У Кати и ее дочки Жени редкое генетическое заболевание — несовершенный остеогенез. Заболевание стало семейным секретом. Если родители мужа узнают о болезни — тогда беда
Слишком хрупкая
Дом, в котором живет Катя, находится в бывшем промышленном районе одного российского миллионника. Асфальт заканчивается за километр до подъезда — на площади Ильича. Дальше начинаются маленькие, вросшие в землю избушки, полумесяцем окруженные белыми новостройками.
В одной из таких многоэтажек готовит чай рыжая девушка с лунными глазами. Ее дочь Женя просыпается в соседней комнате. Катя берет дочку на руки. Женя протирает маленькими кулачками сонные глаза и улыбается маме.
«Я с ней так смело обращаюсь, потому что если бояться, то что-нибудь обязательно случится. Давай, как ты любишь: хватайся за ручки, красота моя!» — Катя подтягивает Женю к себе.
У Кати и Жени одинаковый диагноз — несовершенный остеогенез. Только Катя живет с ним уже 30 лет, а Женя — всего три месяца. Несовершенный остеогенез еще называют «болезнью хрустального человека». В костях у таких людей недостаточно коллагена, и поэтому кости очень легко ломаются. Первый перелом позвоночника у Кати был в полтора года, второй — в семь, третий — в двадцать пять. У Жени первый перелом случился в утробе матери: она слишком сильно стукнула ножкой и сломала бедро.
О том, что она хрупкая, Катя узнала только в 2008 году, когда после очередного перелома боли в спине стали совсем невыносимы. Врачи удивились не меньше самой Кати и стали звонить в Москву за советом.
«Я знала, что я слишком хрупкая, не такая, как другие люди. К диагнозу я была готова. А вот к оформлению инвалидности — нет».
За год до этого Катя поступила на психфак. Учебу она закончит уже потом, когда пройдет все круги российской системы здравоохранения. А тогда она взяла «академ» и пошла оформлять инвалидность.
«Я чувствовала себя так, будто меня размазали по полу. Как будто ты перед этими врачами на коленях стоишь и вымаливаешь инвалидность. У них на лице написано было: сидела бы себе и не высовывалась».
Подтверждать инвалидность приходилось ежегодно. В четвертый раз Кате сказали, что если она не сломает еще что-нибудь, инвалидность снимут. «Но я же не выздоровею?!» — удивилась Катя. И через несколько месяцев поскользнулась на улице и сломала позвоночник. Инвалидность оставили. В том же 2012 году несовершенный остеогенез наконец включили в список редких заболеваний.
Родители не поймут
Родственники мужа не знают о том, что и Катя, и Женя — особенные. Катя старше своего мужа, и его мама очень болезненно воспринимает разницу в возрасте.
«Всех пугают больные люди. Все хотят, чтобы дети и внуки были здоровыми. Есть, конечно, вероятность, что свекровь это нормально воспримет. Но мне-то кажется, что проблемы будут обязательно. Это как еще один минус в мою копилочку. Она вообще не поймет, зачем сын решил жениться на девушке с таким диагнозом и заводить с ней детей. Мы на всякий случай решили не говорить. Нас, конечно, не разведут, потому что мы взрослые люди, но отношения могут сильно испортиться».
На холодильнике примагничена георгиевская ленточка и розовые сердечки. Над ними — магнит со щенком в вязаной шапочке: «Согревает только твоя любовь». Рыжие волосы Кати подобраны заколкой, длинные тонкие пальцы нервно вертят золотой крестик на цепочке.
Папа Жени — военный. До свадьбы Катя жила в городе, он — в казарме. Каждую пятницу после работы она моталась на выходные туда-обратно. Через полтора года Катя рассказала о своей болезни.
«Сначала он был в шоке. А потом сказал: «Больше никогда от меня ничего не скрывай»».
На двадцать четвертой неделе беременности Катя пошла на прием к генетику. Врач подтвердил внутриутробный перелом, сказав: «Плохо, что девочка. С короткой ногой будет. Не, ну а че ты рыдаешь? Не знала, что ли, что риск пятьдесят на пятьдесят? А че ты в двадцать недель не пришла?» В 20 недель делают аборт.
Врач посоветовал усыновить здорового ребенка и никому ничего не рассказывать. Успокоившись, Катя начала искать похожие случаи в интернете: кто-то ведь наверняка рожал в этой стране с таким же диагнозом?! Среди множества историй она нашла страницу фонда «Хрупкие люди». Набрала номер и узнала, что не только надежда есть, но она может немедленно приехать в Москву на консультацию. Скоро Катя встретила врача — единственного, который не побоялся взять ее случай.
«Муж и мама меня во всем поддерживают. Но со своим диагнозом ты все равно всегда один на один. Только ты с этим живешь, борешься и свыкаешься. Я с этим диагнозом уже жила на тот момент не один год, мужу было намного сложнее, особенно во время беременности. Он ведь не чувствовал так, как я, что с ребенком там все хорошо».
Женечка и Катюша
Кроме Кати в семье еще двое детей, но она одна родилась с синими белками. При первом типе несовершенного остеогенеза белки обесцвечиваются и создается ощущение, что в глаза впрыснули серо-голубую краску. От этого глаза Кати кажутся глубокими и зеркальными.
«В роддоме был плохой свет, и глаз было почти не видно. Я до последнего надеялась, что у Жени будут белые белки. Я так надеялась! Но чуда не произошло».
Женя раскидывает руки на всю кроватку и сама старается держать бутылочку с детской смесью. Сладко причмокивает. Катя берет дочку на руки. Женя фыркает, как лисенок, и утыкается маме в плечо.
«Счастье ты мое, Женечка. Счастье, да? Все генетики считали своим долгом спросить меня, почему я не сделала аборт. А я не для того забеременела».
В городе, где живет Катя, есть еще один ребенок с тем же диагнозом. Только у него более серьезная форма — сто переломов уже в три года. Родители сначала пытались его лечить, но потом сдали в отделение паллиативной помощи.
«После посещения врачей теряешь всякую веру. Ты себе нарабатываешь иммунитет к жизни с болезнью, а они все это рушат. Отнимают всякую надежду на нормальное будущее. Не дают забыть, что это неизлечимо и навсегда».
На прощание Женя хватает мой палец своим детскими цепкими пальчиками и улыбается, не хочет отпускать. И я не хочу отпускать Женю и Катю и еще сотни таких семей в мир, где врачи будут настаивать на аборте, а родственники — отворачиваться. Женя будет счастлива. Несмотря на хрупкие кости. Потому что у Жени есть Катя, и в их небольшой светлой квартире в промышленном районе одного российского миллионника так тепло от этой любви, что совсем не хочется уходить.
В России только один фонд знает, как сделать, чтобы Женя прожила полную и счастливую жизнь. Фонд «Хрупкие люди» собирает средства на лечение детей и взрослых с несовершенным остеогенезом, помогает родителям получить консультации психолога, проводит лагеря по развитию самостоятельности и профориентации подростков с хрупкими костями, оплачивает средства реабилитации. Вы можете помочь сотням хрупких людей стать крепче, оформив ежемесячное пожертвование в фонд «Хрупкие люди». Даже небольшие деньги, жертвуемые регулярно, меняют жизнь таких детей, как Женя.
