Коллекция бабочек

В детстве у Вадима был четкий жизненный план: стать известным летчиком, в идеале получить звание Герой России. После этого он собирался впервые влюбиться. Непременно, но не раньше, чем в тридцать лет. Самолеты перестали быть «первым делом», когда Вадим учился в Краснодарском авиационном училище и понял, что в детстве неудачно расставил приоритеты. На сайте знакомств он начал переписываться с Олесей, они несколько раз поговорили по телефону, а после он поехал к ней в Анапу — познакомиться с ней и с ее семьей.

«А у меня был только один план, чтобы меня кто-нибудь пригрел, — рассказывает Олеся. — Детство у меня было тяжелое. И вообще, я немного отличалась от представительниц прекрасного пола. Я была не очень прекрасным его представителем. С семи и до двадцати пяти лет у меня вообще, например, не было зубов. А Вадима, видимо, все устроило. Как приехал тогда, так до сих пор и…» Олеся не успевает договорить, потому что Вадим заканчивает предложение за нее : «…Так до сих пор и не уезжает».

Олеся родилась с буллезным эпидермолизом (БЭ). Это очень редкое, неизлечимое генетическое заболевание, возникающее из-за нехватки белка, который отвечает за соединение слоев кожи. От любого неосторожного прикосновения, падения, а иногда и без всякой причины на коже появляются открытые раны и пузыри, которые нужно постоянно обрабатывать и перевязывать специальными повязками, защищая их. Обычные бинты прилипают к коже, причиняя ужасную боль.

Существует несколько форм заболевания. Дети с самыми тяжелыми формами болезни не живут и нескольких лет. Иногда с возрастом больные адаптируются к болезни, их кожа становится не такой уязвимой.

Форма болезни, с которой родилась Олеся, со временем редуцируется, но в детстве причиняет страшные неудобства. Олеся, которая родилась и выросла в Анапе, вспоминает, что тяжелее всего ей приходилось даже не от боли и постоянной необходимости обрабатывать раны, а от жестокости детей в детском саду и в школе. На нее постоянно показывали пальцем, обзывали, а иногда и поколачивали просто за то, что она выглядит не так, как все. В России тогда было совсем ничего не известно про заболевание, официально его существование Минздрав признал только в 2011 году. А в начале нулевых в маленькой Анапе взрослые, и тем более дети, смотрели на Олесю, брезгливо морщились и отходили, считая, что это что-то заразное. Олеся осталась бы совсем одна, если бы не мама и брат, у которых тоже был буллезный эпидермолиз. Мама объясняла Олесе, что они немного отличаются от других людей, правда, не говорила, чем конкретно, и что с этим делать. Брат учил избавляться от боли: вырывал из школьных тетрадок листы, жевал их, посыпал детской присыпкой и прикладывал к ранам.

Олеся стеснялась и считала себя ненормальной. «Я, даже когда с Вадиком начала встречаться, не могла носить юбки, мне было стыдно. Он говорил, что юбка — это нормально, а я говорила, что нет». Олеся объяснила Вадиму, что скорее всего, их дети тоже родятся с буллезным эпидермолизом, что будет очень тяжело. «А мне что, мне  было нестрашно, мне же было двадцать лет, я вообще тогда ничего не боялся», — смеется Вадим.

 Олеся, правда, признается, что Вадим вполне отдавал себе отчет в том, что происходит. Часто болезнь провоцирует преждевременное старение. Маму Олеси Вадим увидеть успел только на фотографии, зато встретился с братом, который в 25 лет уже выглядел как старик.

«С братом все произошло очень быстро. В двадцать у него начали выпадать волосы, зубы, он стал очень плохо выглядеть. Конечно, у него были проблемы с девушками, и он решил, что не хочет больше так жить. Он начал пить все, что пьется, и все, что горит. И брата тоже не стало. У меня остался только муж», — говорит Олеся.

«Ну, можно сказать, что моя благотворительность началась с нее, да?» — спрашивает Вадим сам себя.

Через пару лет Олеся с Вадимом все же решились завести ребенка. Камилла родилась без кожи на руках и ногах. Олеся предупреждала врачей, что будет «что-то особенное», называла диагноз, но к ней особенно не прислушивались. Первый месяц Камилла пролежала в реанимации. За все это время Олесю с Вадимом пустили туда один раз на две минуты. По словам Олеси, врачи считали, что она заразила дочь инфекцией. Камиллу перебинтовывали обычными бинтами, мазали ее раны синькой, которую приносили родители. Когда наконец Камиллу выписали, семья решила переехать в Петербург, где Вадим родился. Косимовы надеялись на то, что с медициной там будет немного проще. К этому моменту Вадим уже окончательно ушел из авиационного училища.

Если у Вадима благотворительность началась с Олеси, то у нее самой эта встреча произошла значительно позже. В 2011 году, когда Камилле было уже два с половиной года, в России появился фонд помощи детям с буллезным эпидермолизом «Дети-бабочки». Фонд искал людей с этой редкой болезнью по всей России, чтобы помогать. Олеся нашла фонд сама. Как всегда пытаясь найти хоть какую-то новую информацию в интернете, она наткнулась на группу фонда во «ВКонтакте», и оставила на стене сообщение, где просила рассказать о болезни хоть что-нибудь и сама предлагала помощь «людям, у которых детки с БЭ, и родители не знают, как с этим жить… мы с дочкой живем, не замечая своих отличий, это большая работа над собой».

Уже очень скоро благодаря фонду у Олеси появились перевязочные средства и мази, которые делают жизнь человека с БЭ значительно проще.

Для Олеси стало настоящим открытием, что есть еще такие люди, как она. Она подолгу расспрашивала других подопечных фонда об их детстве, о том, каково им сейчас, и очень радовалась, что может поделиться своими переживаниями. Потом  Вадима с Олесей, как они сами выражаются, «коротнуло», и они решили, что хотят усыновить здорового ребенка. Все снова пошло не по плану. От сотрудников фонда Олеся узнала, что в больнице недалеко от их дома лежит новорожденная Катя с буллезным эпидермолизом, от которой отказались родители.

— Когда я сказала Вадику, что хочу ее забрать домой, он сказал, что я дура, и что с таким же успехом можно и самим родить, — вспоминает Олеся. Чтобы как-то задобрить мужа, она принесла в дом огромного щенка немецкой овчарки Симу. — Я рассчитывала, что я куплю собаку, он ей покорится, подобреет, а потом скажет: «Ну ладно, давай тебе теперь ребеночка возьмем».

— А я в тот момент вот так хотел сделать, — Вадим скручивает руки, как будто душит кого-то. — И собачку, и тебя.

Каждый раз, когда Олеся с Вадимом проезжали мимо больницы, где лежала Катя, Олеся театрально закатывала глаза, вздыхала и говорила: «Ах, Вадик, ну как же ты не понимаешь, ведь она же там лежит совсем одна». Вадим тоже закатывал глаза, только от раздражения.

— Я до последнего хотел здорового ребенка и не хотел собаку, — вспоминает он об этом времени. Но после серьезного разговора с Олесей о том, что никто, кроме них, не способен усыновить ребенка с таким заболеванием, он все-таки сдался и согласился.

— Мы бежали от больного ребенка, но прибежали к больному ребенку, которого мы сами же и не выбирали. Мы не смотрели фотографии детей, мы просто знали, что есть Катя, и что надо ее забрать, — объясняет Олеся.

Первым усыновленным ребенком с БЭ в России стал Антон Дельгадо. Антона забрали приемные родители из США незадолго до принятия закона Димы Яковлева. Катя Косимова стала четвертым ребенком, которому фонд смог найти приемную семью. Но сколько всего в России усыновленных детей-бабочек, не известно, так как статистики по детям-отказникам с БЭ, как и статистики по больным БЭ в целом, в России до сих пор нет. По данным фонда, в стране сейчас около четырех тысяч «бабочек».

Кате до сих пор сложно привыкнуть к дому. Она провела восемь месяцев в больнице, и приемные родители говорят, что это очень сильно повлияло на ее психику. Сейчас Кате три, и она  до сих пор не дает им себя обнимать. Олеся забрала ее из детского сада, потому что Катя называла воспитательницу мамой, приходила домой и не узнавала родителей. Психологи, которые работают с ребенком, считают, что это расстройство привязанности, Олеся с Вадимом продолжают над этим работать и верят, что рано или поздно все наладится.

С момента, когда Олеся с Вадимом решили забрать Катю, до того момента, как она оказалась у них дома, прошло восемь месяцев. За это время Олеся забеременела во второй раз, и вскоре у Косимовых стало трое детей, не считая собаки. Все они жили в однокомнатной квартире. Мальчика назвали Вадимом.

Вадим, как и Камилла, родился без кожи на руках и ногах. Но в этот раз, как говорит его папа, врачи «вошли в положение». Фонд помог Косимовым договориться с больницей, и на протяжении всего времени, что новорожденный Вадим был в реанимации, к нему пускали Олесю вместе со специалистами фонда, которые накладывали ребенку повязки и учили этому врачей.

После рождения Вадика Косимовы встали в очередь на получение квартиры. Незадолго до переезда они узнали, что биологическая мать Кати родила еще одного ребенка. Тоже с БЭ. На этот раз Вадим не сопротивлялся. Они с Олесей решили, что рано или поздно Катя все равно узнает, что у нее есть брат, и спросит у родителей, почему они не забрали его из больницы. Друзья Вадима даже начали в шутку его спрашивать: «А что ты будешь делать, если мать Кати и Матвея еще одного родит?» На что он совершенно серьезно сказал: «Ну, тогда мы ее саму удочерим».

Олеся очень просто объясняет решение забрать Матвея: «У нас появилась большая квартира, но у меня было чувство, что мы все равно кому-то что-то должны. Было ощущение, что надо за такое доброе дело кому-то тоже сделать доброе дело. А я никакое доброе дело не могу делать. Я могу только детей брать. Это все что я могу делать для человечества».

А это немало. Каждый день Олеся делает перевязки всем четверым детям по несколько раз. Отводит Камиллу в школу, а сама сидит с остальными. При этом успевает помогать в фонде. Вадим уже несколько лет работает заправщиком картриджей. «Конечно, после летного училища заправлять картриджи — это не очень, — начинает Олеся. —Но платят нормально».

Вадима часто с недоумением спрашивают, зачем ему вообще все это надо. Он часто отшучивается и говорит, что чем больше детей, тем больше шансов получить от одного из них стакан воды на смертном одре. А когда говорит серьезно, то объясняет так:

— Ну а почему бы и нет-то? Кто-то там от машин тащится, покупает их в кредит. А кто-то детей берет. Ну, я в принципе не против дальнейших.

После этой фразы лицо Олеси резко меняется, она уточняет, серьезно ли это, а Вадим отвечает:

— Ну да, ты же  четвертого взяла, теперь моя очередь.