Витя с детства ходил неровно, плохо поднимал ноги, но врачи не ставили никакого диагноза. Совсем плохо Вите стало в 14 лет, когда у него на руках умерла мама, и они с папой остались одни. А несколько недель назад они попали в реабилитационный лагерь фонда "МойМио"
«Мы с Витьком летим — куда летим, зачем летим, не сразу поняли! — про что бы Евгений ни рассказывал, сразу же собираются слушатели, он активно жестикулирует и много смеется, смеются и люди вокруг. — Долетели — мать честная, нас уже встречают! Только красной дорожки не было, все остальное было, я тебе отвечаю! Красную площадь — посетили, в метро покатались, у вас же тут зверства с парковкой, честному человеку в центре «мерс» свой воткнуть некуда! И на Поклонную гору успели, там байкера моторы свои включают — Витька замер весь, глаза горят!»
Семнадцатилетнему Вите на Поклонной горе понравилось больше, чем на Красной площади. Когда инвалидная коляска прыгает по брусчатке, сильно болит спина. Но отец с сыном все равно хотели попасть к Кремлю, понимали, что другого шанса увидеть главную московскую достопримечательность своими глазами может не быть.
Избушка на курьих ножках
Поселок Троицкий в двухстах километрах от Екатеринбурга, где живут Евгений с Витей, не примечателен ничем. Закрытый спиртовой завод, работающий молочный. Молоко, говорят, хорошее, экологически чистое. Как с гордостью пишут на сайте завода, «в радиусе 120 километров вы не найдете ни одного промышленного предприятия». С работой в этом радиусе примерно так же, как с промышленными предприятиями — ее нет. Есть «железка», железнодорожная станция на Транссибе. «Новый Уренгой — Екатеринбург», «Чита — Москва» и еще десяток поездов — на станции Талица все они останавливаются ровно на две минуты.
Именно «на железке» долгие годы работал Евгений, а сейчас он не работает нигде, потому что запрещено. У Жени пенсия по уходу за нетрудоспособным и несовершеннолетним инвалидом, отказаться от нее, выйти на работу на полный день и оставить Витю без присмотра он не может. Приработать пытался, за два месяца работы получил штраф на астрономическую для семьи сумму в 70 тысяч рублей от Пенсионного фонда.
«Мы с ребенком несколько месяцев по сто, по двести рублей занимали просто на хлеб, — говорит Женя. — Я ходил в Пенсионный, говорил, ну пойдите навстречу, посмотрите на нашу ситуацию. Хотя бы не сразу отдавать этот штраф. Они говорят, что очень сочувствуют, но ничем нам помочь не могут».
Не могут или не хотят помочь и родственники — Евгений сильно на них за это обижен. «Пока пацан нормальный был, пока я нормальный был и деньги зарабатывал — я всем нужен был! — говорит мужчина. — Шашлыки давай, Женя, сделаем, погуляем, Женя, повеселимся. А потом отрезало, не люди, а избушка на курьих ножках».
Спрашиваю, почему избушка. А потому, говорит Женя, что как только что-то случается — люди оборачиваются задом. Он рассказывает, что родная тетка Вити часто бывает у их соседей:
«Вижу ее, она говорит: «Ой, Женя, как дела у Вити?» Да ты зайди, прошу ее, вот он, рядышком. Дома сидит, никуда не убежит. Родным дела до нас нет. А вот им, — Женя кивает на волонтера фонда «МойМио», которая болтает с Витей в отдалении, — почему-то есть. Не знаю, почему».
Сами по себе
Витя с детства ходил неровно, плохо поднимал ноги, слегка подволакивался на родительской руке. В поселке Троицком и ближайшем городе детского невролога нет, а педиатр говорил, что мальчик «вырабатывает походку», «ленится», «слабенький». В школе над Витей не то, чтобы издевались… «Не шибко хорошо относились», — дипломатично резюмирует Евгений, но потом не выдерживает и рассказывает, как специально толкали и смеялись, когда мальчик падал, как однажды Витя успешно отбился от обидчика тростью. С определенного момента у мальчика получалось ходить только с дополнительной опорой.
«Окончательно у него все разладилось после травмы».
Я думала, речь идет о каком-то падении, но Женя имеет в виду травму не физическую — когда Вите было 14, у его мамы случился эпилептический припадок. Евгений разжал жене зубы ложкой, оставил с ней сына и побежал дозваниваться до «Скорой». С мобильного не получалось, стационарный не работал — пока метался, во врачах нужда отпала, мама умерла у Вити на руках.
Несколько месяцев папа с сыном прожили одни, а потом Витя упал по дороге из школы и не смог встать. Юноше никто не помог. Женя рассказывает, что мимо проезжала родственница и даже остановила машину.
«Витя, говорит, ты чего лежишь? А он же у меня гордый, говорит: «Устал, вот и лежу!» Она уехала, представляешь? Ну ты видишь, что ребенок лежит на дороге, в грязи валяется, ну вот ты бы уехала?!»
Женя повез мальчика в местную больницу — там, наконец, оказался невролог из Тюмени.
Специалиста приглашают на пару дней, ему потоком показывают детей, потом он уезжает обратно. Никаких направлений на лечение он выписывать не может, другая область. Или не хочет — чужой участок, чужие дети, чужая ответственность.
Женя обил все пороги, поселился в кабинете у главврача, умолял, скандалил и добился своего — получил направление на обследование в Екатеринбург.
Дорога в один конец
«Приехал я в Свердловск с ребенком, что мне там врачи говорили — ты не представляешь. Как они меня… Я стою в больнице — и у меня слезы текут почему-то не как у нормальных людей, а отсюда, — Женя показывает на внешние уголки глаз. — А я-то думал, что с моей жизнью у меня плаксивых желез нет, кончились все».
Врачи негодовали, что ребенком так долго никто не занимался, что нет истории болезни. Витю срочно положили в больницу. Когда на следующий день папа появился у сына с пирожками и тапочками, его вызвал к себе главврач.
«Говорит мне, это заболевание не лечится. Да я уж, говорю, понял, что он ходить как все не будет. А врач: не ходить… Он жить не будет как все. Дорога в один конец. Я спрашиваю, а у нас с вами другой, что ли, конец какой предполагается? И сына забрал».
Женя стал оформлять Вите инвалидность. Болезнь обгоняла Женю — когда в ИПР удалось вписать костыли с упором под локти, мальчик уже не ходил, когда сделали ортопедические ботинки — не вставал. Обычную инвалидную коляску почему-то так и не привезли, а вот электрическую получить удалось.
«Водитель привез какие-то коробки, говорю, мужик, ты хоть занести помоги. Хороший человек оказался, он же не обязан, мог бы вообще их в снег выкинуть и сказать: «Я довез — дело сделал». Затащили, собрали, аккумулятор подсоединили — Витек сел и поехал! Баско, баско на этой коляске ему!»
Баско — это хорошо, красиво. Витя полюбил гулять. Когда-то с отцом, когда-то с подружкой, бывшей одноклассницей. Виктор обычный подросток, поэтому о его делах Женя осведомлен мало.
«Я прошу, да ты мне ее на фотографиях своих школьных покажи хоть, мне же интересно! А он мне — так, папа, все! Нормальный пацан, как все, — смеется Женя. — Я своим тоже не докладывался».
Несколько семей сидят в деревянной беседке подмосковного дома отдыха. Погода в самый раз для расслабленного времяпрепровождения — солнце пробивается через сосны, фоном орут лягушки. Время от времени кого-то из родителей с детьми подзывают в корпус — и Женя встает, чтобы помочь закатить инвалидную коляску на ступеньки. Ему нельзя поднимать тяжести, в травмированной спине — металлоконструкция. Но он, конечно, поднимает, еще и шутит: «Что, Витек, мы с тобой два Терминатора, да? Все в железе!» Витя закатывает глаза и говорит: «Ну па-аап!»
Не по стандарту
Семьи из Оренбурга, Перми, Башкортостана и других городов нашей необъятной страны приехали в весенний реабилитационный лагерь фонда «МойМио». В 2014 году Ольга и Петр Свешниковы и Елена Шепард начали системно помогать семьям, где дети болеют миодистрофией (мышечной дистрофией) Дюшенна. Фонд занимается и другими тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями, но главный фокус — именно это редкое и быстро прогрессирующее заболевание. Им болеют только мальчики. Поломка в гене лишает человека способности двигаться, мышцы умирают и у человека просто не остается сил на движение. Сначала ухудшается ходьба, потом осанка, потом развивается кардиомиопатия, поражение сердца. Обычная простуда может стать смертельной для организма, изломанного и согнутого болезнью.
Я спрашиваю у Елены Шепард, какие медицинские центры занимаются миодистрофией Дюшенна. «Московское НИИ педиатрии и хирургии, Московская областная больница, — перечисляет Елена и грустно улыбается на вопрос про провинцию и другие федеральные центры. — В регионах таких детей кладут в обычную больницу в лучшем случае и лечат по стандарту медицинской помощи по профилю неврология». То есть делают бессмысленные в этом случае уколы и физиотерапевтические манипуляции.
В лагере детей осматривают специалисты, проводится окончательная диагностика, семьям дают рекомендации и «дорожную карту» — когда болезнь нельзя вылечить, очень важно понять, как с ней вообще жить. Это прямым образом сказывается не только на качестве жизни, но и на ее продолжительности. Примерно к десяти годам детям нужны костыли, к двенадцати — инвалидная коляска, с совершеннолетия больные испытывают дыхательные нарушения. Смерть наступает на втором-третьем десятке лет, но на Западе эта граница медленно отодвигается — есть пациенты, дожившие до сорока и даже больше лет.
В России больных миодистрофией Дюшенна, согласно мировой статистике, должно быть около четырех тысяч. У фонда сейчас 242 подопечных. Сколько лет живут дети с таким заболеванием, как они живут — никто не знает, достоверной статистики по стране нет, собираться она может только на государственном уровне. Государству это не интересно.
Из корпуса выходит врач передохнуть между приемами, закуривает, прислушивается к разговору. Женя, бесконечно балагуривший весь день, тихо и серьезно рассказывает, что на самом деле у Вити не миодистрофия Дюшенна.
— СМА у него, — вмешивается врач. — Спинальная мышечная атрофия, средняя форма! Как у певицы нашей, которую на «Евровидение» не пустили, знаете? Вот такая же история.
— А что, СМА и миодистрофия Дюшенна такие похожие заболевания, что их можно перепутать?
— Все можно, — лаконично говорит врач. — Если не диагностировать нормально.
Он выбрасывает недокуренную сигарету и уходит в корпус, его ждут еще три семьи. Разговор с каждой из них — детальный и подробный, на это нужно много времени.
Вместе не страшно
«Когда мне врач сказал, что это не Дюшенн, я ночь не спал, я вот что думал, получается, что я их обманул? Вот этих людей, которые для нас все сделали?»
Женя никак не может успокоиться, хотя организаторы уже не один раз объяснили ему, что именно для этого — для правильной и окончательной диагностики — семьи, где есть дети с тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями, привозят в этот лагерь. Кажется, больше всего его поражает не изменившийся диагноз, а что до него с Витей вообще кому-то есть дело.
Фонд «МойМио» — единственный фонд в России, специализирующийся именно на миодистрофии Дюшенна, поэтому им приходится заниматься всем. Это адресная помощь — детям покупают жизненно-необходимые приспособления и аппараты, расходники к ним, организовывают правовую поддержку семьям. Это помощь образовательная — жизнь ребенка с миодистрофией Дюшенна на операционном столе будет зависеть от того, читал или нет анестезиолог статьи в англоязычных научных журналах, знает ли, что ингаляционная анестезия может убить человека с таким диагнозом. Образовательного модуля по этому заболеванию в российских медицинских вузах просто нет поэтому силами фонда переводятся, пишутся и распространяются методички для врачей.
И есть еще одна, самая главная программа фонда «МойМио», на которую мы с вами и собираем деньги. В нее входят реабилитационные и интеграционные лагеря для детей с миодистрофией Дюшенна. Что делать, когда ты узнал о фатальном, неизлечимом заболевании своего ребенка? Весной и осенью со всех концов страны съезжаются семьи, узнавшие о диагнозе своих детей. Обследования чередуются с образовательными лекциями лучших специалистов в области миодистрофии Дюшенна. Психологи работают с родителями индивидуально и в группах.
— Не думал, — говорит Женя, — что буду сидеть и свои проблемы обсуждать. Знаешь, сначала прямо ржал с этого. Сижу я, такой важный, на стуле, думаю, как рассказывать о нас. Мы ж сами, два мужика в одной берлоге, живем и живем, на жизнь не жалуемся…
Машет рукой, замолкает.
— Женя, что потом?
— А потом меня отпустило. Мне легко стало, понимаешь?
Программа называется «Мы вместе». Чтобы летом прошел интеграционный лагерь, а осенью реабилитационный, чтобы еще десятки семей узнали, как им жить, как помочь своему ребенку и себе, нужны деньги. Пожалуйста, помогите.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
