Настя и волки

13-летняя Настя уже несколько лет пишет книгу о волках. О том, как каждый член стаи готов пожертвовать собой ради другого, о том, какие они однолюбы, преданные своему спутнику до конца жизни. В отношениях с людьми Настя такого не встречает. Папа бросил их с мамой, когда в полтора года она начала задыхаться и кашлять, и ей поставили страшный диагноз — муковисцидоз. С тех пор она наблюдает, как мама борется в одиночку за ее жизнь с чиновниками и врачами.

Ахромобактер

Настя Ольхина и ее мама Евгения живут в трехкомнатной квартире на десятом этаже типовой многоэтажки Казани. Эту квартиру мама получила в ипотеку от поликлиники, где работала раньше участковой медсестрой. Последние пять лет она нигде не работает, потому что заболевание Насти требует постоянного внимания. Живут на пенсию Насти по инвалидности и пенсию по уходу. Еле-еле сводят концы с концами.

Мини той-терьер по имени Тигр прыгает вокруг и, даже когда его берут на руки, дрожит всем телом. Голос Евгении, умело создающей образ жизнерадостной и неунывающей женщины, тоже то и дело дрожит от слез.

«Ребенок долгожданный. Родила ее в 27 лет. У ребенка с трех месяцев появился кашель и сопли. По непонятной причине. Сдавали анализы, кололи антибиотики. В год и три месяца пошли на плановый прием, и врач спросила: «Она у вас ничем не поперхивалась? Такое ощущение, что у нее инородное тело в бронхах». Отправили на рентген, подтвердилось инородное тело, положили в отделение, чтобы сделать бронхоскопию. До сих пор помню, как выходит медсестра: «Мамочка, радуйтесь, инородного тела нет». И у меня сразу мысль: а что тогда? Ответ мне скоро дали. Муковисцидоз — наследственное заболевание, носителями поврежденного гена являлись я и бывший муж».

«Настя, если ты не хочешь это слушать, можешь выйти», — обращается Евгения к дочери. Но Настя — застенчивый, худенький подросток в джинсах и черной толстовке — серьезно и внимательно слушает о своем смертельном заболевании. Она молодец. Она знает, как и ее мама, что все люди с момента рождения начинают умирать.

Не надеясь на местных врачей, которые долго не могли поставить диагноз, Евгения забрала дочь и уехала в Москву. Там ее встретила замечательный доктор Ольга Игоревна Симонова. Взглянув на Настю, цвет лица которой отливал синевой, а вместо глаз были провалы, врач ничего не ответила на вопрос матери о том, сколько живут такие дети. Она не могла дать никаких гарантий.

Позднее Евгения узнала, что продолжительность жизни людей с таким диагнозом сильно разнится и зависит от условий жизни и лечения. В Татарстане максимальный возраст — 32 года. В Москве живут до 45 лет, а в Америке — до 65. (Если верить «Википедии», средние показатели еще хуже: в европейских странах — 40 лет, в Канаде и США — 48 лет, а в России — 22-29 лет).

«Что же это за диагноз? Все предельно просто: все жидкое у нас густое. Если по-научному, то причина проблем — сгущение секретов желез внешней и внутренней секреции, затруднение эвакуации секрета и изменение его физико-химических свойств. Это комплексное заболевание, летит все: поджелудочная, печень, нос, слюнные, легкие. В 13 лет у ребенка наблюдаются: хронический гнойный обструктивный бронхит, кистозно-фиброзная сегментарная дисплазия левого легкого, бронхоэктазы правого и левого легкого, синдром мукостаза или застой мокроты, хроническая дыхательная недостаточность, хроническое компенсированное легочное сердце, легочная гипертензия — повышенное давление, хронический панкреатит, хронический холецистит и хронический риносинусит… » — перечисляет Евгения.

Она, будучи медиком, проштудировала специальную литературу и поняла, что может делать для своей дочери все, что там написано: ингаляции, кинезиотерапию (одна из форм лечебной физкультуры), пробьет таблетки… Но она не учла один момент — флору. Именно флора оказывает влияние на то, как проявляет себя муковисцидоз. Есть флоры более благоприятные для прогноза, а есть такие, на которые не влияют даже сильные антибиотики. У Насти именно такой, последний, тип флоры. Стоит ей только подхватить какой-то вирус, у нее начинается осложнение. А подхватить его она может как в школе, так и просто в овощном магазине, где зловредные бактерии живут в тухлом луке и бананах, гнилых яблоках.

По всему Татарстану только три человека с такой флорой, как у Насти. Она называется ахромобактер. У нее высокий смертельный риск и низкая чувствительность к самым сильным российским антибиотикам (впрочем, как и к индийским дженерикам).

Выявили эту флору у Насти опять же в Москве, в 2014 году. Сначала Настю положили в казанскую больницу, но у нее не проходила коричневая гнойная мокрота даже после двух недель лечения. Через три недели после выписки — опять температура, опять обострение, опять антибиотики. Врачи разводили руками, мол, мама плохо работает с ребенком. Однако Евгения-то точно знала, что делает все необходимое:

«Уехали опять в Москву, к врачу Сергею Юрьевичу Семыкину. Пришли неутешительные результаты — ахромобактер».

Такая флора требует особого подхода в лечении. Например, раз в год, если раньше не случится обострение, Насте нужно ложиться в больницу на две-три недели. И ей требуется отдельная палата. Но целый год Евгения не могла доказать местным врачам, что муковисцидозники вообще не должны пересекаться друг с другом, потому что происходит перекрестное инфицирование — они заражают друг друга, тем более с такой опасной флорой. Но Насте была предложена общая палата, как для всех муковисцидозников — двух-,  трех- и пятиместная с общим туалетом. Только после обращения в Минздрав Республики Татарстан Евгения выбила для Насти отдельную палату.

Еще при ахромобактере не подходят никакие антибиотики-дженерики, нужны только оригиналы. Но оригинальные лекарства — это большие деньги, гораздо проще посадить ребенка на российские аналоги. Настя легко определяет подделку: она дышит ими и сразу выдает спазмы и свисты, а если вводятся внутривенно, ребенок начинает чесаться и кашлять.

Не удивительно, что лечение в местной больнице не оказывало должного эффекта. Последний раз, осенью прошлого года, Настя пролежала в больнице почти три недели. На фоне лечения антибиотиками по прошествии двух недель снова поднялась температура и не уменьшалось количество мокроты. На вопросы мамы врачи ответили: «Если вас что-то не устраивает, езжайте в Москву». До сих пор Евгении припоминают ее первый отъезд в столицу, когда она не дала погибнуть своему ребенку. «Хорошо, — ответила Евгения. — По закону положено, вызывайте санавиацию и везите нас». Ответа не последовало.

«Эти дети никому не нужны. Мне рассказывала одна мама, это было, правда, очень давно, как она пришла с ребенком с обострением, девочка не могла самостоятельно передвигаться, поэтому мама везла ее на каталке. И ей говорят в больнице: «Вы что сюда приходите — нам статистику по смертности портить?» Этот врач до сих пор работает».

К Евгении в больницах и чиновничьих кабинетах давно относятся с пренебрежением, отмахиваются от ее вопросов. А она плачет и достает огромную папку с документами и письмами и такую же толстую медицинскую карту Насти. Просит выключить диктофон и рассказывает еще более жуткие истории несправедливого отношения врачей к подобным детям.

«Чудесным» образом из карты Насти исчезло наличие аллергии. Евгения понимает, что это было сделано для того, чтобы легче было перевести ее с оригинальных антибиотиков на более дешевые дженерики.

«Для них это деньги, для меня — жизнь ребенка», — говорит Евгения.

Ингаляторы и виброжилеты

Надо отдать Евгении и Насте должное: девочка выглядит совсем как здоровая. Нет свойственной этому заболеванию бледной кожи с землистым оттенком. Все это — результат каждодневного труда. Правда, периодически Настя начинает кашлять, и ты вспоминаешь, что она серьезно больна. Весь день Насти и Евгении — это процедуры. Просто чтобы прожить еще один, следующий, день. Ежедневно Настя должна выпивать два литра воды. Чтобы расширить бронхи — нужна ингаляция. Через 20 минут — в течение получаса — дыхательная гимнастика, и так три раза в день. Три раза в день — еще одна ингаляция другим антибиотиком. Всего наберется семь-восемь ингаляций в день.

Когда у ребенка в республике выявляется муковисцидоз, некоммерческое партнерство «Помощь больным муковисцидозом» выдает родителям ингалятор. Так было и с Настей. Тот первый ингалятор давно сломался. Новые Евгении приходится покупать самой. Стоит ингалятор около 20 тысяч рублей. Государство эти траты на себя не берет.

Впрочем, осенью прошлого года партнерство опубликовало информацию, что приобрело 30 новых ингаляторов на деньги спонсоров и раздало их новеньким пациентам и всем нуждающимся в Татарстане. Евгения удивилась, так как ее ребенок не получала ингалятор более 10 лет, и стала выяснять: никто из ее знакомых родителей детей, больных муковисцидозом, новых ингаляторов не видел. Запросила списки получивших — отказали.

В мае этого года Евгения написала обращение в Москву от 18 человек из Татарстана по этому вопросу. Тишина. Сделала видео и письменное обращение к Путину во время горячей линии. Просила, чтобы он помог, чтобы детей не переводили на антибиотики-дженерики. Было сказано, что все жалобы направлены местным чиновникам, но реакции не последовало.

Евгения письменно обратилась по поводу включения ингаляторов в ИПР. ИПР — это индивидуальная программа реабилитации, которая составляется на каждого льготника. Здесь прописано все: к какой больнице и врачам прикреплен ребенок, санаторное лечение, лекарства, которые получает ребенок. Она хочет, чтобы в ИПР внесли также ингаляторы и другие необходимые технические средства. Муковисцидозникам необходим еше виброжилет, который вытряхивает из легких и бронхов мокроту. Только после него воздействие ингаляций может дать более глубокий эффект.

Некоторые родители Москвы, Питера, а также все муковисцидозники Адыгеи и Саратова добились, чтобы эти техсредства государство выдавало бесплатно. В Татарстане этого нет. Более того, когда несколько лет назад партнерство обратилось в Минздрав РТ с такой просьбой, то получило отказ.
Евгения говорит, что она «бесстрашная до безобразия». И в то же время все чаще у нее сдают силы. В августе, находясь в депрессивном состоянии, ночью она листала страницы в соцсетях и случайно наткнулась на объявление: «Если права вашего ребенка нарушены по таким-то пунктам, можете к нам обратиться». Она написала, откликнулись юристы правозащитного проекта «Патронус», и теперь под их руководством Евгения предпринимает необходимые шаги, чтобы на региональном уровне внесли в перечень реабилитационных средств все необходимые расходники.

«Знаете, я все время билась одна, а теперь я ощущаю поддержку. Юрист Наталия Кудрявцева не оставляет ни одного моего письма без ответа. Это так важно, пусть эти люди даже в Москве, далеко, но я чувствую, что мне помогают, направляют каждый мой шаг».

Евгения предложила другим родителям в Татарстане, у которых дети тоже больны муковисцидозом, вместе добиваться внесения необходимых техсредств в региональный перечень льгот. Она предложила им действовать параллельно. Но родители ответили: «У нас нет сил». Другие просто промолчали — у них достаточно средств, и они могут себе позволить вывозить детей за границу и самостоятельно покупать препараты-оригиналы и ингаляторы. Сражаться с системой они не собираются.

«До свидания, девочки!»

«Папа нас «кинул» сразу. Он водитель-инструктор. Пока ребенок обследовался, он на машине возил. Но как только диагноз выставили: «До свидания, девочки». Сначала на него злилась, волосы рвала. А потом я поняла: чтобы воспитывать ребенка, зная, что похоронишь его раньше себя, нужно быть сильным человеком. А он слабак, он просто тряпка. Вкладываешь, вкладываешь, а отдача — лишь ее любовь. Больше ничего не будет», — говорит со слезами Евгения, когда Настя уже ушла в свою комнату.

Алименты удалось выбить через суд. С дочерью папа общаться не хочет. Ежемесячный доход у Насти и ее неработающей мамы — 19 тысяч рублей.

«Ради того, чтобы она улыбалась, я горы переверну», — говорит Евгения.

Сейчас Настя редко показывает маме свои слезы. Как и мама — Насте. Недавно у Насти было кровохарканье. Евгения увидела его случайно. Дочка ничего не говорила, не хотела расстраивать…
Настя пишет рассказы про волков. Обычно вдохновение посещает ее ночью. Тогда она набирает вкусняшки, надевает наушники с любимой музыкой, вешает над кроватью одеяло, образуя уютный шалаш, и пишет… А утром реальная жизнь начинается с отхождения мокроты, хрипов и свистов в груди. И снова мама с тревогой в голосе будет спрашивать по десять раз на дню: «Выпила? Подышала?» И где-то нужно взять силы.

История Евгении и Анастасии Ольхиных не уникальна. Только в Татарстане более сотни детей, больных муковисцидозом. Многие родители вынуждены биться за право сохранить своим детям жизнь, то и дело наталкиваясь на равнодушие врачей и чиновников. Большинство из них не имеют средств, чтобы обеспечить детям должное качество лечения. Поэтому так важна та работа, за которую взялась Евгения Ольхина вместе с юристами «Патронуса» — добиться внесения в список льгот необходимых техсредств для больных муковисцидозом. Нужно привлечь внимание к этой проблеме, и юристы делают для этого все возможное.

Чтобы у таких родителей, как Евгения Ольхина, не опустились руки от борьбы в одиночку, им требуется квалифицированная помощь. И «Патронус» просит вас о материальной поддержке, чтобы и дальше защищать права людей, попавших в трудные жизненные ситуации и ощущающих бессилие перед системой. Пожалуйста, помогите!