«Я понимала, что такое быть мамой умершего ребенка, как бы страшно это ни звучало. А как быть мамой ребенка с синдромом Дауна — не понимала»
«Ты же знаешь, как это бывает. Ты рожаешь — и сразу все начинают названивать: «Ну что?! Уже все? Поздравляем! Как назвали?!»»
Маша режет сыр, кошка Редиска внимательно следит за ножом — вдруг кусочек упадет. Полина, дочка Маши, о рождении которой она рассказывает, следит за доской с сыром с другой стороны. Все дети любят стянуть что-нибудь до того, как все сядут за стол.
«Я лежу, смски читаю, реву. Приходит врач, ругается: «Ну что ты плачешь, она же все чувствует!» А я говорю: «Доктор, так я-то тоже все чувствую, потому как живая»».
Смску Маша написала одну, своей сестре: «Родила, назвали Полиной, у Поли синдром Дауна». Через минуту сестра ответила: «Отказываться будете? Если будете — мы заберем!»
Обычное дело
Маша говорит, что не знает, что рассказать об их семье — они самые что ни на есть обычные. Обычная квартира в Иркутске — ни в центре, ни на окраине. Обычный обед: картошка, сосиски, овощной салат. Обычная семья — папа, мама, трое детей да старенький дедушка. На дедушку Полина прямо сейчас надела игрушечную корону, тот надувает щеки и делает значительную мину, Поля заливается хохотом, дедушка тоже: «Принцесса моя, ягодка!»
И синдром Дауна, который у средней дочки Маши, Полины, тоже дело самое обычное. Из 700 новорожденных один рождается с синдромом Дауна. На семью в этот момент обычно вываливаются всевозможные предрассудки и мифы, а во многих роддомах сразу предлагают отказаться от ребенка. В Иркутске рождается в среднем двадцать детей с синдромом Дауна в год, и от половины отказываются в первую неделю жизни.
— А ты думала отказаться от ребенка?
— Отказаться — нет, но мысли у меня, когда Полину после родов забрали в реанимацию, были разные, врать не буду. «Вот она слабенькая, сейчас помрет — и буду я мамой умершего ребенка». — Маша старается говорить в привычной для нее ироничной манере, но все-таки плачет, в первый и последний раз за день. — Я понимала, что такое быть мамой умершего ребенка, как бы страшно это ни звучало. А как быть мамой ребенка с синдромом Дауна — не понимала.
В роддом, где Маша рожала Полю, пустили мам из общественной организации «Радуга», занимающейся поддержкой родителей и детей с синдромом Дауна. Маша отнеслась к предложению о встрече равнодушно, но женщины привели с собой пятилетнюю Арину с тем же синдромом.
«Я посмотрела: она не говорила, конечно, но ведь бегает, маму-папу обнимает, обычный ребенок. Меня это успокоило».
Муж Маши к тому моменту ребенка еще не видел, и она запаниковала: а вдруг он их бросит? Маша потребовала, чтобы к ней пропустили мужа, заведующая отделением пошла навстречу, и в девять часов вечера в отдельной комнатке Рома познакомился со своей дочкой.
— И что сказал?
— Да ничего не сказал, обнял, и все. Мы с ним, если честно, так ни разу и не поговорили на эту тему подробно. «Что ты чувствуешь, что я чувствую». Просто растим наших детей — и все.
Такой замес
Любимая присказка Романа, папы Полины: «Такой вот замес». Он много шутит, бурно жестикулирует — актер по образованию, он продолжает играть в театре пантомимы, хотя основная его работа теперь операторская.
«Иркутское театральное училище каждый год выпускает по курсу, а театров, знаешь, на нас еще как-то не настроили, — смеется он. — Такой вот замес!»
Мы курим на балконе, дедушка подходит к двери и заботливо снимает ручку, кладет ее на верх шкафа, чтобы дети не могли туда пробраться. Поля шустрая, и ее младший брат, Павлик, тоже — минуты не проходит, чтобы кто-нибудь не попытался вломиться на балкон к папе. Роман прячет сигарету за спину и корчит Поле смешную рожицу, девочка смеется, но из-за стекла звука не слышно. Тоже пантомима.
Рома говорит, что всегда хотел много детей. Я все-таки решаюсь спросить:
— Знаешь, в роддомах таких детей часто предлагают оставить…
— Нам не предлагали! — он корчит смешную рожицу, теперь уже мне. — А что?
— А ты сам никогда об этом не думал?..
— Что думал? — С лица слетает дурашливость, он начинает кашлять, а потом говорит совершенно серьезно, — Насть, ты что, с дуба рухнула?!
Роман говорит, что когда стало понятно про синдром, Маша переживала, а он нет.
— Я считаю, что она в правильной семье родилась, — говорит он и затягивается. — Такие дети — это искупление, вот как.
— Искупление чего?
— А просто искупление, через любовь, — он опять смеется и возвращается в свое обычное искрящееся состояние. — Такой вот, Настя, замес.
Много общего
— Ромка Поли совсем не стесняется, — говорит Маша. — Может на работу с ней пойти, может хоть генеральному директору показать, он ею гордится…
— А ты?
— А я тоже горжусь, только у меня синдром отличницы, понимаешь? Сначала идеальная учеба, потом идеальная работа, потом идеальная семья, ребеночек старший тоже идеальный. А тут вроде бы как сбой, не справилась.
Мы сидим в комнате у идеальной Шурки, старшей сестры Полины. Шурке десять лет, сегодня и исполнилось, поэтому держит она себя с достоинством. Кошку Редиску в дом притащила именно она: села на маршрутку, съездила на центральный иркутский рынок и привезла здорового кота и маленького котеночка, плюс корм на все карманные деньги. Здоровый кот Шурку поцарапал и сбежал, а котенка мама разрешила оставить, хотя и поругалась немного.
Шурка считает дни до того момента, когда сестра тоже пойдет в школу, не одной же ей страдать.
Шурка пока не вполне понимает, что скорее всего Поля с ней в одну и ту же школу не пойдет. И обычный-то детский садик, не коррекционный, получился с трудом, Полю там не ждали, обычно детям с синдромом Дауна настойчиво рекомендуют коррекцию. В «Радуге» тем не менее Маше посоветовали просить именно обычный, инклюзия идет на пользу и ребенку с синдромом, и остальным детям. После некоторого сопротивления администрации все получилось. Полина ходит в садик с удовольствием.
— Ты с Полей играть любишь?
Шурка опять закатывает глаза.
— Это значит, что любишь или не любишь?
— У нас с Полиной много общего, — важно говорит Шурка. — А это самое важное.
Четыре года назад «Радуга» открыла в Иркутске центр «Моя и мамина школа». Здесь с детьми занимаются логопед и дефектолог, с родителями и детьми работает психолог. Есть занятия по подготовке к школе — и на эту подготовку Поля ходит с большим удовольствием.
«Радугу» основали люди опытные — сами родители детей с синдромом Дауна. Они хотели бы жить самой обычной жизнью, но получили другую. С борьбой с самых первых дней за то, чтобы быть со своими детьми, чтобы получить то, что им полагается по закону — образование, включенность в общество.
Развитие и социальная адаптация детей с синдромом Дауна — кропотливая ежедневная работа. Помощь нужна каждый день. Ваши 100 рублей, пожертвованные на работу «Моей и маминой школы», — это зарплата педагогам и специалистам, это оборудование для специальной сенсорной комнаты. Это обычная жизнь для детей с синдромом Дауна и их родителей.
Других центров, комплексно помогающих семьям, где растут дети с синдромом Дауна, в Иркутской области просто нет.
Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!
