Любимый карандаш был зеленый. Любимая песня — «Какого цвета лето». Любимый праздник — день защиты детей
В интернатах дети со spina bifida (грыжей спинного мозга) редко доживают до восемнадцати лет. Вика почти дожила. Научилась считать до десяти и писать свое имя. Получила в подарок красивое платье в горох. Но в феврале — все! Больше ничего не будет.
Когда десять лет назад семилетняя Вика приехала в интернат «Журавушка» бог знает откуда, из личных вещей у нее был только ранец. В ранце лежала зубная щетка, но Вика не умела чистить зубы. Ничего не умела: ни одеваться, ни умываться, ни есть самостоятельно.
Еще в ранце лежал зеленый карандаш, и он был настоящее Викино счастье. Больше всего на свете Вика любила зеленый цвет. А карандаш — это такая вещь, которой черкни по чему угодно, и обязательно останется зеленая полоска.
Воспитательница Ольга Анатольевна даже научила Вику рисовать зеленым карандашом листья, елку и шляпу для снеговика. Карандаш, правда, от этого стачивался, пока не сточился совсем. Но Вика до сих пор его помнит. Единственная вещь, которую она помнит.
У Вики та счастливая форма умственной отсталости, что каждый момент времени девочка хорошо соображает, толково отвечает на вопросы и радуется каждой мелочи. Кофте, песенке, мультфильму про Лунтика, рыбному филе, цветам в саду, качелям, на которые можно заехать прямо на инвалидной коляске — Вика буквально смеется от радости. Но все эти счастливые моменты жизни не складываются у Вики в общую картину, и Вика не видит перспективы. А Ольга Анатольевна видит.
Перед лицом Викиного будущего Ольга Анатольевна научила Вику всем бытовым навыкам, каким только смогла. На днях открытых дверей, когда приезжали в «Журавушку» потенциальные опекуны и усыновители, воспитательница непременно показывала им Вику. Смотрите, какая девочка: зубы чистит, причесывается, ест сама, врачом стать хочет, дружит с неговорящей девочкой, которую иногда навещает бабушка. А когда подружка угощает Вику конфетами, то Вика не ест их сама, а раздает медсестрам. Посмотрите, какая!
Но нет. Троих Викиных однокашников усыновили, а Вику нет. Скоро Вике восемнадцать. В восемнадцать Вика переедет из детского дома «Журавушка» во взрослый психолоневрологический интернат. Там нет зеленых карандашей.
И там нет детских уретральных катетеров. Представляя себе Викино будущее, доктор Владимир Викторович думал в основном о них. Дело в том, что у детей со spina bifida не чувствительно все, что ниже пояса, включая мочевой пузырь. Пузырь не работает, моча застаивается, забрасывается обратно в почки, и дети умирают от почечных инфекций. Вот почему в детских домах им редко удается дожить до восемнадцати лет. Никто их не катетеризирует, не отводит застоявшуюся мочу при помощи катетера.
В «Журавушке» катетеризируют. Доктор наладил катетеризацию для Вики строго по часам. Но, к сожалению, ни одна медсестра не смогла научить Вику катетеризироваться самостоятельно. Разве что уротерапевт из благотворительной программы Spina bifida успеет еще научить до окончания Викиного детства.
Еще доктор наладил для Вики ежегодное обследование и лечение в Москве, в клинике Сперанского. Поэтому девочка и дожила до восемнадцати. Но штаты детских домов сокращаются. Людей увольняют постепенно. В прошлом году в «Журавушке» не осталось ни одного сотрудника, который мог бы поехать с девочкой в Москву и почти месяц пролежать в больнице. Няню для Вики на время обследования и лечения оплачивала благотворительная программа Spina bifida.
«Спасибо, – говорит доктор. – Вы очень помогли». Хотя я не работал для Вики няней, а работала няней девушка Лена, с которой Вика впервые не только лежала в больнице, но и гуляла по городу, и видела огромные автомобили и огромные дома. «Журавушка» находится в деревне Красная Дубрава, там нет ни больших автомобилей, ни больших домов.
Директор «Журавушки» Игорь Всеволодович живет прямо там, в Красной Дубраве. Если ночью отключается свет, он может прибежать в детский дом и собственноручно завести генератор или починить что-нибудь. Еще он может подарить Вике на день защиты детей красивое, взрослое уже платье в горох. Но он не может завести штатную единицу няни, чтобы возить детей со spina bifida на обследование и лечение в Москву. Это может сделать благотворительная программа Spina bifida.
Вместе с доктором директор объездил взрослые психоневрологические интернаты в округе. Искал такие, где персонал повнимательнее, куда можно перевести Вику так, чтобы не сгорела за год от почечных инфекций. Говорит, что вроде даже нашел. И хочется в это верить.
Но надо понимать, что в каждом регионе России, в каждой области и иногда даже в нескольких районах есть такие детские дома, как «Журавушка». В каждом детском доме есть три-четыре ребенка со spina bifida и нету штатной единицы няни, которая могла бы возить детей на обследование и лечение в Москву.
Программа Spina bifida не только нанимает больничных нянь, но и подбирает детям средства реабилитации, обучает опекунов и самих детей катетеризации, ортезирует детей, ведет, учит, социализирует. Не только детдомовских, но и домашних.
Если вы подпишетесь на ежемесячное пожертвование, оно пойдет на оплату нянь, на зарплату специалистам, которые будут помогать Вике и другим детям со spina bifida, на оплату средств реабилитации.
Даже небольшое, но ежемесячное пожертвование позволит людям со spina bifida жить нормальный срок человеческой жизни, а не до восемнадцати лет. Помогите им.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
