Перевод из детского дома-интерната во взрослый нередко становится для человека с тяжелыми нарушениями смертным приговором. Как это изменить?
Двухэтажное здание на самом юге Москвы, коридор с поручнями, обычная дверь. Рядом с ней табличка: «Позвонили? Ждите. Мы откроем!!!» И смайлик.
Это АдаптСтудия центра содействия семейному воспитанию «Вера. Надежда. Любовь». Иначе говоря, тренировочная квартира детского дома-интерната, где посменно живут четверо подростков-сирот с интеллектуальными нарушениями. Новый заезд — раз в две недели. Ребят сопровождают воспитатели: учат мыть за собой посуду, пылесосить, готовить, стирать и сушить вещи, ходить в магазин за продуктами, общаться с незнакомыми людьми — и вообще быть самостоятельными.
Воспитатель Сергей показывает танцевальные движения Жене, Маше, Диме и Соне в тренировочной квартире в МосквеФото: Александр Земляниченко-младший для ТД«В квартире дети живут нормальной жизнью, как у всех, — рассказывает директор ЦССВ Ирина Шпитальская. — Ходят в школу и магазины, гуляют в парке, выполняют домашние поручения. Мы их учим организовывать свой день. Это очень полезно и для интеллектуального развития, и для того, чтобы потом было легче приспосабливаться к жизни. Чем больше навыков появится у наших детей в самообслуживании, в быту, в коммуникации, тем лучше они будут защищены во взрослой жизни. Поэтому мы выделили и — с помощью “Леруа Мерлен” и фонда “Я есть!” — переоборудовали несколько комнат интерната под тренировочную квартиру». Весной прошлого года к работе подключился благотворительный фонд социальной помощи детям «Расправь крылья!»: благодаря Конкурсу субсидий — 2017 он получил на организацию АдаптСтудии чуть меньше 2 миллионов рублей. В декабре началась подготовительная работа с ребятами, а в январе случился первый заезд.
Звоню. Дверь открывает высокий темноволосый молодой человек в нагрудном фартуке. Это Дима. АдаптСтудия создавалась в первую очередь для таких, как он: из-за ДЦП Дима не очень ловок в движениях, он не пользуется речью, а его сигналы не всегда легко расшифровать человеку со стороны. Притом что Дима отлично понимает все, что ему говорят, в новой обстановке у него могут возникнуть сложности с адаптацией. А в своем родном детском интернате он может прожить еще только два года — до 23 лет, как написано в законе.
«Даже обычный здоровый человек тяжело переходит из детства во взрослость, — говорит директор Центра лечебной педагогики Анна Битова. — Когда мы переезжаем жить от родителей, первое время нам тяжко и грустно. И родители очень скучают. Мне кажется, это очень похожая история. Детский интернат — дом этих детей. Персонал — это их родные, их круг общения. И вот ты переезжаешь, никого больше не видишь, к тебе никто не ходит в гости, поскольку вход во многие ПНИ закрыт. И ты начинаешь погибать, потому что оказываешься в полном вакууме».
Дима расстилает кровать, пока Женя моет посуду в тренировочной квартире в МосквеФото: Александр Земляниченко-младший для ТДПродолжает специалист — эксперт фонда «Расправь крылья!» Ольга Заводилкина: «Быстрая деградация в ПНИ происходит не только из-за смены условий. Дело в том, что люди теряют контакт с другими людьми. Особенно если они не говорят. В детском доме-интернате за много лет воспитатель научился понимать ребенка на интуитивном уровне, по движению глаз. И тот привык, что его понимают. И вдруг этого больше нет. Это безумный стресс. Поэтому нужно заранее учиться коммуницировать с новыми людьми. В нашем проекте мы хотим расширить спектр и репертуар средств, с помощью которых эти люди смогут сообщать другим о своих желаниях, эмоциях и чувствах: не через плач, агрессию или злость, а более социально приемлемым способом».
Директор по внешним связям санкт-петербургской организации «Перспективы» Светлана Мамонова отмечает, что помочь обеспечить преемственность между детским учреждением и взрослым могут волонтеры. «На начальном этапе они могут передать специалистам информацию о новом жителе, о его личности, о его характере, сказать о том, что он умеет, что означают те или иные сигналы, которые он подает, — перечисляет Светлана. — Волонтеры приезжают, гуляют, пытаются проводить развивающие занятия. Во взрослом интернате это очень важно, потому что практически нигде в штате нет воспитателей, а есть только ухаживающий персонал. Ну и, конечно, волонтеры — это друзья. Их задача — увидеть интересы конкретного человека за тысячей других жителей учреждения, эти интересы продвигать и сигнализировать администрации интерната о том, что этому человеку важно и нужно».
Главное занятие в АдаптСтудии — бытовые дела. И здесь для жителя квартиры новостей очень много. «Ребята, заехав, поначалу не отличали кухню от спальни, потому что в группе кухни нет», — говорит воспитатель Сергей Кузьмин. И теперь тема кухни периодически отрабатывается на занятиях с логопедом Екатериной Григорьевой. Она помогает проассоциировать это слово с конкретным пространством.
Маша в тренировочной квартире в МосквеФото: Александр Земляниченко-младший для ТД«По сравнению с работой в кабинете логопеда в квартире у детей накапливается совсем другой словарь, соответствующий их возрасту, — говорит Екатерина. — В кабинете у меня игрушки, фотографии, картинки — а ребята уже выросли из игрушек (проживающим в АдаптСтудии не меньше 14 лет. — Прим. ТД). Есть такое упражнение — формирование ответной реакции на вопрос “где?” Одна из девочек очень долго не могла найти в кабинете куклу, хотя она стояла всегда в одном месте. Видимо, ей это было неинтересно. Зато после того как она пожила в АдаптСтудии, она очень легко нашла зубную щетку». Квартира сама по себе — развивающая среда. Можно сразу же опробовать то, о чем шла речь на занятии. Если кто-то не узнал пылесос на фотографии, можно пойти и попылесосить, а потом соотнести это действие с фото.
Много времени в расписании отводится уборке. Ребята моют полы, пылесосят, протирают пыль. Все как дома. Попутно формируются причинно-следственные связи: если в группе пылесосили каждый день в одно и то же время, тут можно немного подождать и пропылесосить, когда возникнет естественная необходимость. А еще это повод для коммуникации: подросток помыл посуду, она чистая, ему самому приятно, да еще и похвалили. Кроме того, в ПНИ, если до него все же дойдет, чистоплотность и бытовые навыки — главная валюта. Отношение персонала к таким людям более терпимое.
Для отработки социальных навыков в АдаптСтудии придумали трюк: на улице волонтер или студент подходит к воспитаннику и спрашивает: «Как пройти к магазину?» Тот может показать и пообщаться с незнакомым человеком.
Дима кладет вещи в стирку в тренировочной квартире в МосквеФото: Александр Земляниченко-младший для ТДЕще одна важная задача — учить не беспокоиться, если что-то меняется в распорядке дня. И в целом развивать инициативу. Подросток сам решает, чем он хочет заняться в свободное время. В идеале он не ждет, когда ему придут и скажут: «Давай ты порисуешь», а сам берет карандаши. «Когда человек может каким-то образом контролировать условия своей жизни, то его психологическое состояние улучшается», — говорит Ольга Заводилкина. И приводит в пример эксперимент, который в 1970-х годах провели в домах престарелых американские психологи Джудит Родин и Эллен Лэнгер.
Одной группе участников было предложено активно принимать решения, касающиеся их жизни: когда встречать гостей, какие смотреть кинофильмы и так далее. Кроме того, каждому вручили по комнатному растению и поручили о нем заботиться. Во второй группе ничего такого участникам не сказали. Комнатные растения тоже были выданы — но с пояснением, что следить за ними будет персонал. Через полтора года результаты сравнили: в первой группе, согласно тестам, все чувствовали себя гораздо бодрее, чем во второй. И больше половины участников, несмотря на очень преклонный возраст, все еще были живы — в отличие от второй группы.
Дима показывает на календаре 9 марта — это день его рождения. Он может показать, когда он заехал в АдаптСтудию и когда планируется отъезд. Сам переставляет числа и дни недели. Календарь — это его повод для разговора, его «привет, как дела». Ведь дети, лишенные привычных нам средств выражения мысли, все равно очень хотят общаться и взаимодействовать друг с другом и со взрослыми. Для поддержки взаимопонимания и обратной связи в квартире в этот заезд используются фотографии и карточки.
Соня пылесосит в комнате для девочек в тренировочной квартире в МосквеФото: Александр Земляниченко-младший для ТДЕсть доска с фотографиями — чтобы ребята ассоциировали себя со своим изображением. Именно к этой фотографии в конце дня подросток приклеивает красный, желтый или зеленый смайлик — показать, насколько ему понравился прошедший день. Есть карточки, связанные с расписанием дня, — групповые и индивидуальные. Из них можно узнать, например, что Дима сегодня запускает стиральную машину, должен сходить попробовать себя в гончарной мастерской и сам себе запланировал просмотр телевизора. Есть досуговые карточки — их протягиваешь воспитателю, когда захотел поиграть или порисовать. Это тоже навык, который нужно отрабатывать отдельно: когда ребенок спонтанно начинает рисовать, ему подкладывают карточку рядом и обращают на нее внимание.
Есть карточки с запретами: в квартире нельзя щипаться, кусаться, брать чужое, плеваться, драться и кричать. Соответствующие запрещающие знаки висят над плитой и над розетками.
Целый альбом с визуальными инструкциями хранится на кухне: чтобы приготовить кашу в мультиварке, понадобится в общей сложности 45 карточек. Есть роскошная вещь — чемодан-памятка для сбора вещей: большая картинка, изображающая чемодан, к которой на липучках крепятся пиктограммы «майки», «школьная форма» и «домашняя обувь». Воспитанник берет карточку, отправляется с ней к шкафу и кладет искомое в чемодан, а карточку потом приклеивает на место.
Кроме того, с помощью визуальных помощников специалисты фонда и ЦССВ могут получить обратную связь — чем ребятам нравится и не нравится заниматься в квартире. Для этого все, что они делают, фотографируется. А потом им показывают эти фотографии и спрашивают, какие из них они бы хотели взять с собой в группу и показать друзьям. Стараются выбирать те, на которых выражения лиц нейтральны, чтобы собственные эмоции не отвлекли респондентов от сути вопроса. Это называется «рефлексия дня».
Женя и Дима в своих кроватях в тренировочной квартире в МосквеФото: Александр Земляниченко-младший для ТД«Точно узнать у наших воспитанников, что им понравилось, трудно, — говорит методист Елизавета Романова. — Вроде бы простой такой вопрос, мы сами на него отвечаем не задумываясь, но их нужно специально учить отвечать не механически, а осознанно. Так-то им все нравится, что ни предложи. Дети об этом даже не задумываются, просто делают то, что надо делать». По результатам рефлексии, связанной со сменой в целом, выясняется, что Диме понравилось использовать блендер и открывать дверь ключом. Раньше он этого никогда не пробовал. Маленькие результаты скрупулезной работы — но они символизируют сдвиг общественного сознания. И за дверью, которую Дима впервые открыл своим ключом, может оказаться не самое мрачное будущее.
В АдаптСтудии у каждого воспитанника есть индивидуальный маршрут: он должен освоить пять-семь навыков, которые потом перенесет в группу. Поэтому обучается персонал не только тренировочной квартиры, но и всего учреждения.
«АдаптСтудия — это системный проект, который запускает изменения и в других группах. Две недели — короткий, но интенсивный цикл. Он позволяет понять, насколько быстро формируется компетенция и сохранится ли она потом, — впрочем, предполагается, что воспитанники будут проходить этот цикл не один раз», — говорит Ирина Шпитальская.
Жизненный опыт, который они получают в АдаптСтудии, неоценим. В группе у воспитанника нет, к примеру, даже представления о том, что надо выключать свет, уходя из дома. Такие открытия происходят каждый день. Повышенное внимание, больше времени на выполнение самостоятельного действия — любой фактор может оказаться толчком к новому витку развития.
Женя и Маша в тренировочной квартире в МосквеФото: Александр Земляниченко-младший для ТДИрина Шпитальская очень надеется, что в ближайшее время появятся варианты альтернативного проживания, которые позволят воспитанникам ее центра не отправиться в психоневрологический интернат. Помощь может прийти и со стороны московского департамента соцзащиты, и со стороны фонда «Я есть!», у которого сформирована база тренировочных квартир и квартир для сопровождаемого проживания. Наконец, в центре специально не ставят воспитанникам диагноз «недееспособность», чтобы готовить их к жилищной комиссии и — в перспективе — к получению социального жилья от государства, где они могли бы жить в сопровождении специалистов.
Кстати, хотя проект изначально был рассчитан на сирот, сработало сарафанное радио, и в центр начали обращаться родители, которые не хотят отдавать своих детей в стационарное учреждение, с просьбой устроить для ребят такой обучающий курс. Возможно, летом, когда воспитанники центра уедут в лагеря, на базе АдаптСтудии запустится новый цикл тренировок.
Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!
Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»