Илья тут рядом

Детство поисков

«При рождении Илюша получил травму шейного отдела позвоночника, которую поздно диагностировали. Первым симптомом была эхолалия… С этого все и началось, — рассказывает Ирина Олеговна, мама Ильи. — В три с половиной Илюшиных года мне сказали, что у него ранний детский аутизм на фоне органического поражения головного мозга. В пять лет он стал инвалидом детства.
Илюша говорил, но очень плохо выполнял просьбы, до него сложно было достучаться словами, он был неуравновешенный, хаотично перемещался… Мы не знали, что делать. Но нам повезло с врачом. Илье было пять, когда с ним начала заниматься талантливая логопед-дефектолог, действуя наугад. Она стала пробовать разные способы. И прозанималась с Ильей восемь лет: готовила его к школе, а потом приходила и делала с ним уроки.

А однажды мы —  семь семей, где были дети с аутизмом — пошли в администрацию города Хабаровска просить, чтобы у наших детей был свой детский сад. Выбили помещение. Нам дали не отремонтированный этаж детского сада, мы сделали ремонт своими силами. Потом нам выделили шесть ставок педагогов. Так открылись две группы для детей с аутизмом. Этот садик работает до сих пор.

Илюша пошел в коррекционную школу. Но тамошняя система ему не подходила. И мы снова стали менять систему. Связались с Москвой, нашли там Морозова Сергея Алексеевича, он возглавлял центр для детей с аутизмом. Он к нам приехал и прочитал курс лекций для педагогов в Хабаровске. Все воодушевились, и это помогло запустить удивительный эксперимент. В двух коррекционных школах в Хабаровске открыли классы для таких ребят, как Илья. Там было всего по пять учеников. Эксперимент заключался в том, что к ребятам был более индивидуальный подход. Илья благополучно закончил начальную школу.

Потом коррекционную школу упразднили, и сын пошел в общеобразовательную. А когда закончил седьмой класс, мы переехали в Краснодарский край и перевели Илью на домашнее обучение. После девятого класса он получил аттестат, и в этот момент все закончилось. В нашем государстве детей с аутизмом не принимают в 10-11 классы, не принимают их и в ПТУ, потому что это, как будто бы, может навредить их здоровью… Мы не знали, что дальше делать. Это был страшный удар. Чем занять Илью? С кем ему общаться, как ему жить, если у него нет ничего, кроме нас?! И вот мы сели дома. Ходили в тренажерный зал, в бассейн, занимались, как могли, решали кроссворды… В Анапе, где мы жили, никаких возможностей для специальных занятий не было».

Центр надежды

«Однажды мы увидели фильм «Антон тут рядом», который сняла Любовь Аркус. И сразу нашли информацию про одноименный центр в Петербурге. Вскоре моя племянница поехала в Питер и поставила Илюшу на очередь в Центр. Два года назад мы в первый раз сюда приехали, но остаться не смогли по финансовым причинам. Я тогда Илье пообещала, что через год мы обязательно вернемся, уже надолго. И со слезами на глазах мы уехали. Весь год он жил только надеждой на возвращение. И вот мы здесь. Сейчас пока снимаем комнату, но продаем жилье в Анапе, чтобы купить что-то здесь. Илюше все очень нравится. Мы не отказываемся ни от каких занятий: Илюша здесь каждый день.

Илья за работой в переплетной мастерской центра «Антон тут рядом»Фото: Ксения Иванова для ТД

Илья убирает стол после завтракаФото: Ксения Иванова для ТД

Как-то Илье предложили поучаствовать в проекте «Тренировочная квартира». Он, естественно, никогда не жил без нас. И для меня, честно говоря, было шоком, насколько легко сын от меня оторвался. Илья у нас не белоручка, мы его многому научили: он с отцом дом строил и мне всегда помогал — мыл посуду, протирал пыль, пылесосил, в огороде копался. И в «Тренировочной квартире» он попал в нормальную среду, где нужно себя обслуживать и другим помогать. Илье очень интересно в Квартире. Когда мы уходим оттуда на выходные в комнату, которую снимаем, Илья грустит: заняться нечем — посмотрели телевизор, покушали и все. А в Квартире ребята, тьюторы, собрания, занятия. Мне тяжело было его отдавать: и грустно, и скучно… Он же у меня, как растянутая пуповина, постоянно за мной, и я за ним. И тут вдруг раз — отдать и не видеть. Первую неделю я очень переживала, тосковала, приезжала посмотреть, как он… А он меня однажды увидел и оторопел, испугался, что я его сейчас заберу. Я поняла его взгляд и говорю: «Илюша, я тебя не заберу, ты здесь останешься». Отпустила».

Маршруты самостоятельности

«Илюша пока сам не ездит в Квартиру, но мы уже дошли до того, что я с ним доезжаю до Озерков (станция, где находится «Тренировочная квартира»— ТД), провожаю до эскалатора и отпускаю. Дальше он идет пешком, а я внизу в метро жду, чтобы мне из Квартиры позвонили, что Илья пришел. Вообще, можно было бы его уже одного отпускать: он очень хорошо ориентируется, но я пока боюсь, во мне страх большого города. В Анапе я не боялась — он и ходит, и ездит там сам. А здесь пока так.
В Квартире Илья учится варить супы, но дома мы пока закрепить этот навык не можем, наши условия не позволяют. Прежде я никогда Илюшу не заставляла чистить сантехнику: почему-то думала, что не надо это ему. Дома он пылесосит, протирает пыль, а я мою полы и чищу сантехнику.

А в «Тренировочной квартире» Илья несколько раз полностью сам убрал ванную комнату: это и раковина, и ванна, и унитаз, и полы. Думаю, дома мы это закрепим, расширим обязанности Ильи. Я считаю, что это настоящий прорыв.

Сына, который живет без меня, я пока не могу себе представить. В принципе, он самостоятельный парень, но ведь все навыки нужно закреплять, для этого требуется много времени. Но в будущем, я надеюсь, Илья сможет обходиться без нас. Ведь сейчас ему вполне хорошо в коллективе. С тьюторами у него есть контакт и с ребятами ему психологически комфортно. «Тренировочная квартира» — это и для меня очень важный проект. Я совсем по-другому на Илью посмотрела, увидела, сколько всего он может сам».

Не надо прятаться

«Ребятам хорошо в Центре, но когда они выходят за дверь, все по-другому… Чтобы принять таких детей, как наши, сознание людей в России должно измениться. А сейчас нам приходится постоянно перед обществом оправдываться. Внешность Ильи никак не говорит о его особенностях: у него осмысленный взгляд, нормальное выражение лица. Но когда он начинает говорить, люди сразу замечают, что с человеком что-то не так. А Илья, ведь он как? Он обращается к людям, хочет пообщаться, задает вопросы и настоятельно требует ответов. Конечно, мне приходится как-то разруливать ситуацию, просить, чтобы люди ответили, чтобы он не разнервничался. Иногда люди включаются и сами отвечают. А иногда пугаются: приходится объясняться или извиняться…

Илья готовится ко снуФото: Ксения Иванова для ТД

Илья на занятии по физкультуре в центре «Антон тут рядом»Фото: Ксения Иванова для ТД

Люди ведь часто таких детей прячут, поэтому обществу кажется, что инвалидов нет. Я Илью никогда не прятала, никогда не скрывала, что у меня такой ребенок. Я не досаждала этим, но если спрашивали, то я всегда все рассказывала, объясняла. Вообще, считала своим долгом рассказать о том, что есть такие дети — хотите любите, хотите — нет… Таких ребят много, и, чтобы общество их приняло, их точно не нужно прятать. Я видела, что случается, если родитель своего ребенка стесняется и никуда не водит: ребенок просто деградирует. Надо просто в ребенка вкладывать силы, и все будет хорошо».

Будущее есть

«Сейчас самое сложное и самое ответственное — определить, какой будет жизнь Ильи без нас. Я бы хотела еще при жизни увидеть, что он нормально устроен. Думаю об этом каждый день. Раньше отгоняла от себя эти мысли, потому что не видела вразумительного ответа. А с тех пор как мы здесь, в Центре, в Квартире, я перестала бояться этого вопроса и даже стала представлять себе, как все можно устроить.

Центр организовывал выездной семинар для родителей, посвященный тому, как мы себе представляем будущее наших детей. Мне кажется, Илье было бы лучше всего жить примерно, как сейчас, в Квартире с другими ребятами. Лучше, например, чем в деревне. В городе он мог бы ездить на какие-то занятия или на посильную работу. «Тренировочная квартира» позволила мне увидеть и понять, что это возможно.

Пожалуйста, помогите «Тренировочной квартире»! Без вашей помощи квартира закроется, потому что нечем будет платить за аренду и зарплату тьюторам и психологу тоже будет взять неоткуда. А мне об этом даже подумать страшно. Квартира ведь — настоящее спасение для таких ребят, как Илюша, и для родителей, вроде нас. Не знаю, как бы мы без нее жили. И сейчас, а в будущем тем более».

Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!