Иногда, узнав о диагнозе «острый лейкоз», друзья отворачиваются, отказываются поддержать: «Ну, ты же обратилась в фонд, пусть он и помогает». И действительно, когда надежды уже почти нет, помогают фонды и совсем незнакомые люди
Юлии Черечече 42 года. Больше двух лет назад ей поставили диагноз «острый лейкоз». Химиотерапия, ремиссия, но затем болезнь вернулась, и потребовалась пересадка костного мозга. Юля живет в маленьком городке Алтайского края и не знала, куда бежать за помощью. А у нее трое детей. Надо было использовать все шансы, хотя бы ради них.
Первоапрельская шутка
Юлия вместе с дочерью Соней пятый месяц живет в Санкт-Петербурге, в квартире, которую снимает на Петроградской стороне для своих подопечных фонд AdVita. В маленькой комнате стоят две кровати и уже собраны чемоданы: Юля с Соней возвращаются домой, в маленький городок Яровое в Алтайском крае.
Соня наливает всем чай. Терпеливо ждет, когда соседка освободит раковину, и она сможет сполоснуть кружки.
— Я не мешаю? — спрашивает женщина.
— Нет-нет, — вежливо отвечает Соня.
Девочке 14 лет, она приехала ухаживать за мамой в августе 2016 года, после того как Юлию выписали из больницы после пересадки костного мозга. В сентябре Соня пошла в незнакомую школу в Санкт-Петербурге. А до этого два года, пока мама лечилась, они со старшей сестрой Дашей и младшим братом Тимошей жили у бабушки.
— У мамы уже 98% химеризма, это степень приживления донорских клеток, — уверенно объясняет Соня.
— Ну и термины ты знаешь.
— Пришлось узнать. Я много читала об этой болезни в интернете, мы же ничего о ней не знали.
На голове у Юлии платок, на шее — цепочка с медальоном, на котором изображена святая, рядом с ключицей виден синяк — остался после катетера.
Юля с родителями перебрались в город Яровое из Казахстана после распада СССР. Она закончила Новосибирский педагогический университет, вернулась домой и сначала работала в школе, а потом перешла в милицию — инспектором по делам несовершеннолетних. График был бешеный: каждый день проверка детских домов и школ-интернатов, беседы с детьми, родителями, приходилось работать и по ночам. К тому же у нее трое детей, которых она воспитывает одна. Поэтому когда она начала буквально засыпать за столом, сначала решила, что это просто накопилась усталость. Потом не смогла подняться на второй этаж: «Прохожу две ступеньки и падаю. Обратилась в больницу, там надо мной посмеялись, сказали, что меня, наверное, муж бьет, раз синяки по всему телу». Но результаты анализов показали острый лейкоз — Юля узнала об этом 1 апреля 2014 года и сначала, естественно, не поверила.
Начались курсы химиотерапии. «В палате были четыре человека, очень дружно жили, все женщины с лейкозом, до сих пор со всеми общаемся. Почти год мы были вместе в больнице, хоть меняй уже регистрацию в паспорте», — вспоминает Юля.
Через год, в мае 2015 года, наступила ремиссия, и ее отпустили домой. «Врачи говорили, что при моей форме лейкоза полностью избавиться от болезни невозможно, но я могу вести более или менее нормальную жизнь с ограничениями: нельзя загорать, нужно соблюдать диету, запрещено перегреваться и переохлаждаться», — рассказывает Юлия.
Летом семья пыталась вернуться к обычной жизни и забыть о болезни. Старшая дочь Даша готовилась к поступлению в техникум, Соня — к седьмому классу. Но лейкоз вернулся.
На кого можно рассчитывать
Юлия не ожидала, что ремиссия закончится так быстро: уже осенью 2015-го в костном мозге снова появились бластные клетки. Врачи сразу сказали, что на вторую ремиссию особо рассчитывать не стоит, так как она продлится еще меньше, чем первая — обязательно нужна неродственная пересадка костного мозга. Но в Барнауле таких операций не делают.
«Мы с бабушкой, когда узнали, сидели — ревели, Даша ушла в свою комнату и никого туда не пускала целый день. Потом мы уже собрались, взяли себя в руки», — вспоминает Соня.
Очередной курс химиотерапии сильно затянулся: показатели крови резко упали, Юлия не могла встать с постели. Новый, 2016 год, она встретила в одиночку, в одноместной палате. «Дети веселятся, а я их слушаю по телефону», — с грустью говорит Юлия. Три месяца она провела в полной изоляции: в палату заходили только врач, медсестра и санитарка, родственников не пускали.
Когда Юлии стало полегче, она начала искать больницу, в которой ей смогут сделать пересадку. Местные врачи только развели руками и не смогли ничего посоветовать. В интернете Юлия прочитала, что больше всего успешных пересадок костного мозга было сделано в НИИ ДОГиТ имени Р. Горбачевой в Санкт-Петербурге, она нашла адрес и приехала на консультацию.
Вскоре у Юлии на руках было подтверждение того, что ей готовы сделать трансплантацию в этой клинике, осталось только найти донора. К сожалению, родственники Юлии не подошли, в российском банке данных совместимых доноров тоже не было.
Надежда была только на фонд имени Штефана Морша, один из самых старых в Европе регистров доноров костного мозга, но поиск в мировой базе данных через этот регистр стоил 18 тысяч евро. А еще нужны были деньги на лекарства перед трансплантацией и после нее: лечение осложнений может дойти до нескольких миллионов рублей. Таких огромных денег у семьи не было. Каждый день был на счету — пересадка требовалась как можно скорее, в любой момент мог начаться второй рецидив. «Я была в депрессии, постоянно спрашивала у врачей, что будет, сколько у меня времени. Но они не могли предсказать реакцию моего организма», — вспоминает Юлия.
«Имея троих детей и пенсию по инвалидности как основной доход к существованию, я прекрасно понимала, что самостоятельно решить финансовые проблемы не смогу. Я нашла много фондов, которые помогают детям и молодым людям до двадцати пяти лет. А мне сорок, и что делать?»
Случайно в Алтайской краевой больнице она познакомилась с пациентом, который уже был записан на трансплантацию. Именно он посоветовал обратиться за помощью в благотворительный фонд AdVita. Юлия так и сделала, уже особо ни на что не надеясь.
Фонд отправил первую часть суммы на поиск донора, чтобы запустить процесс. Сотрудники AdVita подсказали, как можно собирать пожертвования самостоятельно: какие письма писать в местные СМИ, а в какой форме обращаться к депутатам.
Сама Юлия этими делами заниматься физически не могла, снова лежала в больнице под присмотром. Ситуацию под контроль взяла ее 66-летняя мама, которая сама почти не могла ходить. Она каждый день звонила дочери и рассказывала, куда ушли письма о помощи. «Депутаты явно не читали наши обращения, а перенаправляли их в краевую больницу», — с иронией говорит Юлия.
В этот тяжелый для Юлии период жизни от нее отвернулись близкие друзья. Когда она звонила им, чтобы попросить денег, некоторые отвечали: «Вы же уже обратились в фонд, пусть он и помогает».
«Те люди, на которых я особенно рассчитывала, повернулись спиной, а я их считала своими друзьями. Они просто исчезли из моей жизни, я не знаю почему», — говорит Юлия. Но больше всего она рассчитывала на помощь коллег, и тут ее тоже ждало разочарование: «Когда целый отдел полиции перечисляет четыре тысячи рублей… И это люди с зарплатой пятьдесят тысяч и больше… Я считаю, лучше вообще не надо».
Однако неожиданно откликнулись совершенно посторонние, незнакомые люди. Благодаря статьям информация о болезни разлетелась по всему маленькому городу (в нем живут 18 тысяч человек). Юля получала пожертвования на карту — кто-то присылал 100 рублей, кто-то тысячу. Собрать удалось 242 тысячи рублей, о каждом поступлении Юлия отчитывалась в группе во «ВКонтакте» и писала всем «спасибо». Приходили сообщения: «Держитесь, мы с вами», «Сотрудники детского сада желают вам скорейшего выздоровления». Она читала их и плакала: не верилось, что столько людей хотят помочь. Некоторые знакомые приезжали на выходных к ней в больницу за 500 километров — привозили сок, таблетки. Однажды учительница Сони привезла девочку к маме в больницу — навестить.
За два месяца через регистр имени Штефана Морша нашелся донор — двадцатилетний житель Германии. Кроме возраста и пола Юлия больше ничего не знала. Полная информация держится в тайне первые два года после пересадки, и только через два года Юлия сможет получить контакты и даже договориться о встрече с человеком, который ее спас. А пока, узнав радостную новость, Юля очень быстро собралась и вылетела в Санкт-Петербург. AdVita поселила ее на съемной квартире.
«Перед трансплантацией я волновалась, — тихо говорит Юлия. — Когда я сказала своим подругам, что мне надо делать пересадку костного мозга, они были в шоке. Представляли барокамеру, где мне будут вскрывать позвоночник, доставать костный мозг — почему-то мы не задумались о том, что в позвоночнике не костный мозг, а спинной. Если честно, я и сама когда-то так думала».
Оказалось, все не так уж и страшно: утром к Юлии пришел доктор с пакетиком жидкости (это и были стволовые клетки от донора), которую ввел внутривенно, через катетер. Трансплантация заняла около 30 минут.
Но приживались донорские стволовые клетки тяжело. Юлия похудела больше чем на 20 килограмм, у нее часто кружилась голова, иногда она теряла сознание. Только через месяц ее выписали из больницы. Первое время Юлия не вставала с кровати. «Я оставляла дверь открытой, чтобы соседки могли за мной присмотреть. Спасибо им. А через три дня приехала Соня и стала мне готовить».
«Маме первое время только похлебочку можно было, бульон на овощах, куриное мясо, компот варили. И все», — вспоминает Соня. Еще через три недели Юлия смогла выйти на улицу. С собой она теперь носит кусочек туристического коврика: когда вдруг закружится голова, она просто на него садится, чтобы не упасть на тротуар.
Другая жизнь
Перед возвращением домой Юля с Соней много гуляли по Петербургу. «Это был такой восторг! — радостно говорит Юлия. — Мы же сидим в маленьких городах, ничего не видим этого. Спасибо фонду, что они занимаются не только лечением, но и такой эмоциональной реабилитацией». Фонд AdVita подарил им билеты на «Щелкунчика», на рок-концерт и на спектакль в музее Достоевского. Еще сотрудники фонда AdVita помогли Соне устроиться в местную школу: вместе с ней ходили к директору, когда мама еще не вставала с кровати, писали заявление, собирали документы.
После трансплантации Юлия пообещала себе, что больше ничего не будет откладывать на потом. Только здесь и сейчас. «То, как ты прожил сегодня, это и есть твоя жизнь», — говорит она.
«Раньше я думала: на работе проблемы, значит, надо стараться, спешить, все успеть. — медленно объясняет она. — А сегодня я понимаю, что самое важное — это сам человек и люди, которые рядом с ним и любят его. И даже если у вас сегодня к чаю просто хлеб на столе вместо пряников, но с вами рядом родные люди, и они здоровы — это намного лучше. Жертвовать этим нельзя. Работа — это хорошо, но в первую очередь — семья и твои близкие».
Первым делом по приезде домой Юлия устроит семейный ужин, а вечером посмотрит с детьми кино. Из Петербурга она везет сыну Тимофею подарок: кондитерский шприц, уж очень он любит готовить.
О финансовых проблемах Юлия пока не хочет думать: нужно насладиться тем, что есть сейчас. С Петербургом она пока не прощается: в больницу нужно будет периодически ездить, проверяться и сдавать анализы. Еще Юлия очень хотела бы встретиться со своим донором из Германии и обязательно это сделает, когда выздоровеет.
В квартире, которую арендует для своих подопечных фонд AdVita на Петроградской стороне, кроме Юли с Соней, живут еще две семьи. Сюда приезжают с родными, иначе с болезнью не справиться. За человеком, который пережил пересадку костного мозга, нужен постоянный уход.
У газовой плиты ужин готовят две женщины: Елена и Патина. Обе приехали сюда с детьми. Елена из Чувашии, Патина — из Дагестана.
22-летний Сергей, сын Елены, выглядит неважно: он медленно и неохотно рассказывает о своей болезни — остром лейкозе. Сергею, можно сказать, повезло: старший брат подошел ему как донор костного мозга. Трансплантация прошла еще в конце июня, но после нее у Сергея начались осложнения — появилась РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина») печени. Он три недели провел в реанимации.
На кухонном диване в розовом комбинезоне сидит трехлетняя Амина, дочь Патины. Она смотрит мультик на планшете и не обращает ни на кого внимания. У девочки эмбриональная опухоль, ей уже сделали две трансплантации. Обратиться за помощью в фонд AdVita женщине посоветовали московские врачи.
«Нам так здесь помогают!» — восклицает Патина. Три женщины стоят в коридоре квартиры, ставшей им временным домом, благодарят судьбу за то, что узнали о фонде, и говорят, что вместе пытаться справиться с болезнью куда легче.
Фонд «Нужна помощь» собирает средства для работы шести лабораторий НИИ ДОГиТ имени Р.М. Горбачевой в Санкт-Петербурге. Это единственная в России клиника, где делают все виды пересадок костного мозга для взрослых и детей. На работу лабораторий нужно более 32 миллионов рублей в год. Это очень много, но если собрать эту сумму — можно спасти жизнь тысячам людей со всей страны.
Теперь у Юлии на странице во «ВКонтакте» закреплена картинка с подписью «Помогайте людям, даже если вы знаете, что они не могут помочь вам». А в статусе долгожданная фраза «Мы дома».
Ваше пожертвование может помочь таким же пациентам, как Юлия, оказаться дома как можно скорее. Дома, где их ждут родители, дети и близкие друзья. Беда может случиться с каждым: и с маленьким ребенком, и с молодым человеком, и со взрослой женщиной. И болезнь не будет ждать! Для каждого из заболевших важно пройти лечение как можно быстрее.
