Как иркутские мамы детей с синдромом Дауна сражаются за их образование и ломают систему, которая предлагала сдавать детей в интернаты для умственно отсталых
Даня выбегает из класса почти сразу после звонка. Находит в коридоре маму и за руку ведет к учительнице — просить дополнительное домашнее задание. Уроки на дом второклашкам специальной коррекционной школы вообще-то не положены. Но Дане нравится делать разные забавные упражнения и дома. И он каждый день тянет маму за руку к учительнице. Школу как что-то очень серьезное он пока не воспринимает. Даня не знает, скольких сил, слез и километров исписанных бумаг стоило маме его место за партой. Но ему очень нравится учиться. По утрам надевать специальную голубую школьную рубашку, жилетку, брать собранный мамой рюкзак и топать в класс вместе с другими ребятами.
Дане уже 11 лет. Для второго класса возраст солидный. Но раньше в школу просто не брали. За доступ к школе для сына и таких же ребят, как Даня, его мама, Лилия Щеглачева, сражалась с системой несколько лет. У Дани синдром Дауна и «умеренная умственная отсталость» в справке. До прошлого учебного года таких детей в Иркутске к школам и близко не подпускали. На мам, просивших направление в детский сад и школу, смотрели как на местных сумасшедших. Ставили клеймо «необучаем» и слышать ничего не хотели про международный опыт и успехи детей в других регионах.
Ситуация сдвинулась лишь в прошлом году, когда вступили в силу федеральные государственные образовательные стандарты (ФГОС) для детей-инвалидов. Чиновников обязали создать условия, чтобы дети с умственной отсталостью могли получить образование. Местное министерство вынужденно отступило. И Даня пошел в школу. Правда, не 1 сентября, как все. А 12 декабря. «Символично, в День Конституции», — разводит руками Лилия, мама Дани и по совместительству директор «Радуги» (Иркутской областной общественной организации родителей детей с ограниченными возможностями). Полгода обивания порогов ушли на то, чтобы добиться возможности учиться в школе в своем районе, а не возить детей по полтора-два часа с пересадками по сибирским морозам.
«Радуга» появилась пять лет назад, когда несколько мам детей с синдромом Дауна случайно разговорились в реабилитационном центре. Мамы решили, что сообща решать проблемы будет легче, а проблемы у всех были схожие. Медики ставили диагноз и отправляли растерянных родителей восвояси. Никаких программ социализации или адаптации не предлагали. В приемах в детские сады отказывали. Образование и социализация были самым острым вопросом. Про школу можно было даже не заикаться. На психолого-медицинско-педагогической комиссии (ПМПК) родителям говорили: «У нас для вас ничего нет» и писали в рекомендациях «учреждения соцобслуживания». Директора детских садов просто не принимали заявления. Большинство родителей на этом ломались и уходили. Смелости — настоять на приеме заявления и письменном отказе — хватало немногим.
«Понимаете, не все родители такие настойчивые, чтобы пробивать в одиночку стену. К школьному возрасту ребенка родители прошли уже столько кругов ада, им столько раз отказывали, хамили, унижали и окатывали презрительным взглядом, что у многих просто руки опускаются. Родители выгорают. Они не могут больше бороться. Нет уже ни сил, ни возможностей. И дети так и остаются сидеть дома», — Лилия говорит, их спасает то, что они вместе. И когда после очередной отписки отчаяние охватывает одного, на подмогу приходят другие.
В России ежегодно рождаются около семисот детей с синдромом Дауна. Какой бы продвинутой ни была современная система ранней диагностики, на практике до сих пор родители часто узнают о диагнозе только после рождения малыша и испытывают шок. Вместо поддержки и консультации специалистов чаще всего в роддомах молодые мамы слышат совет написать отказ, забыть и родить себе нового. Их пугают, что ребенок будет «как овощ». Неудивительно, что от половины детей, родившихся с синдромом Дауна, отказываются в первую неделю их жизни.
«Все эти слова, как незаживающая рана, остаются на всю жизнь, — говорит Лилия. — Каждый поход к врачу, каждый отказ — боль и кровавая рана». Она сама четыре года после рождения Дани была в тяжелой депрессии. Не хотела просыпаться по утрам и старалась лишний раз не выходить из дома. Даня родился летом 2006 года. Его сразу унесли, даже не показав Лилии. Только педиатр ойкнула: «Какой-то дауненок родился».
«Овощ» Даня деловито находит в маминой сумке планшет и запускает любимые мультики, а из своего рюкзака достает термос с супом. Питание у Дани специальное. И он уже привык повсюду носить модный термо-рюкзак с едой на весь день. У Дани целиакия (непереносимость глютена). На постановку диагноза у иркутских врачей ушло восемь лет. Мальчик плохо набирал вес, плохо рос. В восемь лет весил всего 12 килограммов. Пережил две полосные операции. Потом оказалось, резали напрасно. И только благодаря питанию за год набрал восемь килограммов.
Мы перебираем кипу бумаг со штампами разных госструктур: прокуратура, Роспотребнадзор, губернатор, министерства, Госдума, департамент такой, департамент сякой. Кажется, устройством в школу пяти иркутских первоклашек с синдромом Дауна в прошлом году занимался весь свет.
В апреле 2016 года, уже зная о вступающем в силу новом образовательном стандарте, мамы пошли писать заявление о приеме в первый класс в ближайшую коррекционную школу. «В приеме вашего ребенка в специальную коррекционную школу № 7 отказано в связи с отсутствием свободных мест» — такие сухие отписки в 2016 году получили Лилия Щеглачева и еще восемь мам из «Радуги», живущих поблизости. Родители встали в боевую стойку. Школа уже была совсем близко.
За четыре года до этого мамы объединились и под эгидой «Радуги» открыли центр «Моя и мамина школа», который их детям отчасти заменил детский сад. Они по всей области искали специалистов в области адаптации и социализации особенных детей. Приглашали с семинарами профессионалов из благотворительного фонда «Даунсайд АП» и Центра лечебной педагогики и сами учились проводить занятия по специальным методикам.
Специальная коррекционная школа № 7, в которую с боем пробивались родители, — единственная коррекционная школа для ребят с ментальными нарушениями в самом густонаселенном районе Иркутска — Свердловском. Здесь живут около 200 тысяч иркутян.
Крошечный двухэтажный домик в середине прошлого века построили для пожарной части, потом его переделали под общежитие швейной фабрики. А тридцать лет назад отдали под коррекционную школу. У школы всего семь учебных классов. Первый класс школа набирает не каждый год просто потому, что не хватает помещений для занятий. После препирательств с министерством образования Иркутской области родители получили направление в СКШ №3 на другом конце города. Прикинули маршрут с пересадками из нескольких автобусов и поняли, что в транспорте детям придется проводить по три-четыре часа каждый день. Вставать в половине шестого утра, чтобы успеть к урокам. И подолгу стоять на жгучем сибирском морозе. Иркутск хоть и не миллионник, но огромный, вытянутый город, поделенный надвое рекой Ангарой с постоянными пробками в часы пик.
Родители признают, что условия обучения в школе №3 лучше. Но таскать детей с массой сопутствующих заболеваний каждый день на такое расстояние — невозможно.
Лилия в лицах рассказывает, как они пробивались на прием к министру образования области и рассказывали, что их дети не выдержат такой дороги. Но министр была непреклонна. Права детей не нарушаются. Коррекционные школы не привязаны к месту жительства. Не нравится — идите в суд. Три семьи сдались и пошли в предложенную школу. Еще пять семей решили добиваться школы в своем районе. В конфликт включились местные журналисты, обращавшиеся по своим каналам к депутатам Госдумы и в различные федеральные структуры. Потом о ситуации с иркутскими первоклашками с синдромом Дауна рассказали в Москве на Всероссийской конференции «Люди как люди: образование и интеграция людей с синдромом Дауна» в присутствии министра образования и науки РФ Ольги Васильевой. Какой из рычагов сработал, точно неизвестно. Но в конце ноября родителям позвонили из школы и почти с упреком спросили: «Вы учиться-то собираетесь»?
В этом году ситуация повторилась с еще двумя иркутскими детьми с синдром Дауна, которым не нашлось места в школе. Но на этот раз историю разрулили за три недели.
«К сожалению, борьба не заканчивается. Только разобрались с одним ребенком, все то же самое начинается с другим, — в сердцах говорит Лилия. — Сейчас будем заниматься ребенком в Ангарске. А так хочется уже закончить эту войну и заниматься только нашим главным делом».
Главное дело для «Радуги» и Лилии Щеглачевой сейчас — это ресурсный центр «Моя и мамина школа». Единственный в Иркутской области центр комплексной помощи детям с синдромом Дауна и их семьям. Когда в 2012 году мамы объединились, они стали думать, какая помощь может быть нужна не только им сию минуту, но и тем, у кого такие дети родятся в будущем. И каждая вспоминала с ужасом первые дни в роддоме. «Моя и мамина школа» берет под опеку семью с первых дней. Приходят в больницу знакомиться с мамой. Рассказывают о том, что такое синдром Дауна, развенчивают мифы, показывают фотографии своих детей и рассказывают об их успехах. Чтобы мама новорожденного не рыдала в отчаянии в подушку, чувствовала поддержку, знала, что она не одна такая. Потом родителей знакомят с методиками раннего развития, а детей с полутора лет зовут на специальные занятия в «Мою и мамину школу». Для занятий в центре оборудована специальная игровая комната с развивающими игрушками. С детьми работают педагоги, логопеды, психологи и дефектологи. Именно такие занятия помогают особенному малышу подготовиться к поступлению в обычный детский сад, а потом и в коррекционную или инклюзивную школу. Специалисты помогают с адаптацией и социализацией не только ребенку, но и всей семье. Помогают заново обрести активную жизнь вместо социальной изоляции.
Сейчас под патронажем «Моей и маминой школы» около 150 семей. Пожалуйста, подпишитесь на ежемесячное пожертвование прямо сейчас! Ваш даже самый небольшой вклад поможет центру «Моя и мамина школа» активно работать, оборудовать новую сенсорную комнату, в которой дети будут заниматься, оплатить работу приглашенных специалистов. Даже сто рублей помогут общему делу. Спасибо!
