Даже один ребенок с инвалидностью — это тяжело. Татьяна смогла воспитать двоих мальчиков с ДЦП и теперь мечтает открыть центр сопровождаемого проживания для других семей
Она дала слабину только один раз. В 12 лет у мальчиков начался пубертатный период. Сережа кричал часами напролет, бился головой об стену, разбивая ее в кровь, бегал по комнате днем и ночью. С ним и раньше бывало непросто, но дальше терпеть было невозможно. Видя, как брат мучается, Виталя забивался в самый дальний угол комнаты и ни на что не хотел реагировать.
И Татьяна поняла — все. Больше не могу, угасаю. Сдаюсь. Как в тумане, поехала в интернат. Лучший в Петербурге, как ей подсказали. Долго обсуждали, как здесь оставить Сережу — на год, не больше, чтобы можно было хоть немного перевести дух и впервые за двенадцать лет заняться, наконец, собой и Виталей.
Близнецы
Все последние годы Татьяна провела с Сережей. Мама всегда с тем, кому больнее — и это не тот выбор, который ты делаешь сам. И если после родовой травмы у Витали сохранился интеллект, то Сережа так и остался на уровне маленького ребенка.
Сейчас близнецам остался год до совершеннолетия. Виталик — флегматичный и замкнутый подросток, целыми днями сидит в телефоне и пытается сочинять стихи. Сережа — шумный, крикливый, с трудом держит ложку и так и не научился проситься в туалет. Виталя пытается ходить, опираясь на стены. Сереже все-таки пришлось купить инвалидную коляску. Виталю отвозят в коррекционную школу каждый день, и там ему скучно, потому что слишком просто. Сережа говорит отдельные слова только, когда ему очень страшно или больно. Виталя очень любит Сережу и помогает маме, когда может. Сережа уважает брата: только у него не отбирает еду и пульт от телевизора.
«Выкладывалась полностью, пока не слегла. Но на двоих не разорвешься. Если бы времени было больше, если бы можно было удвоить себя и все успеть! Может быть, и Виталя мог бы лучше социализироваться и жить полной жизнью», — сетует Татьяна.
С мальчиками приходилось сидеть в четырех стенах круглые сутки. Здоровье совсем подводило: из-за постоянной тяжести — парни-то какие вымахали! — постоянно болела спина и суставы, вечные бессонницы сводили с ума. Все реже удавалось выйти втроем даже на простую прогулку у дома: едва держась на ногах, близнецы мешают удерживать равновесие и своей маме.
Врачи, едва увидев Татьяну, сказали сразу: одними лекарствами тут не обойдешься. «С таким ребенком, как у вас, год идет за два. А раз у вас их двое — то сразу за пять», — развела руками терапевт.
И Татьяна все больше закрывалась, уходила в себя. Ощущала ужасную невостребованность. Зарывалась в книги: читала взахлеб про Вторую Мировую, чтобы увидеть — да, людям было еще хуже, но как-то же выдержали. Уложив детей спать, сидела по ночам на бесконечных форумах, координировала работу по поиску без вести пропавших фронтовиков — лишь бы быть полезной.
Но потом сил не осталось даже на это. Осталось одно желание: лечь спать и на следующее утро не проснуться. «А чего бояться? Смерти? Страшного суда? Даже если я в ад попаду, мне и то там будет легче. Хотя бы сам страдаешь, а не смотришь, как страдают твои дети. И ведь эти годы — самые продуктивные, когда и умный, и молодой — все в трубу вылетели».
В один такой вечер Татьяна поймала себя на единственной отчетливой мысли — как же хочется, чтобы Сережа ушел из жизни раньше нее, чтобы можно было достойно проводить его на тот свет. И стало так страшно, что она решила — лучше уж интернат. Да, с хабалистыми медсестрами, с безразличием персонала и отсутствием каких бы то ни было занятий, но хотя бы в тепле и с пищей.
Тогда оказалось, что интернат, отрекомендованный, как самый лучший, еще и очень востребованный — своей очереди ждать не меньше двух лет. И Татьяна вздохнула с облегчением — если бы пришлось отдавать мальчика прямо сейчас, она бы все равно не смогла. А вынужденная отсрочка стала приятным самообманом — сейчас сын здесь, рядом, а через пару лет, может быть, все как-нибудь наладится. Хоть какой-то образ будущего.
Семья
Все предыдущие годы будущего не было. Когда-то была обычная жизнь, беззаботная и полная надежд. Татьяна переехала в Петербург из Риги, где служил отец, в середине 90-х. Закончила юридический, поступила на службу делопроизводителем в МВД, читала книги по истории и мечтала стать археологом. Вышла замуж за чуткого, внимательного мужчину, даже воцерковленного. В двадцать восемь родила от него близнецов — Виталю и Сережу.
Сразу после рождения малыши попали в реанимацию. Их смогли выходить, но Сережа в три месяца пережил клиническую смерть. Когда мальчикам исполнился год, врачи окончательно подтвердили — детский церебральный паралич. И клеймо на Сереже — «необучаем».
«Тогда я разве понимала, что это вообще такое? Я когда видела таких детей на улице, всегда их стороной обходила. У меня же генетика отличная, все до 90 лет доживали, и привычек вредных не было», — вспоминает Татьяна. Впереди была тотальная, давящая неизвестность: интернета еще нет, а врачи говорили противоречивое. Он сможет говорить или — нет, не сможет. Он будет ходить или — нет, не будет.
Не было хороших курсов реабилитации. Не было ничего. В какой-то момент муж тихо ушел на работу и уже не вернулся. Татьяна пыталась дозвониться, найти его — бесполезно. Через много лет Виталя сам найдет папу в социальных сетях и напишет ему — «ты считаешь что мы недочеловеки, но мы все же твои дети. хотя ты и не считаешь нас детьми». «Ты живешь во скорбях», — высокопарно ответит ему отец. «Мне не о чем говорить с ними», — скажет он бывшей жене.
Первые три года было особенно тяжело: Татьяна не вылезала из больниц, пыталась сама с мальчиками чем-нибудь заниматься, писала поурочные планы, учила азбуку и счет. С детьми всегда нужно было быть дома, с работы пришлось уволиться. Бывшие коллеги поначалу заходили, но потом перестали. Соседи стыдливо прятали глаза, случайно столкнувшись на лестничной клетке. Но больнее всего уязвило равнодушие родных. Двоюродный брат — росли вместе, прошли огонь и воду — сейчас большой человек в арбитражном суде. В гости не дождешься: его жена не хочет видеть, как «убогие дети» по квартире ползают. Не отвернулись только родители. Да, ругались, срывались и на дочь, и на внуков — ведь тоже молодые, еще пятидесяти нет, а такая обуза. Но оставались до конца: дедушка, как закончил службу, пошел работать охранником, лишь бы вытянуть семью. Дома, как мог, заменял детям отца — играл с ними, разговаривал.
Когда в интернате сказали ждать два года, Татьяна стала искать любой другой возможный выход. И наконец нашла его — уже несколько лет Сережу в Центр дневного пребывания для детей забирал волонтер из петербургской благотворительной организации «Перспективы». У «Перспектив» есть проект «Гостевой дом» — специальная квартира с волонтерами и социальными работниками, где можно на несколько дней оставить ребенка или взрослого с инвалидностью.
И Татьяна решилась оставить Сережу на две недели в «Гостевом доме», чтобы поехать в санаторий. «Я вырвалась из этой безысходности. Впервые почувствовала себя не приложением к ребенку, а самой собой. Себя не узнаю: выхожу в пять утра, тепло, птицы поют. И понимаю: вот, хоть немного свободы. Набираешь ее, сколько можешь, и даешь ребенку. Как матери нужны счастливые дети, так и детям нужна счастливая мать».
Дальше каждый год Сережа проводил в Гостевом доме хотя бы несколько дней. Ему очень нравилось — он тоже устал всегда быть на одном месте с одними и теми же людьми. Татьяна несколько раз сходила в театр, съездила в Новгород в гости к брату и на свадьбу и — встретила нового мужчину. С Андреем Татьяна вместе уже несколько лет, но не стремится съехаться. «Он, конечно, сильный, спортсмен — самое то, чтобы таскать наших пацанов, — смеется Татьяна. — Только я вижу, что ему сложно. Но я строго не сужу. Еще не знаю, смогла бы сама на его месте принять вот так кого-то».
Будущее
Сейчас Татьяна больше всего боится совершеннолетия сыновей. Все существующие сейчас возможности — для маленького человека с инвалидностью. А большой человек с инвалидностью не нужен никому, кроме его близких. Поэтому Виталю мама очень хочет женить: правда, даже в сообществах таких же ребят с ДЦП он отмалчивается, стесняется и ни с кем не общается. А Сережа…
«Вот, ты ребеночек, все с тобой носятся. И раз — ты уже просто взрослый дядька-инвалид, никому не нужный. Заболеешь — никто в кровь расшибаться не будет, чтобы тебе помочь. Случится со мной что — закинут его в интернат, как в тюрьму, уже на долгие годы, и дело с концом», — переживает Татьяна.
Много раз ей говорили, что лучше бы мальчишки вообще не рождались. Но кто должен был это решать? Если Сережа родился, значит, так было нужно. Сейчас он посещает детский интернат только два-три раза в неделю, а остальное время живет дома — с братом и мамой. Благодаря постоянной поддержке «Перспектив».
«Часто нам говорят, что мы — озлобленные на жизнь, истеричные мамки. Сидим только по домам, возимся со своими больными детенышами. Но сейчас я чувствую уважение к себе. Я знала с самого начала, как будет тяжело, терпела и выкладывалась по полной. Мне не в чем себя упрекнуть. Я и сама изменилась — раньше была такая зайчиха, всегда осторожная и нерешительная, а теперь могу гораздо больше: и за себя постоять, и все двери пробить».
Татьяна знает, о чем говорит — ей удалось добиться, чтобы новую квартиру им с мальчиками выдали не далеко в Ленобласти, а в хорошем районе. Хоть для этого и пришлось добиться личной встречи с губернатором Полтавченко. Теперь Татьяна готова помочь другим таким же, как она. Пообщавшись с «Перспективами» и сотрудниками «Гостевого дома», Татьяна поняла, что хочет продвигать в России передовые проекты сопровождаемого проживания для людей с инвалидностью и взять на себя всю работу с государством.
«Чиновники ведь как слепые котята — ничего не знают о том, как надо обращаться с инвалидами. У них и деньги есть, и они даже тратятся на что-то. Но как бы им втолковать, что деньги тратятся не туда? Мы с другими мамами таких детей готовы сделать все сами».
В ближайших планах открыть центр сопровождаемого проживания, чтобы там тоже можно было оставлять своих детей на несколько дней, а не расставаться с ними навсегда. Помещение уже есть, регистрация получена, осталось только добиться помощи властей.
Если бы, когда мальчики росли, была такая организация, как «Гостевой дом», говорит Татьяна, все могло бы быть по-другому. Без бесконечной усталости и самого страшного — потерянности и неизвестности. «Я всегда на каких-то праздниках и встречах молчала о своих детях — боялась, что попаду в категорию неудачников, у которых не сложилась жизнь, винила себя. Но теперь я понимаю — это и есть мое достижение, моя гордость. Осталось изменить отношение общества к таким детям и мамам».
«Гостевой дом» — уникальный проект для детей и взрослых с инвалидностью. Когда проект только открылся, о нем знали не так много людей, и каждая семья могла оставить своего ребенка на неделю. Сейчас очередь всегда заполнена на три месяца вперед, и «Гостевому дому» очень не хватает ресурсов. С начала года он помог 62 семьям. Но в поддержке в одном только Санкт-Петербурге нуждаются сотни семей.
Для многих родителей именно возможность оставить ребенка с теми, кому можно доверять — единственная возможность хоть ненадолго перестать быть героем и пожить, как обычный человек. «Гостевой дом» работает полностью за счет частных пожертвований, например, каждые переведенные двести рублей – это час оплаты труда социального работника. Пожалуйста, поддержите «Гостевой Дом», ведь далеко не все родители так сильны и терпеливы, как героиня этого текста.
