1 апреля исполнилось 15 лет благотворительному фонду «АдВита» («Ради жизни»). Он возник в Петербурге как волонтерская группа, сейчас это один из крупнейших фондов в России. «Адвита» помогает детям и взрослым с онкологическими заболеваниями
Мы встречаемся с Павлом Гринбергом не в офисе «АдВиты» и не в кафе, а в мансардном номере отеля Kempinski на Мойке, доставшемся мне бесплатно, из другой жизни, где я пишу о путешествиях, а не о спасении людей. И контраст двух этих реальностей с появлением Павла, очень тактичного и уравновешенного человека, внезапно так выбивает меня из колеи, что я даже забываю первый вопрос.
Пока длится пауза, Гринберг смотрит в окно. «Это Главный штаб, задний фасад, — наконец говорит он. — А тот кусочек креста, который видно над крышей, — Александрийский столп». Возможно, без Гринбергов этой монументальной колонны бы тут и не было — во время Великой Отечественной войны дед Павла, известный архитектор Павел Маркович Гринберг, маскировал от бомбежек шпили и купола Ленинграда.
Но что совершенно точно — без Гринберга-внука не было бы самого крупного питерского благотворительного фонда «АдВита». Уже 15 лет «АдВита» не оставляет людей наедине со страшной болезнью, дает им надежду, поддержку и часто — жизнь. Почему так сложилась судьба? В благотворительность люди редко попадают случайно, и Гринберг не исключение. В 1997 году его подруга Женя Кантонистова заболела лейкозом, лечилась во Франции, пережила несколько рецидивов и в конце концов отказалась от помощи врачей. 19 ноября 1999 года Жени не стало. Ей было 27 лет. Паше — 30.
Когда мы договаривались об интервью, Гринберг написал: «Тему биографии особенно теребить не хотелось бы, но в контексте фонда — можно попробовать». Он и правда говорит о себе мало, в основном — о фонде, об истории появления клиники имени Раисы Горбачевой, пациентам которой он помогает, о врачах-трансплантологах, о лекарствах, о волонтерстве и о квартирах, которые фонд снимает на Петроградке для родственников. Но если он говорит о себе, то формулирует предельно точно: «Как раз после того, как Женя умерла, я и стал что-то делать. Потому что мне надо было место себе найти».
К тому времени Гринберг уже знал профессоров Бориса Афанасьева и Людмилу Зубаровскую и знал, что в НИИ пульмонологии Первого медицинского университета при Центре гематологии СПбГМУ им. акад. И.П.Павлова создается клиника трансплантации костного мозга, где будут проводиться трансплантации костного мозга, в том числе и неродственные, которых в России тогда просто не было. (Первым такую операцию провел именно Афанасьев.)
Тогда клиника состояла из шести одноместных палат (отдельное здание для клиники, которая с 2013 года официально называется «НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой», было построено только в 2007 году). Деньги на оборудование помогли найти врачи и спонсоры из Германии. Где брать деньги на лечение — никто не знал. И Павел Гринберг, инженер-программист, не имевший никакого отношения к медицине, предложил свою помощь. Он сделал сайт и стал с его помощью собирать деньги на развитие клиники. Денег нужно было много — одна только услуга по поиску донора костного мозга в международном регистре и забору трансплантанта стоила 15 тысяч евро.
Параллельно клиника создавала банк доноров костного мозга в России. «Первыми волонтерами-донорами были, конечно, врачи Первого меда, — рассказывает Гринберг. — В университете расклеивались объявления, люди приходили. Таким образом первая тысяча человек сдала кровь на типирование и попала в немецкий регистр». Сейчас в России есть несколько своих баз по разным городам. В общей сложности во всех базах порядка 60 тысяч потенциальных доноров. Для страны со 143 миллионами населения это все равно очень-очень мало.
Гринберг рассказывает про то, что если донор находится в России, сразу сильно падает стоимость лечения, про квоты, слишком скромные даже для базовой химиотерапии, про правовой вакуум. Он говорит спокойно, негромким голосом, а я думаю о том, как человек с двумя высшими техническими образованиями, математик, который очень любит свою работу (компьютерное моделирование реакторов и химических процессов) и никогда ее не бросал, стал, возможно, одним из лучших специалистов в стране по онкогематологии — не в медицинском смысле, а в административном. Причем до последнего оставаясь волонтером — зарплату в фонде Гринберг начал получать лишь два года назад, когда годовой бюджет «АдВиты» составлял уже порядка 300 миллионов рублей.
В 2016 году эта цифра поднялась до 360 миллионов. «АдВита» — самый крупный региональный фонд России и седьмой по сборам в стране. «Но нам мало, — говорит Гринберг. — Для полного счастья нам нужен миллиард. Наши сборы растут медленно, но верно, мы собрали в прошлом году процентов на 15-20 в рублях больше, чем в прошлом. Но наши потребности растут гораздо быстрее — примерно на 50%. Нам этих денег не найти».
Тут пора представить еще одного человека, без которого «АдВита» была бы совсем другой, — координатора программ Елену Грачеву, учителя русского языка и литературы петербургской гимназии N610. Она пришла в фонд весной 2005 года и стала главной союзницей Гринберга, инициатором бесчисленного количества проектов и мероприятий, автором чрезвычайно популярной сейчас идеи «легкой» благотворительности, вторым мощным мотором. До нее непосредственное отношение к «АдВите» имели только бухгалтер, энергичная пожилая женщина на пенсии, которая вела из дома четыре организации, и доктора Первого медицинского института. Поиском жертвователей они, естественно, не занимались.
Елена Грачева — координатор программ благотворительного фонда «АдВита»Фото: Екатерина Резвая для ТД
«Когда я познакомилась с Пашей, я поняла, что могу безраздельно ему доверять, — рассказывает Лена. — В нем есть глубинное уважение к человеку, абсолютное убеждение в том, что каждый достоин внимания». Это базовый принцип фонда — как и горбачевская клиника,«АдВита» всем старается дать шанс. Это не значит, что они никому не отказывают. Но не по критерию «на этого мы соберем деньги, а на этого нет». Фонд помогает в первую очередь тем, кто без него точно не выживет.
— «АдВита» для меня с самого начала была Пашиным фондом, — продолжает Лена. — Таких людей называют подвижниками именно потому, что они что-то двигают, меняют, толкают в нужную сторону. Я знаю, что Паша терпеть не может, когда его так называют. Я сама это слово не люблю. Но это абсолютное донкихотство, война с мировой энтропией — при полном понимании, что наши силы скудны.
— Откуда это? — спрашиваю я. — Из дома? От мамы? Из семьи?
— Это такой человеческий талант — сострадания, эмпатии, интеллекта, — говорит Грачева. — Мне кажется, так должен выглядеть русский интеллигент.
Паша до конца не уверен в том, может ли он считаться «потомственным» петербургским интеллигентом. В Петрограде Пашины дед и бабушка обосновались после революции, переехав из Баку. Семья бабушки владела там небольшим нефтяным заводиком, экспроприированным новой властью. «Даже во время войны люди видели на железных дорогах цистерны с полустершейся надписью “Лев и сыновья”, — рассказывает Гринберг. — А дед из Таганрога, из простой семьи, они жили на территории войска Донского. Прадед был николаевским солдатом, отбарабанившим на службе 25 лет».
В Петрограде дед в сотрудничестве с архитектором Райцем построил, в частности, довольно известное в городе конструктивистское здание — Дворец культуры работников связи. Пережил блокаду, умер в 65 лет, а бабушка, юрист по профессии, дожила до 99 лет. «Еще в 98 лет она бегала по городу, занималась общественной работой», — говорит Гринберг.
Растила его мама, химик, сотрудник научного института. «Я хорошо учился, занимался спортом — производил впечатление культурного еврейского мальчика. Только в шестом классе были какие-то проблемы с дисциплиной, но у нас директор был непростой человек», — смеется Паша. Он сам довольно быстро понял, что начальником быть не хочет, но отбиваться научился не сразу: «Кем я только не был в жизни — сержантом, председателем совета дружины, комиссаром в лагере труда и отдыха. В детстве меня взрослые часто назначали на начальственные посты».
В штате «АдВиты» сейчас работают 35 человек, и при должности исполнительного директора от управления, конечно, никуда не денешься, но все важные решения принимаются коллегиально.
Включая главные — еженедельно на заседании правления фонда решается, кому будет оказана помощь. За неделю таких обращений поступает до сотни. Увидеть истории тех, за кого фонд берется, можно на сайте advita.ru. Их там много, очень много — разных, но пересекающихся в одной злой точке. Павел Гринберг с Еленой Грачевой вообще хотели бы отказаться от адресной помощи в пользу программ, но жертвователям трудно, если они не видят человека, которому помогают. «У нас была целая серия таких публикаций — вот Петя, на него было собрано три тысячи рублей, потрачено полтора миллиона, спасибо всем, кто жертвует безадресно на программы. Мы пытаемся объяснять, что для пациентов публичное предъявление своей беды — это каждый раз травма», — говорит Лена.
«Почему человек вынужден кричать на весь мир, что он болен?! — говорит Паша.— Эти люди другие, их обстоятельства выделяют, зачем же усиливать это ощущение. Не видя это самому, невозможно понять, до какой степени меняется жизнь. Меняется круг общения. Многие просто исчезают, и совсем другие люди приходят на смену. Или не приходят. Многие не знают, что сказать, как посмотреть в глаза, как вести себя с онкобольным. Я знаю, что он умрет, как с ним разговаривать? О чем с ним говорить — о футболе? О бабах? О смерти? А что я знаю о смерти? Мы не умеем говорить о смерти, никто не умеет говорить о смерти. Это редчайшее искусство».
Таким опытом разговора о смерти была книга Натальи Кантонистовой «Все так умирают?» с воспоминаниями о дочери. А к 15-летию «АдВиты» сотрудник фонда Наталья Эфендиева придумала сделать на ее основе видеопроект «Книга о Женечке». Главы из нее читают известные актрисы. «Людям эта книга помогает понять, через что проходят те, кому они помогают, — говорит Лена. — Эта история, уже написанная, облегчает жизнь тем, кто не хочет предъявлять свою историю, потому что когда нам понадобится объяснять в следующий раз что-то, можно будет дать ссылку на ролик».
В этой книге есть и про фонд «АдВита». «Если я погибну, мне хотелось бы, чтобы были сделаны какие-то пожертвования или оказана помощь таким, как я, кто мучается, проходит химию», — Женины слова. И Пашины действия.
«Фонд очень сильно изменил меня в смысле ценностей и приоритетов. Раз и навсегда, необратимо, — говорит Паша. — Мне уже сложно вспоминать себя таким, каким я был до него. Смерть моей подруги и создание фонда — два главных события моей жизни, которые в каком-то смысле одно событие. Мне было за что себя винить, и от чувства вины я не освободился до конца и никогда не освобожусь. И не то чтобы это форма моей службы, моего заключения, моего исправления грехов. Но это некая сплошная череда».
Павел Гринберг — исполнительный директор благотворительного фонда «АдВита» в парадной дома в Санкт-Петербурге, где расположен офис фондаФото: Екатерина Резвая для ТД
— Неужели вы не устаете? — не сдерживаюсь я. — Неужели не хотели никогда бросить это все и сосредоточиться на математике?
Гринберг реагирует спокойно:
— Конечно, устаешь, и морально в том числе. Тем более что эта работа чрезвычайно рутинная. В ней нет романтики. Но в ней есть и много приятного. Работа прямого действия, как в Конституции. Ты видишь эффект, в математике такого нет. Ну разве что если ты доказал теорему Ферма. Но тут прямое действие совершенно другого рода. Меня чрезвычайно травмирует инфантильность всего, что я вижу, людей, их поведения. И мне близка идея решения своих проблем самому.
Благотворительный фонд, считает Павел, прекрасное место для самореализации. И сделать можно невероятно много. Уже сейчас в клинике Горбачевой бюджет помощи от «АдВиты» равен государственному. Это то, что измеряется деньгами, а много полезного можно сделать и без них.
«Познакомившись с Пашей, я поняла самое главное: каждый человек может что-то изменить, — говорит Лена. — Не потому, что всю жизнь прямо-таки мечтал заниматься благотворительностью и спасать людей, а потому, что просто что-то умеет и поэтому может что-то сделать. Не нужно быть мессией, святым, подвижником, матерью Терезой. Нужно быть просто человеком с руками-ногами, умеющим набирать буковки, придумывать и хотеть потратить какое-то количество времени. Это была очень важная встреча».
Фонд «Нужна помощь» собирает средства для работы шести лабораторий НИИ ДОГиТ имени Р.М. Горбачевой в Санкт-Петербурге. Это единственная в России клиника, где делают все виды пересадок костного мозга для взрослых и детей. На работу лабораторий нужно более 32 миллионов рублей в год. Это очень много, но если собрать эту сумму — можно спасти жизнь тысячам людей со всей страны. Вы можете подписаться на ежемесячное пожертвование. Пусть даже это будет небольшая сумма, но она поможет многим людям.
