Московский поезд стоит в городе Глазове две минуты. Проводницы торопят — тех выпустить, этих посадить. Два года назад прямо на эту низкую платформу и положили пятнадцатилетнюю Ангелину, приехавшую из Москвы после очередного курса химиотерапии
«Охранники вокзала прибежали, матерятся, ругаются, — вспоминает Ольга, мама Ангелины. — В поезде все обалдели, но он же дальше уходит, они выгрузили — и все, ничего уже сделать не могут, я стою — ни жива ни мертва… А «Скорая», которую заранее вызвал начальник поезда, просто не приехала».
По Конституции Россия — социальное государство. В широком смысле это означает, что политика страны направлена на «создание условий, обеспечивающих достойную жизнь человека». В узком — что ребенок с остеосаркомой, после «химии» и с только что установленным эндопротезом не будет лежать на асфальте, пока его мать мечется рядом и рыдает от бессилия, пытаясь понять, как доставить его до дома. Для того, чтобы такого не было, предусмотрены специальные законы, правила и процедуры. Которые не работают.
«Не одни живете»
Когда Ольга произносит слово «льготы», Ангелина хмурится и бурчит себе под нос:
— Бесит!..
— Что бесит?
— Что говорят: «Вот, они требуют себе эти льготы!» Как будто бы я хотела, чтобы это со мной случилось! Как будто бы я для себя это выбирала!
Ангелина заболела в 2011 году. Упала в школе, вроде бы ушиблась не сильно, но стала припадать на ногу, хромота никак не проходила. Девочке было не до того, она защищала честь школы — играла в сборной по гандболу. «И защитила!» — с удовольствием вспоминает Ангелина первое место своей команды. Болезнь диагностировали через месяц, потом — девятнадцать курсов химиотерапии, несколько операций, установка эндопротеза, реабилитация и тренировки для восстановления подвижности ноги.
Сейчас Ангелина сильно хромает, но может ходить без поддержки, костыли задвинуты в узкую щель за холодильником. Инвалидную коляску, положенную по индивидуальной программе реабилитации, получить так и не удалось, а ходунки предоставили через полгода, после того как девочке удалось встать и пойти. Впрочем, в небольшой комнате общежития, где живет семья, коляска не то что не проехала — даже не развернулась бы.
Ольга, Ангелина и ее младшая сестра Виолетта сидят на сиреневом диване в ряд. Больше негде, комнатка-пенал вмещает в себя компьютерный стол и крохотный обеденный столик, шкаф и холодильник, а общая на блок из пяти квартирок кухня посиделок не предполагает. Так что диван — это центр жизни семьи. На нем принимают гостей, на нем играет и рисует Виолетта, на нем сидят две толстые серые кошки. Вечером диван раскладывают и выбирают: спать вдоль или поперек. Предпочтения у всех разные, десятилетняя Виолетта любит, когда спят поперек:
«Когда мы лежим вдоль, меня все время кто-нибудь задавливает! Или Ангелина начинает падать! Или мама! Что-нибудь у нас обязательно случается!»
Ольга говорит, что сейчас все-таки гораздо легче, не как в тот год, когда Ангелина постоянно лежала — на этом же диване: «Знаете, как говорят — больное место притягивает. Туда пройдешь — заденешь, повернешься — тронешь. А она в голос кричит, потому что ей больно».
На крики приходит соседка и требует вести себя потише, говорит: «Не одни живете!» Она вообще неравнодушная женщина и следит за порядком. Когда Ангелина еще не могла вставать, Ольга мыла ее на кухне — в блоке на пять комнат не было душа. Соседка шипела: «Плещете тут, испортите пол, устраиваете беспорядок. Мешаете».
Законы общежития
— Вы здесь живете?
— Я здесь водку пью! — пожилой бородатый мужчина, сидя на подоконнике первого этажа общежития, дружелюбно демонстрирует бутылку. — А сейчас спать пойду!
Он залпом допивает, перекидывает ноги через подоконник и влезает в дырку между двумя листами фанеры, — стекла давно нет. Во дворе ругается выпившая пара средних лет, мужчина хочет вернуться домой, женщина предлагает сначала проспаться на улице. Густой мат заглушает мультик, который смотрит Виолетта, девочка прибавляет звука.
«У нас тут каждый день милиция или «Скорая», — рассказывает Ольга. — Зато местные алкоголики нам Ангелину помогали стаскивать на покрывале. Врач приезжает ее госпитализировать и говорит: «Давай, зови ваших алкашей, пока утро, и они еще принять не успели!»»
Комната в общежитии на Интернациональной улице — то, что удалось купить на материнский капитал, до этого семья скиталась по съемным квартирам. Ольга растит детей сама, без помощников, а в ее родной деревне работы нет в принципе. Чтобы устроиться на работу, записать детей в сад и школу, Ольга каждый раз прописывалась у знакомых, на страничках ее паспорта нет свободного места. С последней съемной квартиры семью выдворили, когда Ангелина уже болела — пока девочку «химичили» в Москве, хозяйка выкинула вещи на лестничную клетку, передумав сдавать квартиру.
Вообще-то, общежитие ветхое, но как только год назад встал вопрос о его расселении, городские власти слегка подправили крышу, провели в некоторых блоках новые трубы и ветхим считать его перестали. Дом с проваливающимися полами и осыпающимися стенами будет стоять еще несколько десятков лет.
Глупая птица
«Когда я пришла спросить про улучшение жилищных условий, в нашей администрации мне посоветовали вспомнить народную мудрость, — вспоминает Ольга. — Что умная птица сначала вьет гнездо, а потом высиживает яйца. Что ж, говорю, значит, я глупая птица».
Ольга и не думала ничего просить, но при очередном оформлении на лечение в РОНЦ имени Н.Н. Блохина на «химиотерапию» в Москве удивленно спросили: «А почему вы живете в общежитии?»
«Я вообще про все наши льготы узнавала только в Москве, — говорит женщина. — Например, что полагается бесплатный проезд до места назначенного лечения, если в родном городе его не проводят. Что для семей, в которых есть ребенок с инвалидностью, есть налоговый вычет, есть пенсионные льготы. Когда приходишь с этим в местные учреждения, они говорят, что не знали, забыли, таких законов не существует. Что угодно, лишь бы ничего не делать».
Про жилье для детей с инвалидностью тоже есть специальный закон — если его заболевание входит в Перечень тяжелых форм хронических заболеваний, если семья ребенка малоимущая и делит жилье с другими семьями, должно быть предоставлено отдельное жилье.
Ольга начала собирать документы на улучшение жилищных условий, но в администрации города ее подняли на смех. Спросили: «Ты что, хочешь жить в хоромах, что ли?» Городские юристы подтвердили, что федеральный закон предполагает получение отдельного жилья для ребенка-инвалида, только судиться за него с городской администрацией они не будут. И боязно, и смысла нет.
Пока Ольга рассказывает, Виолетта рисует — она сползла с дивана и сидит на полу перед ним, на твердом все-таки удобнее. На картинке толстый котенок никак не может добраться до лакомства, сверху подписано «Мечты котейки». Девочка показывает рисунок сестре, Ангелина спрашивает, про что он.
«Эта картина, — важно говорит Виолетта, — будет мне напоминать, что не надо бросать свои мечты, если они есть».
Частичное решение
«Я сколько раз руки опускала! — говорит Ольга. — Думала, все, хватит, мы только мешаем всем. Хоть бери своих детей и иди в лес умирать! А Светлана Викторовна звонит мне и успокаивает — ты должна взять такую-то бумагу, нужно проверить эту печать, задокументировать очередной отказ».
Светлана Викторовна Викторова — юрист детского правозащитного проекта «Патронус», она много лет занимается делами о предоставлении жилья детям-сиротам и инвалидам . Тема неисчерпаемая — то ребенку-сироте выделят сгоревший дотла дом, то признают полуразрушенный барак пригодным для жизни ребенка-инвалида. Таких дел по стране сотни, потому что власть ненавидит расставаться с квадратными метрами. Даже если они положены детям с инвалидностью по закону, есть множество способов распорядиться ими выгоднее.
«Мне кажется, что они надеются, что мы просто вымрем, — говорит Ольга. — Или устанем ходить с этими бумажками.
За год судебных разбирательств справки постоянно терялись, на документах пропадали печати, суд затягивал дело. Как будто проверял — не надоест? Не отступишься? А если мы предложим комнатку в том же общежитии, изгаженную алкоголиками и бездомными? А если мы еще раз потеряем нужную справку? А если мы просто ничего не будем делать?»
Юрист «Патронуса» шаг за шагом прошла этот путь вместе с Ольгой — помогала писать жалобы на бездействующий суд, объясняла законодательные нормы, обращалась к депутатам. В июле прошлого года Глазовский районный суд частично удовлетворил исковые требования Ольги и постановил «обеспечить несовершеннолетнего ребенка благоустроенной квартирой не менее 26 квадратных метров».
По мнению суда, Ангелина должна жить в ней одна. Девочка с инвалидностью, за которой долгие годы ухаживает мама, каким-то волшебным образом должна оказаться самостоятельной.
Этим летом Ангелине будут делать очередную операцию и корректировать детский эндопротез, а потом еще одну — менять его на взрослый. Еще два раза Ангелина будет сначала долго лежать, а потом опять учиться ходить. С точки зрения закона, она должна делать это одна — ни прописаться, ни «осуществлять право практического проживания» ее семья вместе с ней не может. Это тоже позволяет экономить драгоценные квадратные метры, ведь площадь, которую должны предоставить семье из трех человек, больше, чем полагается одной Ангелине.
Системный сдвиг
В России нет прецедентного права, и нельзя изменить жилищное законодательство через конкретные решения, даже если закон абсурден. Даже если он противоречит другим законодательным нормам — по Конвенции о правах ребенка и нашему Семейному кодексу каждый ребенок имеет право жить в своей семье.
Через судебную практику закон не меняется, но его можно дополнить или изменить, если нарушаются чьи-то права. Это трудоемкое и долгое дело, но в «Патронусе» уверены, что несправедливость можно и нужно исправлять не только для конкретных людей, но и системно.
Проблемы со льготным жильем для детей-инвалидов — только одна из сторон работы проекта. Отказ взять ребенка с инвалидностью в школу или детский сад, отказ в лечении или льготных лекарствах, отказ в самой инвалидности для тяжело больного ребенка — дел, которыми занимаются юристы «Патронуса», — сотни. Это ежедневная и трудоемкая работа, и ее не станет меньше, потому что государство буксует, а чиновники надеются на то, что все как-нибудь решится само собой.
Без нашей помощи у родителей детей с инвалидностью не будет человека, который встанет рядом и поможет добиваться того, что положено по закону. Не будет специалиста, который заставит государство выполнять свои собственные обязательства. «Патронусу» нужна ваша помощь — регулярное пожертвование даст возможность защищать права множества людей, которым живется очень непросто. Даст возможность сдвинуть с места саму систему.
Пожалуйста, помогите.
