Такая опухоль развивается примерно у двух человек из миллиона в год. Чаще всего она доброкачественная. Чаще всего ее получается удалить. Чаще всего, но не в случае Наоми
Наоми гладит мягкого лупоглазого единорога, которого я ей принесла. Вторая рука у нее сведена в щепоть, и мама Наталья весь наш разговор разглаживает, разминает пальцы дочери. Встаю, чтобы меня было лучше видно — Наоми лежит на кровати в окружении еще десятка плюшевых зверей, поворачиваться ей сложно. На способность свободно двигаться, видеть, разговаривать влияет та самая краниофарингиома, опухоль из эмбриональных клеток, которая случается максимум с двумя людьми из миллиона в год.
***
Район, где живет Наоми, очень удачный — тихий, зеленый. Тут удобно жить с детьми, потому что рядом парк, несколько школ, много детских площадок.
«Я не знаю, как сложилась бы жизнь нашей семьи, если бы мы были… Ну обычными, что ли, — говорит Наталья. — Работали бы, конечно, Наоми училась, сейчас бы думали о поступлении уже».
Когда родилась Наоми, муж Натальи, Касси, не настаивал на том, чтобы жена бросила работу. В этой семье вообще привыкли работать, вот и сейчас Касси забежал домой буквально на час, поговорить, а потом — еще одна подработка. И еще одна.
В прежней жизни Наталья была ветеринаром. Она приехала в Москву учиться из Тульской области, в общежитии познакомилась с будущим мужем. Дипломатическое представительство, в котором он тогда работал, снимало ему комнату.
«Сейчас Наоми сильно поправилась, а вообще они с папой одно лицо, смотрите, вот этот треугольный подбородок»,— говорит Наталья. Лицо Касси прикрыто медицинской маской, он немного простужен, но в этот момент он улыбается. Наоми очень красивая.
«Идите, живите!»
Наталья мне показывает фотографии десятилетней давности. Показательное танцевальное выступление — смешные маленькие девочки в пачках.
«Аааня… — тихо говорит Наоми, — Инесса… Вика… в юбочке!»
В феврале 2007 года Наоми вышла с занятий не сама, а за руку с преподавателем. Наталья подумала, что девочка расшалилась, и учитель решила поговорить с родителями. Но оказалось, у девочки болит голова. Что ж, не самое частое детское недомогание, но рецепт всем известен: сон, свежий воздух, таблетки «по возрасту». Через пару дней, когда голова не прошла, мама повела Наоми в поликлинику, где тоже сильно не забеспокоились, просто выписали еще таблеток.
Когда Наоми перестала есть, пить и ходить в туалет, Наталья вызвала «Скорую». Врачи сказали: «Наверное, у нее давление, ну посмотрите, попейте регидрон, чтобы не было обезвоживания». От Наоми уже пахло ацетоном — это самый страшный симптом при обезвоживании. «Особая опасность», «немедленно обратитесь к врачу», «под угрозой здоровье и даже жизнь ребенка» — пишут об этом запахе изо рта ребенка на медицинских сайтах.
Когда девочку все-таки забрали в больницу, все немного стабилизировалось. «Ничего, мамочка, не младенец, отдохните», — Наталью отправили на ночь домой.
«И наша жизнь, — Касси долго подбирает слово. — Изменилась? Разрушилась? Разбилась».
«На следующий день врач отозвала меня в сторону и сказала, что девочке сделали рентген, и на нем видна опухоль, — рассказывает Наталья.— Вы понимаете, простой рентген!»
Мама Наоми перечисляет: два медицинских осмотра перед поступлением в детский сад, ежегодная диспансеризация в поликлинике, как, почему они просмотрели? Сейчас это уже неважно и ничего не меняет. Наоми прошла весь путь лечения — несколько операций, радиологическое облучение, разные лекарственные терапии. Она помнит каждый его этап: как плакала, потому что было больно, как ездила на поезде в Санкт-Петербург, где делали первую операцию, как ее облучали:
«Я бежала по катакомбам… С Аней! Пугали, смеялись. Я принесла шоколадки!»
Установки для облучения в НИИ Рентгенорадиологии, где лечили Наоми, стоят в извилистой системе подвалов. Во время радиологической терапии детям становится лучше, кому-то насовсем, кому-то на время. Но после долгих месяцев боли и неподвижности они, наконец, могут играть. Когда маленький пациент выписывается — он угощает соседей по отделению шоколадками. Такая традиция.
Наоми традиционно раздала шоколадки, когда ее выписали, только о выздоровлении речи не шло. Опухоль проросла, вцепилась в ее мозг так, что удалить ее невозможно, вариантов нет. Облучение тоже не помогло.
«Когда мне впервые сказали, что у дочки опухоль доброкачественная, я за это слово держалась — «до-бро-ка-чественная», — горько усмехается Наталья. — Оказалось, что это ничего на самом деле не значит».
Врач посмотрел снимки Наоми и сказал маме: «Идите, живите!» Это звучало ободряюще. Только никто не сказал, как именно надо теперь жить.
Не бойся, не проси
Во всех выписках Наоми сказано: «Наблюдение педиатра, нейрохирурга, эндокринолога, окулиста». Врачи в крупных, ведущих медицинских центрах делают для своих пациентов, что могут. То есть, на самом деле, в реальности совершают чудеса. А потом все, держись сам.
«В поликлинике все зависит от человечности отдельного человека, — говорит Наталья. — Такое вот «масло масляное», но это правда. Одна из заведующих сказала: «Я вас вылечить не могу, но сделаю все, что от меня зависит» — и так и поступала. А бывает так, что тебя игнорируют. Есть обязательство сделать раз в год диспансеризацию? Сделают. И все, свободен. Чем реже мы просим, тем лучше».
Инвалидность Наоми должна была получать по месту прописки — то есть, в Тульской области. Сначала они приехали туда «на своих ногах», зарегистрировались в очереди вторыми, но зайти в кабинет смогли только в конце дня.
«Она сидела уже в конце дня такая… — Наталья запинается. — Мы устали очень! У нее отеки! А мимо очереди не пойдешь, в ней тоже здоровых нет».
Когда Наоми слегла, чтобы отвезти ее на комиссию, семья искала через знакомых минивэн, раскладывала сиденья, тяжелую, обмякшую девочку переносили друзья и знакомые. Так же и во время госпитализаций — чтобы вынести человека на носилках, санитару нужна помощь. Мать бегает по соседям, ищет дворников, вызванивает отца или друзей. Панический, тяжелый круг действий, знакомый каждому, у кого тяжело болели близкие.
А потом пришла боль.
«В больнице ночами было очень тяжело, я просто превращалась в оборотня, — тихо говорит Наталья. — Ты много времени проводишь в стационаре, это само по себе сложно. А тут ребенок кричит. Твой ребенок кричит, понимаете, у него болит!»
Наоми делали один укол трамадола, он не помогал, Наталья просила медсестру сделать еще и слышала: «Закройте дверь в палату, вы мешаете больным спать!»
«Во время выписки обезболивающее тебе, конечно, с собой не дают, — говорит Наталья. — Мы приехали домой, я прошу тех, кто помогал перевезти дочку, посидеть еще часок, а сама бегом — в поликлинику. Заведующая говорит: «Так, я все поняла, я вам позвоню». А я ей: «Теперь я не поняла! Я с места не сдвинусь, пока рецепта не будет!»»
Наталья говорит, что заведующая просто не знала, как правильно оформить рецепт. В тот раз обошлось, рецепт Наталья получила, лихорадочно нашла аптеку, где препарат был, купила, побежала домой. Но невозможно, не получается не думать, как будет, когда не обойдется.
Наше дело
В одну из госпитализаций врачи в больнице посоветовали Наталье обратиться к паллиативной медицине.
«Я еще не знала, что означает это слово, поэтому сразу сказала: «Да, конечно!» — говорит она. — Потом, конечно, узнала. Что это медицина для тех случаев… Ну, вы понимаете».
Мы часто объединяем понятие «паллиатив» со «смертью». «Обратитесь в хоспис» звучит приговором, безнадежной точкой, концом. Только на самом деле хоспис — про жизнь. Звонок в «Дом с маяком» стал отправной точкой жизни для Наоми, Касси и Натальи.
«Мне тут же позвонила координатор, начала рассказывать, что нам делать, пообещала врача. Нельзя сказать, что я сразу в это поверила, — усмехается Наталья. — Только врач пришел сразу, да еще и не один, и больше нас уже не оставляли».
Никто из этих врачей не обещал Наоми исцеления, это невозможно. Возможно убрать боль и скорректировать лекарства, чтобы снять тяжелые приступы. Возможно организовать пространство — у Наоми, весь день лежащей в кровати, она функциональная, есть и специально сделанная под девочку коляска. Возможно на основе многолетнего опыта и знаний подсказать самые простые вещи по организации жизни:
«Ты можешь лечиться у самых именитых врачей, — Наталья опять разминает руку девочке. — Но тебе никто не скажет, что нужно подкладывать подушку под ноги, чтобы не было контрактуры. Хотя это очень просто».
Наталья вместе с Наоми — постоянно, все время, — уже десять лет. Она была заточена в квартире, лишь изредка, урывками и бегом, отлучаясь, когда у Касси получалось прийти пораньше со своих многочисленных работ, или могли помочь знакомые. От «Дома с маяком» к Наоми стала приходить няня. Сейчас у Натальи есть день, целый драгоценный день для того, чтобы что-то успеть, купить лекарства, сходить к врачу самой. Да просто выйти на улицу.
«Юля… Юлианна Сергеевна», — говорит Наоми. Ей нравится бывать с няней.
Эту свободу для Натальи оплачиваете вы. А еще вы платите за то, чтобы Наоми и сотням детей не было больно. За то, чтобы Наталья и другие родители знали, что им есть куда позвонить и попросить помощи. Координатор хосписа берет трубку двадцать четыре часа в сутки. Врач из хосписа приедет и поможет оформить рецепт на обезболивающее, скорректирует терапию. Юрист расскажет, как получить инвалидность. Наконец, на ваши пожертвования для Наоми куплена функциональная кровать, чтобы девочку не нужно было постоянно переворачивать, и мама Наталья смогла поспать больше часа подряд.
Это все делаете вы, когда подписываетесь на ежемесячный платеж в пользу детского хосписа «Дом с маяком». Пожалуйста, сделайте это. Мама Наоми просила передать вам спасибо.
