Жизнь многодетной семьи, в которой родилась девочка с синдромом Дауна и пороком сердца, стала чередой испытаний и побед
Когда Ира Геласимова принесла домой кулек с дочкой Аней, ее мама, женщина советская, строгая, громкая и властная, сразу заподозрила у девочки синдром Дауна. А когда узнала, что Ира с мужем хотят девочку оставить и воспитывать, сказала как думала: «Вы ненормальные, от таких детей все в роддоме отказываются, зачем вы этого инвалида взяли? Ко мне ее не возите, я ее знать не хочу! Она у вас как животное будет!»
«Мы не выбирали»
Ира, мама троих детей, будучи беременна четвертым, прибежала на первое УЗИ в обеденный перерыв. Это была одиннадцатая неделя, именно в это время у плода видны признаки синдрома Дауна: воротниковая складка на шее и короткая носовая косточка. Врач сообщил об этих признаках Ире. Следующим утром она набралась смелости сказать мужу. Василий отреагировал очень спокойно: «Ерунда, сколько таких диагнозов ставят, а рождаются нормальные дети. И в любом случае это наш ребенок. Однозначно мы его рожаем».
«Для нас выбор не стоял, потому что мы семья воцерковленная. Я сразу пошла к батюшке, и он сказал так просто, будто сердца коснулся: “Рожай. Для чего-то тебе этот ребенок дан, а для чего, нам не дано знать. На все воля Господа. Что есть, все надо принимать”».
Ира пришла на повторное УЗИ. Диагноз подтвердился. «Вы должны сделать аборт», «У вас срок маленький, вы ничего не заметите!», «Аборт вам бесплатно обойдется», «У вас уже есть дети, зачем вам такое?» — на все аргументы Ира ответила одной фразой: «Мы с мужем так решили».
На двадцать четвертой неделе Ира и Василий снова пришли на УЗИ — узнать пол ребенка. И тут им сказали, что у ребенка порок сердца и он не выживет. «Родится, первый вдох сделает — а у него две большие дырки в сердце, пойдет выброс крови в легкие — задохнется и умрет. Мне так врачи говорили», — вспоминает Ира. А потом сообщили пол — девочка. «И у меня промелькнула мысль: если девочка, значит, выживет!»
И девочка выжила. Хороший вес, хороший рост, сразу закричала. Ира омыла ее святой водой, три раза перекрестила, и девочку забрали в реанимацию.
«Почему кто-то должен мне помогать?»
Операцию на сердце нужно было сделать до года. 33 тысячи долларов — тогда это было около полутора миллионов рублей — столько стоила операция в Берлине. Ира продала свою машину, выручила 200 тысяч, а больше продать было нечего.
«Подруга предложила обратиться к журналистам и попросить денег через телевидение. А у меня как будто ступор случился. Это ж какая стыдоба — просить денег. Это же мой ребенок, мои проблемы — почему кто-то должен мне помогать? Я так думала. А подруга говорит: “Что тебе важнее? Вот у тебя на весах твой страх и твой ребенок. Что тебе дороже?” И я позвонила на телевидение, журналисты приехали, сняли ролик».
И люди стали отправлять деньги. Оказалось, вокруг много тех, кто готов помочь. Операция прошла хорошо. Но только когда Ане пошел четвертый год, Ира впервые почувствовала уверенность в том, что ее дочь будет жить. Первый раз появилось ощущение, что будущее есть и можно планировать и мечтать.
«Я дала ей время»
И тут, когда, казалось бы, можно начать жить спокойно, Ира обнаружила, что Аня в свои три года не ходит на горшок, не ест сама, не умеет одеваться — ничего не умеет. Ира испугалась и решила: летом Аня едет к бабушке в деревню, на свежий воздух, закаляться. Хочет бабушка или не хочет — Аня будет месяц жить у нее.
Бабушка, как Аню увидела, так Иру с Василием за дверь и выставила: «Вы непутевые родители, ребенком буду заниматься я!» Бабушка сажала Аню за столик, ставила перед ней тарелку, давала в руки ложку: ешь. Аня сидела часами с ложкой в руках, ковыряла кашу. Через месяц научилась есть.
Бабушка выбросила все Анины бутылки с сосками, поставила перед Аней кружку. Сначала Аня глотка не могла сделать, привыкла только сосать. Пыталась держать кружку, выливала все на себя. А через месяц научилась пить из кружки.
Бабушка спрятала все памперсы и укладывала Аню спать с собой, подстелив клеенку и пеленку. Заводила будильник на два и на четыре часа ночи, будила Аню и высаживала на горшок. Через месяц Аня стала проситься на горшок сама.
«Ане, конечно, было нелегко, — размышляет Ира. — Я это чувствую. Когда мы приезжаем к бабушке, она становится другим человеком. Слушается, все съедает, убирает за собой тарелку и протирает стол. Она напряжена, но благодаря бабушкиной жесткости она все умеет».
— Бабушка все-таки приняла ее?
— Бабушка поняла, что мы уже никому ее не отдадим. И что мы не справляемся. И у нее появилась новая задача, она поняла, что нужно брать дело в свои руки.
— Вы смогли ее простить?
— Мне было очень обидно, я порой с ней поговорю и сижу рыдаю. Но надо было дать ей время, и она это время получила. Три года мы специально не возили к ней Аню: если не хочет человек, насильно нельзя заставлять. Прошло время, и она ее приняла.
За одним столом
Сейчас Ане семь лет, она последний год ходит в детский сад, на следующий пойдет в школу. Ира мечтает, чтобы это была православная женская гимназия, которую посещают две другие ее дочери. А цель до сентября — чтобы Аня заговорила.
В доме Геласимовых суетно, шумно и одновременно очень спокойно. Перед ужином все читают «Отче наш…» и садятся за большой стол. Аня капризничает, тычет пальцем в тарелку с кукурузой и мычит. Сестра Маша берет Аню за руку, смотрит в глаза и говорит: «Скажи: ку-ку-руза! Дай. Мне. Ку-ку-ру-зу!» Аня старается, Маша накладывает ей добавку кукурузы.
Ира рассказывает, что жизнь их семьи с появлением Ани очень изменилась. «До рождения Ани я чувствовала, что дети вырастают, семья расползается, а сейчас семья снова объединилась, как цветочек закрылась — и Аня там внутри, в центре. И старшие как-то повзрослели, чувствуют ответственность. Раньше Маша ругалась, что мы просим ее стряпать ужин, а теперь, если я поздно возвращаюсь, у нее уже все готово. Или я не успеваю Аньку из садика забрать, звоню Васе, он все бросает, бежит, одевает ее, везет на занятие, а там я уже подхватываю. И вот эта взаимозаменяемость и поддержка — этого раньше не было».
Ира говорит, что теперь, когда дети слышат по телевизору, что нужны деньги на операцию какому-нибудь ребенку, они сразу кричат: «Мама, давай отправим!» «Мы раньше как-то жили благополучно и боль, несчастье людей не особенно замечали. А сейчас очень естественным стало отправить те же сто рублей».
Бабушка за семь лет жизни Ани тоже изменилась. Радуется, что у нее много внуков. Не один, так второй приедет поможет. А летом все вместе выйдут в огород и моментально вспашут, или прополют, или соберут урожай. Иногда бабушка кричит: «Аня у вас никогда говорить не будет!» Ира настаивает на своем: «Будет она говорить, вот увидишь, она еще стихи тебе будет рассказывать!» Ира верит и старается.
Учить Аню разговаривать Ире помогает «Моя и мамина школа» — центр комплексной помощи детям с синдромом Дауна и их семьям в Иркутске. С Аней и другими детьми там работают дефектолог, психолог, физический терапевт, преподаватель по математике и преподаватель по изобразительному искусству.
Сейчас центр сопровождает пятьдесят семей с детьми от нуля до пятнадцати лет, но педагогов и психологов для регулярных занятий не хватает, а под опеку центра просятся еще несколько семей.
«Моя и мамина школа» сопровождает женщин с момента, когда они на УЗИ узнают о том, что у них родится ребенок с синдромом Дауна. Раньше женщины слышали только предложение врачей отказаться от ребенка, теперь они получают поддержку психологов и родителей, которые уже воспитывают «солнечных» детей.
Пожалуйста, подпишитесь на регулярное пожертвование в пользу «Моей и маминой школы», пусть это будет 200, 100 или даже 50 рублей, но каждый месяц. Развитие и социальная адаптация детей с синдромом Дауна — кропотливая ежедневная работа. Помощь нужна каждый день.
Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!
