Однажды Ире позвонил ее молодой человек и сказал: «Ты это, проверься, я тебе не сказал, но у меня ВИЧ. Я мог тебя заразить, но мог и не заразить». Да, некоторые не заражаются, но Ире хватило одного раза. И вся ее жизнь с этого дня изменилась
Полгода назад Ирина родила девочку. Запланированную и желанную. А два года назад Ирина заразилась ВИЧ. Случайно. Она встречалась с молодым человеком, не сложилось, разошлись. А через несколько лет вдруг случайно встретились, и былое чувство накатило. Переспали, как и полагается по сценарию. А потом он позвонил и сказал: «Ты это, проверься, я тебе не сказал, но у меня ВИЧ. Я мог тебя заразить, но мог и не заразить, ты не волнуйся». Да, некоторые не заражаются, но Ирине хватило одного раза.
«Когда он мне это сказал, в голове вместе с пронизывающим холодом пронеслась строчка из песни Земфиры: “У тебя СПИД, и, значит, мы умрем”», — грустно улыбается Ира.
Только потом, когда девушка пошла в СПИД-центр, встала на учет и поговорила с врачом, она поняла, что жить можно и даже детей можно. «Обычно это и запоминают все из первого, долгого спасительно-просветительского разговора про ВИЧ», — поясняет Лена, с которой Ира познакомилась, когда рожала ребенка. Лена тоже ВИЧ-положительная: высоченная, кровь с молоком, жизнерадостная мама двоих здоровых детей, работает консультантом-правозащитником в проекте «Равный защищает равного» некоммерческого партнерства «Е.В.А.».
«Я на своей шкуре испытала это чудовищное отношение, — рассказывает Лена. — Мой врач-гинеколог на весь коридор кричала в панике: “У тебя же СПИД!” — и назначала антибиотики в первом триместре беременности. Беда в том, что к нам начинают относиться не как к равным — из страха или из дремучего незнания. Думают, что мы, “положительные”, все наркоманы и проститутки. А статистика говорит, что с каждым годом “приличных” людей с ВИЧ все больше, а значит, риск заражения повышается, и никто от этого диагноза не застрахован. Собственно, в первую беременность началась моя тяжелая работа по защите личных человеческих и гражданских прав, а потом я уже стала помогать другим. Помогать заинтересованно, чтобы получалось не только юридически, но и включаясь как в себя. Как равный в равного. Люди ведь братья, только когда их объединяет смерть, от которой нужно защищаться».
Любовь и ужас
Ире повезло — несмотря на диагноз, она встретила свою любовь, и это была действительно та самая, настоящая любовь, которой море по колено. Ира переборола страх и рассказала ему все. Он не ушел. Женился. Ира принимала и принимает терапию, поэтому ее муж до сих пор ВИЧ-отрицательный. Это называется дискордантная пара. Так вот, эта дискордантная пара спланировала и зачала желанного ребенка. Беременность протекала нормально, велась этично с точки зрения врачей (не то что у Лены). Но когда пришел момент родов, начался ужас длиной в полторы недели.
Ирин муж уехал в командировку с намерением вернуться за несколько дней до даты родов. А у Иры внезапно отошла пробка. Ира хотела рожать в клинике Отта, но ее отговорили. Мол, есть специфика, лучше ехать в специализированную. А таких в Петербурге две.
Иллюстрация: Ольга Халецкая для ТД
«Муж сказал: “Звони в скорую”, скорая приехала, сказала: “Можешь родить в любой момент” — и повезла рожать. «Когда я, наконец, спустя несколько часов ожидания в приемном покое с грибком на стенах, оказалась в палате, то увидела роженицу, всю в язвах. Попросила отдельную палату, сказала, что заплачу. А мне с ухмылкой бросили: “А чем ты от нее отличаешься?” — и отказали в просьбе. Хотя палата у них была, как потом выяснилось», — вспоминает Ира.
Ее оставили в этой палате, где она провела несколько дней в ожидании родов, которые все не наступали. Выходить из боксов запрещено, хотя пациенток это не останавливает, — Ира сама видела, как та девушка, в язвах и с потерянным взглядом, родила и просто ушла. Но и в боксы сутками никто не приходит. А когда отходит пробка, а схваток нет, у ребенка постепенно наступает плацентарная недостаточность. Девушка пыталась поговорить с врачом о том, как будут проходить роды, сказала, что у нее есть показание к кесареву, обвитие пуповины, и попросила назначить операцию, не дожидаясь схваток. Во всем этом было отказано без объяснения причин.
«Хлебни настоящей жизни»
Время шло. На пятые сутки Ира не выдержала: ребенок начал буйно пинаться внутри, и стало понятно, что бездействовать больше нельзя. Она позвонила знакомому из группы, на которую ходила с другими ВИЧ-положительными, — вроде бы человек не самый близкий, но хотя бы знающий о диагнозе. Попросила хоть как-то помочь. И он дал Ире телефон равного консультанта Лены. «Здравствуйте, мне очень страшно», — так начался их первый разговор.
Больница, в которой рожала ИринаФото: из личного архива
Уже к вечеру Лена нашла проверенного врача в роддоме, где принимают роды у ВИЧ-положительных женщин. Сказала, что Ирина вправе забрать карточку и поехать в другую больницу. Карточку долго не давали, на вопросы не отвечали, Ира начала требовать, Лена — поддерживать ее по телефону. Когда карточку, наконец, отдали, поняв, что девушка «подкована», и роженица собрала сумки, у нее отошли воды. Пришлось остаться.
«Я рожала около пятнадцати часов. Сразу попросила сделать эпидуральную анестезию, зная, что плохо переношу боль. Но ее мне так и не сделали, сказав, что “ты всю жизнь кайфовала под наркотиками, так теперь хлебни настоящей жизни”. Я даже на коленях перед ними стояла. А потом на меня просто “забили”».
Время от времени к Ире подходила прокуренная акушерка, говорила: «Все нормально» — и снова уходила курить. Так как было обвитие, ребенок запутался в пуповине и никак не выходил. Стали тянуть вакуумом, хотя роженица умоляла этого не делать. Когда ребенок все же появился на свет, он не дышал. «Не смей смотреть! Отвернись!» — орали врачи, но Ира не смотреть не могла. Ребенка сунули под холодную проточную воду, а потом просто унесли. Ира спрашивала: «Живой? Живой?», но ей никто не отвечал. Потом пришли зашивать, тоже молча. А спустя час в родильный зал заглянула медсестра и сказала: «Чего ты тут сидишь? Можешь идти в палату». И зашитая без наркоза женщина, ничего не знающая о том, что с ее ребенком, поплелась одна до больничной койки.
Мама узнала
Тогда Лена была единственным человеком, который разговаривал и переписывался с ней. Очень хотелось позвонить маме, но было страшно. Лена помогла перебороть страх, понимая, то в этот момент мама нужна, как никто другой. Так мама узнала, что у дочери ВИЧ. Конечно, плакала, говорила: «Что ж ты не сказала, мы бы все организовали по-человечески…»
«А я ей сквозь слезы: “А как об этом сказать, мама?” Ведь вместе с ВИЧ в жизнь человека приходит внутренняя изоляция и дистанция, которую приходится соблюдать постоянно — с семьей, друзьями, коллегами. Ты не можешь рассказать о диагнозе родителям и детям, потому что они тут же начнут тебя хоронить и считать дни, не зная о том, что есть терапия и грамотное ведение болезни, которые помогают снизить вирусную нагрузку до нуля и жить нормальной жизнью много лет.
В любом медицинском учреждении, где ты обязан информировать о положительном статусе, ты будешь чувствовать пренебрежение, и надпись, неправомерно сделанная на обложке медицинской карты, “Б-23”, будет кричать людям: “Спасайтесь! Этот наркоман или эта шлюха сейчас вас смертельно заразит!” Тебе будет все время очень страшно за себя и родных и временами незаслуженно стыдно “перед людьми”», — говорит Ира слегка дрожащим голосом, стараясь скрыть обиду на тех, кто оказался к ней так жесток.
Иллюстрация: Ольга Халецкая для ТД
Найти выход
К ночи в палате Иры появилась акушерка с благой вестью. Ребенок жив. «Мы выпили за твоего сыночка», — сообщила она заплетающимся языком и ушла, предупредив «в шутку», что «если ты будешь вопросы лишние задавать, то вообще не принесем его тебе». Лена как опытная мама сообщила Ире сроки, в которые должны принести малыша. Но сроки проходили, а малыша все не было. И тогда Ира пошла сама искать его. Нашла и упала в обморок. Во время родов она потеряла очень много крови, а никаких процедур по восстановлению назначено не было. Она успела заметить, что ребенок выглядит нездоровым, и рассказала об этом Лене. Лена нашла контакты врачей и договорилась о срочном переводе ребенка в проверенную больницу. «Это не обязательно, ребенок здоров, вы можете ехать домой», — сообщил ей врач. Однако Ира настояла на переводе, и, как выяснилось, не зря. Ребенок был переохлажден, сломано ребро, много чего еще.
Больница, в которой рожала ИринаФото: из личного архива
«Как мне сказали в больнице, выдав целый перечень диагнозов, с которыми мы боремся до сих пор, ребенок бы умер, если бы вы забрали его домой. Наверное, те, кто принимал у меня роды, решили, что я, как та девушка с язвами, тоже рожу и уйду продолжать дальше колоться. И все только потому, что у меня ВИЧ… Я все-таки спросила их, уходя, почему они отнеслись ко мне как к какой-то паршивой собаке. В ответ мне лишь улыбнулись фальшивой улыбкой».
Ира до сих пор сожалеет о том, что боялась признаться близким в своем статусе, когда ей была нужна их поддержка. И больше всего на свете хочет, чтобы ВИЧ-положительные женщины, которые ждут ребенка, не испытывали этого страха и научились плевать на предрассудки и заботиться о себе. Правда, имя в статье девушка попросила все же поменять. И бояться она пока не перестала — это большой и трудный путь, на котором тоже нужна поддержка.
С Леной они на связи каждый день, хотя правовых вопросов уже давно не осталось. И такие люди, как Лена, равные консультанты, очень нужны тем, чьи человеческие права жестоко нарушают, кто ежедневно оказывается в такой же ловушке, задавленный стыдом и страхом, попавший в невидимую изоляцию. Скорее всего, среди этих людей есть те, кто дорог и близок лично вам. Просто вы об этом не догадываетесь.
Помочь проекту «Равный защищает равного» можно, оформив небольшое — сто, двести, триста рублей — пожертвование, такое же незаметное для вас, как ВИЧ-статус кого-то из ваших близких. Это позволит консультантам и юристам получать зарплаты за тот нелегкий и незаметный труд, который они делают каждый день. И, может быть, со временем существование таких проектов поможет поменять отношение к людям, живущим с ВИЧ. И страха станет меньше.
