16 сентября — день донора костного мозга. А вчера, впервые в истории, благодаря фонду AdVita встретились российские генетические близнецы
Сегодня Наташа подарила Мише игрушечного трансформера, а пять лет назад — жизнь. В жилах шестилетнего ребенка течет Наташина кровь, хотя Наташа ему не мать и познакомились они только сегодня. Генетически они совпадают, как однояйцевые близнецы, хотя из общего — только длинные черные ресницы. Шестилетний мальчик живет в никому не известном селе в Челябинской области, а девушка — в оружейной столице, городе Ижевске. Их разница в возрасте — 23 года. Если бы не Наташа, Миши не было бы в живых.
Если трансплантация проходит удачно и костный мозг приживается, то спустя два года раздается звонок. Донору и реципиенту предлагают встретиться. До сих пор российские пациенты ездили раз в три года в Германию, чтобы познакомиться со своим генетическим близнецом. Один из доноров после такой встречи каждый месяц шлет своему генетическому реципиенту марципан и обещает случайно нагрянуть в Россию.
15 сентября благотворительный фонд AdVita провел первую в истории России встречу российских доноров и реципиентов костного мозга. В этот день семь бывших подопечных из разных городов приехали в Петербург, чтобы узнать, кто спас их жизнь. Встреча пациентов онкологических больниц со спасателями стала возможной после того, как четыре года назад в России появился свой собственный регистр доноров костного мозга. Теперь найти донора для россиянина стало не только проще, но и дешевле. Процедура поиска донора в Германии стоит 18 тысяч евро, в России — максимум 300 тысяч рублей.
Кроме того, в России проживает множество малых народов, генетические коды которых не имеют аналогов в мире. Как спасти якута или ребенка, рожденного от брака ханта с белорусом, если в мировом регистре не существует таких редких фенотипов? В 2007 году погиб башкирский ребенок с Урала, потому что в мировом регистре доноров не было представителя его народа. Другому представителю малых народов искали донора целых шестнадцать лет. Вот почему регистр — это еще и вопрос национальной безопасности.
Каждый десятый житель Израиля — потенциальный донор. В германском регистре доноров — 7 миллионов человек. В российском — всего 74 тысячи. Только для десяти процентов пациентов, нуждающихся в трансплантации костного мозга, можно найти донора среди членов семьи. Остальным приходится искать «генетических близнецов» по всему миру. Государство покрывает только половину расходов на трансплантацию костного мозга — саму пересадку. Другую половину обеспечивают благотворительные фонды, самый крупный из которых — AdVita.
Гордей и Евгений
Гордей Чагин, 19 лет, Ейск
Я мечтал стать военным, чтобы иметь стабильную зарплату и квартиру от государства. На втором курсе кадетского училища у меня обнаружили хронический миелобластный лейкоз. Рак, короче. Я не думал, что могу умереть, мне было важно, чтобы интернет не лагал. Пока я жил в кадетском корпусе, в кинотеатре шло много крутых фильмов. В больнице у меня наконец-то появилось время, чтобы их посмотреть. С друзьями я не переписывался. Им было пофиг, да и мне все равно.
Тяжелее всего далась химиотерапия. Врачи посадили меня на диету. Разрешили есть только вареное и бананы. Приходилось зажимать нос и глотать через силу. Я очень сильно похудел, когда химичился. Весил всего тридцать восемь килограммов, ходил белый, как труп, и без волос. Теперь ненавижу запах вареной курицы и бананов.
Мне повезло, у меня довольно популярный генетический код. Нашлось одиннадцать тысяч потенциальных доноров. Первая пересадка прошла неудачно. Костный мозг не прижился. Я тогда подумал, что мне какого-то слабака нашли, раз мои клетки победили его. Мне исполнилось четырнадцать лет. Через месяц сделали вторую пересадку. От того же донора.
Через две недели меня выписали. Первым делом мы с мамой пошли в «Бургер кинг» и купили много гамбургеров и картошки фри на тысячу рублей.
Врачи сказали, чтобы я избегал солнца, всегда носил кепку, штаны — иначе болезнь может вернуться. Первое лето я просидел дома, а потом перестал их слушаться. Как можно жить на море и не купаться?!
После кадетского училища я хотел пойти учиться на морского пограничника в Анапе. Но для меня теперь военная карьера закрыта. Я инвалид второй группы, у меня категория Д в военном билете. Сейчас у меня один путь — стать программистом. Я бы хотел работать в GSC и создавать компьютерные игры.
После того как «Первый канал» снял сюжет про меня, во «ВКонтакте» добавились в друзья пятьсот человек. Я получил полторы тысячи смс. Даже звезды из передачи «Дом-2» писали. В основном сообщения приходили от девочек: «Какой ты молодец!», «Давай познакомимся, ты мне понравился». А что я им мог ответить? Они четырнадцатилетние малолетки, да еще и живут в другом городе.
Перед встречей с донором я не знал, как себя вести, что сказать, пожать руку или нет. А когда он мне сказал: «Братан, здорово, как дела?», я расслабился. Родители подарили ему иконку и дорогой коньяк, а он мне — шарф «Зенита», хотя я футболом не интересуюсь. Мы сейчас особо не общаемся. В инстаграме только следим друг за другом и лайкаем фотографии.
Евгений Павлов, 34 года, Санкт-Петербург
За пять минут я сдал кровь и вошел в регистр доноров костного мозга. Через некоторое время мне позвонили, сказали, что нашелся реципиент. Потом предупредили, что после подписания соглашения я не смогу отказаться от своего решения. Когда остается десять дней до пересадки, пациенту делают высокодозную химиотерапию. Убивают иммунитет, чтобы заменить больной костный мозг новым, здоровым. Если на этом этапе донор откажется от трансплантации, то пациент погибнет.
Во время пересадки мне сказали только то, что реципиент — мальчик четырнадцати лет, больше ничего. Он, конечно, счастливчик. Люди годами не могут найти донора, а ему после постановки диагноза через полгода нашли.
Все люди — выгодоприобретатели. В том или ином виде. Я получил то, что хотел. Определенные эмоции. Меня поразило, какие крутые и человечные врачи работают в нашей больнице. Они для меня очень много открыли. Оказывается, можно оставаться позитивным человеком, работая в таком депрессивном месте.
Я не считаю, что совершил сверхъестественный поступок и спас человеку жизнь. Это сделали врачи. Я всего лишь потратил двое суток своей жизни и 180 миллилитров жидкости.
Стать донором костного мозга должен каждый человек. Если он хочет что-то изменить в этой жизни, победить какую-то болезнь, то должен начать с себя. Пойти и встать в регистр, например. Потому что иногда мать от безысходности отдает свой костный мозг ребенку, зная, что совместимость в таких случаях — всего 50%. А бывает, матери специально беременеют и рожают еще одного ребенка, чтобы спасти другого. Это страшно.
Я рад, что наша встреча с Гордеем прошла спокойно, без лишних эмоций. Мне было бы неловко, если бы кто-то падал мне в ноги.
Дмитрий и Дмитрий
Дмитрий Павлов, 31 год, Санкт-Петербург
Однажды друг рассказал мне, как, будучи студентом военной академии, сдал кровь, получил два увольнительных и какие-то деньги. Я подумал: «Круто!» А потом, когда перебрался из Ростова-на-Дону в Санкт-Петербург, поступил в медицинский колледж, то сразу же согласился на просьбу однокурсника сдать кровь для его родственника. Мне дали четыреста рублей и баночку кока-колы.
Поначалу я не задумывался о том, что моя кровь спасает кому-то жизнь. Мне было важно удовлетворить свои потребности: получить какие-то деньги и лишний выходной. Каждые два месяца я сдавал кровь. Я был спортсменом, мне было просто соблюдать все условия: я не курил и не пил.
Два года я сдавал кровь, активно общался с теми, кто работал в этой области. Мне рассказали, что можно сдать тромбоциты. Разница лишь в том, что нужно было приехать в Горбачевский центр два раза и потратить чуть больше времени. Но за кроводачу и лучше платили. А деньги были нужны. Я тогда был вольным слушателем в первом меде, жил на стипендию в тысячу восемьсот рублей, подрабатывал санитаром в травматологическом отделении (получал четыре с половиной тысячи рублей в месяц), готовился к поступлению в университет.
У меня появилось много друзей среди медиков, работавших с донорами крови. Мне было с ними интересно, они доктора, а я — нет. Один из лаборантов рассказал мне, что на десятом этаже проводят донацию костного мозга. Меня зацепило то, что там была лаборатория, изучающая ДНК, — этакий неизведанный уголок медицины для меня, и красивые девушки. Я пошел и сдал десять миллилитров крови. Родители пытались меня отговорить, мама спрашивала: «Зачем тебе это нужно, ты себя убиваешь — и так ты у нас худенький, ничего не ешь?!» Мою девушку возмутило, что мне ничего не заплатят за это. После забора крови меня покормили. Я сел на велосипед и уехал домой.
Помощь человеку не самоцель. Это такое же естественное дело, как вдыхать и выдыхать воздух. Если человеку плохо, я никогда не пройду мимо. А донорством я начал занимался из честолюбивых соображений. У меня, как в легкой атлетике, было желание взять высоту. За пять лет я около шестидесяти раз сдал кровь и стал почетным донором. Мне теперь полагается вознаграждение — двенадцать тысяч рублей в год от государства, 50-процентная скидка на проезд и определенные лекарства.
Первые два месяца я сидел на телефоне и ждал, когда мне позвонят, а потом забыл. Мне позвонили только через полтора года. Попросили сдать дополнительные анализы. Через два дня выяснилось, что совместимость у нас с реципиентом довольно высокая. Я выбрал безоперационный путь забора клеток костного мозга, потому что иначе нельзя было бы сдавать кровь целый год.
Мне выдали лекарство. Оно должно было увеличить количество стволовых клеток. В течение пяти дней я должен был делать себе инъекции утром и вечером. Все было только на моей совести. После этого я пришел в больницу и за час сдал нужное количество клеток костного мозга. Это было очень просто.
Дмитрий Веретенников, 24 года, Пенза
В феврале 2011 года я целый месяц не мог вылечить ангину. Пошел сдавать кровь. Оказалось, что у меня острый лейкоз. Мне было на тот момент все равно, нужно было мать успокаивать, а не себя. Я единственный ребенок в семье. Врачи сразу же положили меня в онкологическое отделение. Сделали двадцать пять курсов химиотерапии. В институте мне дали академический отпуск на год. Я рассматривал болезнь как внеплановый отпуск, был уверен, что вылечусь. Болело горло, из-за иголок руки были как решето, тошнило, но каких-то сверхъестественных болей не было. А потом я начал комбинировать учебу с больницей: месяц там, месяц здесь. Очень хотел стать программистом.
Год я был в ремиссии, но потом болезнь вернулась. Мне сделали высокодозную химиотерапию, чтобы уничтожить мой косячный костный мозг, сделать пересадку и «перезагрузить» кроветворную систему.
Я очень благодарен Диме за помощь. Нужно быть отважным человеком, чтобы помогать безвозмездно незнакомому человеку. Но я скуп на эмоции, бросаться громкими словами о том, что мы братья навеки, я не стану.
Наташа и Миша
Наталья Кельсина, 29 лет, Ижевск
Это была акция, приуроченная ко Дню защиты детей. Я пришла туда, подписала соглашение и сдала кровь. Понятия не имела, что речь идет о трансплантации костного мозга.
Через несколько месяцев мне позвонили. Пригласили в Питер, там сказали, что это уникальный случай: нашелся мой генетический близнец, один из десяти тысяч. Первый донор нашелся в Германии, но на последней стадии он отказался от донации. Мне еще раз объяснили, что процедура безопасна для моего здоровья. Костный мозг восстанавливается за три недели.
Я помогла реципиенту, но не я спасла ему жизнь. Очень большая цепочка людей была задействована в этом деле, начиная от тех, кто организовывал акцию, кто созванивался со мной, кто брал кровь, готовил пациента к процедуре пересадки, проводил трансплантацию. Огромную роль в спасении жизней играет фонд AdVita.
За пять минут до операции мне сказали, что реципиент — двухлетний ребенок. Cердце екнуло, потому что дома меня ждал годовалый сын.
Когда я увидела Мишу, то испытала трепет. В его жилах течет моя кровь. У нас были разные группы крови, но в процессе трансплантации моя кровь переборола его. Даже у моего собственного ребенка не полностью идентичное ДНК, а у него — все мое. У меня как будто два сына: одного я родила, а второму помогла выжить.
Сейчас я испытываю гордость за свой поступок, а тогда — нет. Это случилось после того, как я увидела Мишу и узнала, что в российском регистре очень мало доноров. А без этих людей медицина бессильна. Мы первое, но очень важное звено.
Михаил Волков, 6 лет, Челябинская область, село Варна. Рассказывает мама Ирина
Миша родился с гнойными пузырями по всему телу. Первые месяцы он все время болел тяжелыми видами простуды. Я не верила, что у моего ребенка редкое генетическое заболевание. Думала, что если поднялась температура, то, может, зубки режутся. Окончательный диагноз поставили в три месяца: «первичный иммунодефицит» (хроническая гранулематозная болезнь). Состояние было тяжелое. Любая простудная инфекция могла стать для него фатальной. Требовалась срочная пересадка костного мозга.
Через полгода нам позвонили и сказали, что нашелся донор в Германии. Мы обрадовались и сразу же вылетели в Москву. Но потом выяснилось, что в последний момент донор отказался.
Потом нашелся донор из России. Мне сказали, что это молодая девушка. Тоже мать. Я выдохнула.
Самый страшный период — химиотерапия. У меня была истерика, когда я увидела больничные боксы из стекла. С нами соседствовал мальчик, который долго лежал в больнице и однажды сказал своей маме: «Мам, зачем я тебе? Оставь меня». Я звонила родителям и говорила, что не справляюсь. Он такой маленький. Я боялась отойти от него, чтобы сварить еду. Каждые пять минут надо было измерять давление, пульс, еще какие-то показатели. Там была стерильная чистота. Я была в халате и шапочке, мыла руки по локоть, потом обрабатывала спиртом, от которого тело покрылось язвами.
Трансплантация длилась шесть часов. Двадцать пять суток он не приживался, Миша был в очень тяжелом состоянии. Все показатели были по нулям, не было лейкоцитов вообще. Я боялась даже дышать над ним. Потом начался процесс отторжения донорских клеток. Организм, несмотря на сходство десять к десяти, воспринимал клетки как чужеродные. Предстояло долгое лечение осложнений.
Через два года нам сказали, что костный мозг окончательно прижился. Это был второй день рождения Миши. Мы даже праздновали его первые годы. Я удалила все больничные фотографии из соцсетей, хочу оставить болезнь в прошлом. Первое время он ходил в строительной маске с респиратором. Потом в двух тонких масках. Затем — в одной. И только сейчас мы ходим без каких-либо масок. Одно время Миша интересовался: «Мама, я не хожу в детский садик, потому что могу заразить детишек?» Я сказала, что, наоборот, детишки могут его заразить. Из-за того, что ему не разрешают пока делать прививки, неизвестно, когда он пойдет в школу. В доме свекрови, где мы живем, было много цветов и животных. Пришлось от всего избавиться. Даже от ковролина и мягких игрушек. Я забыла, когда у нас последний раз дома были гости.
Перед поездкой в Питер я сказала Мише: «Когда ты был маленький, то очень сильно болел. Тетя дала тебе свою кровь — и ты выздоровел». Он потом все время спрашивал: «Когда поедем к донору, ну когда?» До сих пор, когда вспоминаю о Наташе, тепло становится на душе.
