Федя родился в 1991 году. Возможностей для лечения тогда в России почти не было, даже диагнозы — ДЦП и ментальные нарушения — поставили не сразу
Федя обожает «путешествовать» по московскому метро — многие люди снимают свои поездки на видео, выкладывают в сеть, и так он словно перемещается вместе с ними. В его комнате несколько карт и даже подушка с линиями метро, он знает все станции наизусть. «В детстве мы часто ездили с мамой, я помню. Моя любимая станция «Сретенский бульвар», она красивая, я недавно там был, мы переходили с «Тургеневской»», — рассказывает Федя.
Федя родился в 1991 году. Первый ребенок, родители — аспиранты технических институтов, их наука резко перестала быть кому-либо нужна, денег не было. Но они встречались еще со школы, давно хотели ребенка и были счастливы, когда появился Федя. Через полгода они стали замечать, что у мальчика неврологические проблемы — не держал голову и мало двигался, но участковый врач говорил, что с ним все в порядке. Мама Феди Наталья считает, что, будь он у них не первым ребенком, они бы поняли раньше, но тогда наивно полагали, что педиатр не может ошибаться.
Тогда же Наталья узнала, что ждет второго ребенка: «Когда родилась Даша, у меня было ощущение, что у меня крылья выросли, мы с мужем чувствовали себя на седьмом небе от счастья. Конечно, было сложно, денег не было совершенно. Зарплата мужа на кафедре равнялась нескольким сеансам массажа для Феди. Я не работала, мой папа тоже был научным сотрудником и остался без работы. Мужу пришлось уйти из лаборатории и пойти на совсем другую работу, хотя он был лауреатом премии Ленинского комсомола в области науки и техники. Зато мы смогли делать Феде массаж и лечить его», — вспоминает Наталья.
Федю на несколько недель положили в психоневрологическую больницу, а потом сообщили, что у него ДЦП и он вряд ли сможет научиться хотя бы что-то делать самостоятельно. Родители просто не поверили, решили, что медики все напутали и Федя обязательно вылечится.
В «Турмалине» во время обедаФото: Михаил Гребенщиков для ТД
«Казалось, что жизнь остановилась, и, пока ребенок не заговорит, не пойдет и не начнет учиться в школе, жить просто невозможно. Я даже не представляла, что есть такие дети и что их так много. Теперь молодые мамы даже с очень сложными детьми прекрасно выглядят, они воспринимают особое родительство как нечто естественное. Я же чувствовала себя оторванной от всей жизни, и многие мамы в санаториях и больницах чувствовали себя так же», — рассказывает Наталья.
Тяжелее всего родителям Феди было смириться с тем, что Федя многому не сможет научиться. Казалось, что он вот-вот начнет писать и считать, дотянет до Даши, пойдет вместе с ней в первый класс. Только через много лет они осознали, что Федю не нужно пытаться дотягивать до нормы обычных детей. «Сколько бы мы ни занимались, изменений почти не было, — говорит мама. — Пока ребенок маленький, неясно, какие у него возможности, и мы их тогда переоценили. Для нас было болезненно, когда он не мог чего-то сделать».
В специализированную школу Федю сначала отказались брать, но Наталья отвоевала для сына возможность учиться. За время учебы Федя не смог научиться писать от руки и считать, зато стал печатать на компьютере. Он много читает и запоминает все мгновенно, помнит наизусть и стихи, и прозу, часто цитирует отрывки.
А еще у него отличное чувство юмора, он все время шутит с братом и сестрами. Он помнит, как родители привезли из роддома его младшего брата Митю, и перечисляет сказки, которые читал ему тогда. С Митей у него особенная связь. «Я очень Митю люблю, — повторяет несколько раз Федя. — Он такой хороший!» Сейчас Даша закончила МГУ, Варя в этому году выпускается из маткласса в одной из лучших гимназий Москвы, а Митя, которому 15, недавно закончил музыкальную школу.
Федор домаФото: Михаил Гребенщиков для ТД
Мама рассказывает мне про Федю, он внимательно слушает. Потом добавляет, что он к тому же еще добрый. И несколько раз говорит, что счастлив.
«Мы перепробовали все способы лечения церебрального паралича, которые только были на тот момент. Массажи, гипсование, реабилитации. 20 лет назад с этим все было совсем плохо. Но мне кажется, что мы не все сделали, упустили важные моменты и не научили его самостоятельности, не отдали его раньше в «Турмалин»», — переживает Наталья.
26 апреля Феде исполнилось 27 лет, свой день рождения он отпраздновал в центре социальной реабилитации «Турмалин». Там занимаются люди с разными ментальными нарушениями — от простых до тяжелейших. Все сотрудники центра — дефектологи, они проводят занятия по специализированным методикам для взрослых людей с особенностями развития.
В «Турмалине» подопечных не воспринимают как несмышленышей. На Рождество в центре ставили спектакль «Поклонение волхвов», а на занятиях обсуждают Чайковского и Баха. В музыкальном классе все слушают преподавателя Татьяну Степанову и играют на инструментах именно так, как она показывает. Татьяна Константиновна учит чувствовать музыку и осознавать эмоции, которые в ней заложены. На ее занятиях 15 людей с серьезными нарушениями вместе создают настоящую мелодию с историей.
Задача педагогов — помочь людям с особенностями наладить социальные навыки и подготовиться к самостоятельной жизни. Работа с людьми с задержкой умственного развития требует постоянного внимания к малейшим изменениям в поведении подопечных, умению не просто методично отрабатывать с ними новые навыки, но и чувствовать каждого. Наталья рассказывает, что Федор после года в центре изменился — начал пытаться помогать по дому, стал сам одеваться. «Родители не бывают на занятиях у своих детей, поэтому я не знаю, как именно они проходят, но они очень помогают. Для меня это загадка. Я думала, что Федя просто не сможет работать ни в какой мастерской, до этого он отказывался делать что-то руками. Я не могла представить, что я смогу оставить его где-то хоть на час», — вспоминает женщина и показывает Федины работы из керамической мастерской.
У Феди все хорошо. У него любящая, счастливая семья, его сестры и брат помогают ему, и его мама не переживает, как другие родители, что будет с ее особенным сыном, если с ней что-то случится. Тогда на что мы просим денег?
Даже заботливые, внимательные и ответственные родители не справляются сами. «Турмалин» — благотворительная организация, на наши с вами пожертвования его сотрудники учат Федю и его друзей тому, чему невозможно научить в семье. Они социализируются, они больше не заперты в квартирах, а иногда и в интернатах, они становятся частью нашего общества, и общество становится немного лучше. Давайте еще немного скинемся на то, чтобы люди с особенностями могли жить нормальной жизнью?
Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!
