза и в этот же день начали химиотерапию. За первый год Ферас прошел шесть курсов «химии» и быстро вошел в ремиссию. От химиотерапии у Фераса пошли осложнения на глаза: ему дважды прооперировали катаракту, и на десять месяцев он почти ослеп. Болезнь подорвала здоровье Фераса, но не его принципы: «Надо верить. Мне кажется, нашу жизнь никто у нас не отнимет, пока мы ее не отпустим, исключение — только несчастные случаи».
Пока Ферас выживал после курсов «химии», врачи искали донора для трансплантации костного мозга. Из семерых родных братьев и сестер подошла только одна сестра. Сделали трансплантацию, и Ферасу осталось научиться жить с новыми клетками, которые поначалу приживаться совсем не хотели.
Ферас рассказывает о своих злоключениях очень просто и как-то легко. Один глаз только немного красный из-за недавно сделанного укола. Ферас немного хромает, но невозможно догадаться, что ему нужно менять четыре сустава. От долгого эмоционального разговора на его щеках выступает легкий румянец, но не скажешь, что неделю назад он перенес пневмонию уже, наверное, в двадцатый раз.
Есть два вида трансплантации костного мозга: родственная и неродственная (аллогенная). При родственной трансплантации клетки приживаются лучше, и последствия не такие тяжелые, но все равно нет гарантии, что лейкоз не вернется. Считается, что если за четыре года после трансплантации болезнь не вернулась, человек здоров. Через два года после трансплантации Ферас уже редко появлялся в больнице и снова стал работать офтальмологом в поликлинике, но здоровым считался недолго: рак пришел, как и в первый раз, неожиданно и снова поглотил всю его жизнь. Врачи начали искать другого донора — это была последняя возможность спасти Ферасу жизнь.
Единственный подходящий донор жил в Бразилии. Ферас понимал, что эту операцию он может не перенести, но твердо решил выжить и рискнул.
«Я бы хотел узнать своего донора, он явно очень хороший человек. Я каждый день за него молюсь, и дай Бог ему здоровья. Надеюсь, если я выздоровею, я его найду. Представляете, во всем мире только три человека похожи: я, сестра и этот бразилец. На семь миллиардов человек». Правда, неизвестный бразилец слегка помучил Фераса: у него, видимо, аллергия на некоторые виды рыбы, и Ферас теперь вообще не может есть белую рыбу.
Если не знать историю всех больничных мытарств Фераса, по нему и не скажешь, что он дважды прошел через ад синдрома «трансплантат против хозяина» (РТПХ) — когда клетки пересаженного костного мозга воспринимают новый организм как одну большую угрозу и стараются его уничтожить. А поскольку костный мозг — орган кроветворения, он добирается до каждой клетки в организме и разрушает ее. Отсюда и симптомы: отмирание кожи, сухость слизистых оболочек, отказ некоторых органов работать. У Фераса начался РТПХ кишечника — один из самых сложных видов этой реакции. Полгода он питался только отваром риса. При этом были осложнения от гормональной терапии. Гормоны, подавляющие иммунитет, используют, чтобы остановить разрушительный костный мозг и снизить симптомы РТПХ. При этом от них становится еще хуже: несколько месяцев Ферас практически не спал из-за постоянной тревоги, снова заболели глаза, отекли суставы, и пришлось ходить на костылях. За три месяца он потерял тридцать килограммов веса, а четыре сустава разрушились настолько, что их необходимо заменить на металлические.
Вот тогда врачи дали Ферасу номер Фонда борьбы с лейкемией, и фонд помог ему с лекарствами. Не все лекарства, которые нужны людям после трансплантации, вообще есть в России, а те, которые есть, очень дорогие. Антигрибковые, противовирусные, иммуноглобулин государство часто не выделяет или выделяет в очень малых количествах, но без них человек может умереть.
«Болезнь научила меня концентрироваться только на хорошем: у меня, например, болит колено. Но все остальное же не болит!» — Ферас во всем солнечный оптимист. И сейчас его главная мечта — выздороветь и вернуться к работе.
«Я верю, что Бог дает силу, Бог в любой тяжелой ситуации дает терпение и мудрость. Еще я верю во врачей, мне с ними очень повезло. Все, что случилось со мной, больше утвердило мою веру. Потому что я понял, что бог нам дал бесконечные ресурсы, и он с нами в любой тяжелый момент, просто надо верить».
Ферас впервые заболел десять лет назад. Сейчас он хотя бы может спать, потому что уже не принимает гормоны. Только работать пока не может, потому что сам все еще плохо видит. Редко бывают такие дни, когда Ферас не ходит в больницу. И он еще долго будет ходить туда и лечить последствия гормональной терапии, которая не меньше РТПХ разрушила его глаза, легкие и суставы.
Единственный вариант избежать гормональной терапии — фотоферез: это когда берут кровь пациента и облучают рентгеновскими лучами в специальном аппарате, а затем вливают обратно. В результате облучения лейкоциты теряют способность атаковать иммунитет человека, и РТПХ проходит. Но в крупнейшем Гематологическом научном центре в Москве, где делается большинство трансплантаций костного мозга для взрослых, аппарата для фотофереза нет, потому что у Минздрава нет на него денег. А фотоферез должен производиться непосредственно в клинике, где лежит пациент.
Десять лет назад благотворительный фонд Чулпан Хаматовой собрал деньги на аппарат для фотофереза для детей, и с тех пор выживаемость детей, больных раком крови, выросла в десять раз.
На аппарат для взрослых денег пока не нашли. Но ведь если наше государство считает, что семь с половиной миллионов на аппарат для фотофереза, а другими словами, на спасение Фераса и тысяч других пациентов — это много, то есть те, кто считают по-другому, правда? И если мы будем регулярно жертвовать немного денег, то очень скоро Фонд борьбы с лейкемией сможет купить этот аппарат, и выживаемость после пересадки костного мозга в нашей стране резко возрастет.
