Сотрудники «Гостевого дома» помогают получить передышку родителям особенных людей и людей с инвалидностью
Имя Резеда, популярное среди татарских девушек, значит «зрелая». С латыни reseda переводится как исцеление, возвращение к прежнему состоянию. Но это просто совпадение.
Резеда — крупная темноволосая девушка с подвижной мимикой, детской улыбкой и глубокими черными глазами. Ей двадцать пять лет, и она едва-едва начала говорить. Папа Резеды, Ильшат, так и не разобрался, что у дочери за диагноз, — виновато спотыкаясь о слова, он говорит об умственной отсталости. В благотворительной организации «Перспективы», помогающей людям с инвалидностью, говорят более уверенно: у девушки, живущей с родителями во Всеволожске Ленинградской области, расстройство аутистического спектра.
Подход в обход
С Резедой непросто. В отличие от многих других особенных детей, она избегает контактов. Ее нельзя лишний раз обнять и погладить по голове — нужно держать дистанцию, иначе ненароком можешь навредить и побеспокоить ее.
Она самостоятельна: готовит простые блюда, моется, работает по дому. Но очень боится оставаться одна: однажды ее родители ушли из дома, а когда вернулись, нашли снятую с петель дверь и вмятины на мебели. Резеде очень страшно долго находиться рядом с незнакомыми людьми: нашему фотографу она позволит поснимать себя всего минут пятнадцать, а потом начнет нервничать, кричать и махать руками — разобьет чашку.
Резеда показывает свои украшенияФото: Елена Игнатьева для ТД
Понятные слова от Резеды услышишь редко. Говорит она совсем немного, и чаще это ее собственный, птичий язык — восклицания и тихий щебет. К ней нельзя обращаться напрямую и просить о чем-то, это может вызвать вспышку агрессии. Надо идти в обход, ласково — не требовать сделать что-то, а спрашивать: «Резеда, ты хочешь переодеться?»
В детстве у девочки не было возможности научиться формулировать свои потребности и просьбы с помощью специальных пиктограмм. Такие системы давно разработали для детей с аутизмом, но в глухом поселке Опочка в Псковской области, где служил папа Ильшат, искать специалистов было бесполезно. Теперь Резеде сложно объяснить, чего она хочет. Посреди прогулки она может заплакать и ворваться в случайное кафе, потому что захотела в туалет. Разбросать носки и белье по всей комнате, когда ее не услышали. Раскидать стулья — случайно подвернула ногу, поэтому было больно и обидно. Врачи пытались заглушить эти взрывы сильнодействующими лекарствами. Но подавленная энергия все равно прорывалась. Иногда спустя несколько минут, часов или даже дней — не угадаешь.
Порядком утомились
Резеда хочет, чтобы был порядок. Это не такой порядок, какому двадцать шесть лет по уставу учили ее папу, майора службы тылового обеспечения. Это порядок парадоксальный, абсурдный и оттого только более строгий. Едва поев, она забирает тарелки у всех остальных за столом, чтобы загрузить их в посудомоечную машину. Незнакомого человека легко смутит тем, что застегнет ему наглухо все «молнии» — должно быть только так, и никак иначе. В холодильнике все десять раз переставит, пока не подчинит одной ей понятному строю. Долго будет греметь и шуметь пылесосом, убираясь в комнате, — но не позволит другим даже немного пошуметь, если это не соответствует ее собственному графику. Прощай хотя бы минимальная возможность ремонта.
Резеда очень чуткая и ранимая. Она любит, когда ее птичий язык слушают, а сама может долго слушать классическую музыку. А еще предмет ее восторга — это море. Вода так красиво сверкает и переливается на солнце. Жаль, что в бассейне Резеда чувствует себя очень неловко — слишком много чужих людей, слишком много внимания и непонятных вопросов.
Последние несколько лет мама все меньше занимается с дочерью. Мама очень устала — от взрывной натуры Резеды, от того, что все походы по врачам не привели ни к каким улучшениям, от равнодушия и бессердечности прохожих, от вечных окриков: «Уберите своего неадекватного ребенка!» Последней каплей стал случай, о котором мама вспоминает с содроганием. Она оставила Резеду в холле супермаркета, и кому-то не понравилось, что там сидит «ненормальная», качается и шумит. Охранник силой вытолкал девушку на улицу, и мама нашла дочь только метрах в двадцати от входа. А где и как ее искать, если бы она случайно куда-то ушла?
Ильшат, Резеда и РамзияФото: Елена Игнатьева для ТД
Папа Ильшат стресс и усталость заливал алкоголем, пил беспробудно, днями напролет. Но, уже выйдя со службы в запас, понял: так нельзя, он больше так не может и не хочет. Зачем это надо — сейчас есть жена, семья, да, непростой ребенок, но к чему приведет это пьянство? Что изменит к лучшему? И взял себя в руки: поддержкой стала религия, но Ильшат немного стесняется говорить об этом.
До и после 21
Папа готов быть с Резедой столько, сколько потребуется. Все ее странности — ерунда. Он справляется. Но единственное, чего очень не хватает, — это время. В Петербурге много волонтеров, социальных программ и центров занятости, а в маленьком Всеволожске — тишина. Никого, кроме жены, рядом нет, нет и никакой возможности отлучиться, даже ненадолго. Раньше хотя бы дочь можно было отвозить в специальную школу «Центр реабилитации и милосердия» в Петербурге, но после того как Резеде исполнился двадцать один год, обращаться за помощью стало некуда; в школе и так пошли навстречу, тянули как могли три года сверх положенного. Единственный вариант — сдавать Резеду в закрытый интернат, отказываясь от прав на опеку, — Ильшат отверг сразу. Да, всякое бывало, и конфликтов хватало, но отказаться — никогда. Разве можно оставлять ребенка без семьи?
Ильшат очень хотел держать дочь рядом с собой, но вместе с тем найти где-нибудь такой центр, где ее можно было бы оставлять: не навсегда, а ненадолго, на несколько дней или часов. И здесь, говорит папа, глотком воздуха стал проект «Гостевой дом» благотворительной организации «Перспективы». О нем ему рассказали в реабилитационной школе — это квартира, где можно в компании внимательных сотрудников «Перспектив» оставить на несколько часов или дней родственника с инвалидностью любого возраста. Но предупредили — нужно, чтобы девушка вела себя спокойнее.
В гости со второго раза
Первый раз Резеды в «Гостевом доме» прошел так: накануне ей сказали, что нужно будет остаться с незнакомыми людьми, она не спала всю ночь, плакала, смотрела в потолок и уснула уже под утро, благополучно проспав запланированное посещение. Тогда папа с дочерью просто съездили в «Гостевой дом», чтобы познакомиться с его сотрудниками, — и в следующий раз Резеда уже решилась остаться на пару часов. Потом на ночь. Потом на две, три, четыре и, наконец, на десять дней.
Ильшат помогает дочери найти мультфильмФото: Елена Игнатьева для ТД
В «Гостевом доме» работают опытные сотрудники, которые знают все неочевидные тонкости общения с особенными людьми. Довольно скоро здесь нашли подход к девушке и подружились с ней. А Ильшат с женой наконец смогли выдохнуть — и теперь в свободные дни гуляют по любимому Петербургу, ходят в театры и встречаются с друзьями. Если есть возможность, оставляют в «гостях» дочку каждые пару месяцев — чаще уже и для нее тяжело, и места в «Гостевом доме» не хватит.
«Гостевому дому» вообще очень не хватает ресурсов. Он работает полностью за счет частных пожертвований, и очередь на запись в него всегда заполнена на месяцы вперед. Родителям, вставшим на трудный путь воспитания особенного ребенка, время от времени нужна передышка и возможность немного отдохнуть. Каждые переведенные 200 рублей — это один час оплаты социального работника, который своим трудом даст семьям детей с инвалидностью столь необходимый отдых. Пожалуйста, поддержите «Гостевой дом».
Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!
