Сонина улыбка

«Родите себе другого»

Юля познакомилась с Андреем в семь лет — они вместе пели в церковном хоре. Но учились в разных школах и почти не общались. Снова встретились, когда Андрей пришел из армии — он написал Юле в ВК. Начали встречаться, потом поженились. Четыре года назад родилась их первая дочь Мира. А еще через полгода Юля снова забеременела.

На 24-й неделе, во время планового УЗИ, врач нахмурился. Покачав головой, сказал, что у ребенка гидроцефалия и spina bifida, то есть грыжа спинного мозга.

«Он объяснил, что это, и предложил вызвать роды, — вспоминает Юля. — Я, наивная, поняла это дословно, что мне предлагают досрочные роды. Что я как-то рожу недоношенного, а они его спасут и сделают операцию. И спрашиваю: “Рожу — и что потом?” “Потом родите себе другого”, — был ответ. И тогда я поняла, что он имеет в виду».

Юля с Андреем отказались от аборта. Их уговаривали. Рассказывали, что родится овощ, развиваться не будет, что умрет через месяц, максимум через год. И повторяли: мол, ничего страшного, родите себе еще. Юля решила найти другого врача и пошла к лучшему УЗИ-диагносту в городе, пожилой уважаемой женщине.

«Та смотрела-смотрела в экран, а потом так по-доброму, с сочувствием сказала: “Ну что вы хотите, милочка, в башке одна вода!”»

Юля решила не слушать больше никого и просто ждать родов. После кесарева Соню сразу забрали в реанимацию. На вторые сутки ей пытались поставить подключичный катетер, но сердце остановилось. Клиническая смерть. Врачам удалось перезапустить сердце, и на пятый день сделали пластику грыжи — зашили ее внутрь, под кожу, потому что голый спинной мозг торчал прямо наружу в районе поясницы.

А еще через месяц поставили шунт, который должен отводить лишнюю жидкость из головы в брюшную полость, чтобы избавиться от гидроцефалии. Шунт теперь у Сони на всю жизнь. Пока с ним проблем нет, с развитием мозга — тоже. Но последствия spina bifida необратимы — у Сони парализованы ноги и органы малого таза. Она никогда не сможет ходить и мочиться самостоятельно. И у нее хронический пиелонефрит, каждый день всю жизнь нужно принимать уросептики.

Но маленькая веселая Соня как будто не желает ничего этого замечать. Она исследует доступный ей мир, пусть даже на коляске или в ходунках. Смотрит мультики, рисует, листает книжки и хохочет. И любит петь. Больше всего — песню рэпера Элджея «Рваные джинсы», отчего Юля в недоумении, а Андрей в шоке.

«Они с Мирой абсолютно разные, — говорит Юля. — Мира капризная, требовательная, упрямая. Соня проще, легче отходит, не обижается. Мне с ней намного проще. Во всем».

Живем одним днем

Андрей, Юля, Мира, Соня и белая кошка Плюшка живут на пятом этаже в однокомнатной квартире в хрущевке. Юля не работает — она по образованию учительница начальных классов, но до рождения Миры успела проработать всего полгода. Андрей — разнорабочий: строит дома, кладет крыши. Работает, когда есть работа. В последнее время ее не много.

У них две старенькие Renault — одной двадцать семь лет, второй еще больше. Андрей смеется, что их можно никогда не закрывать: даже если найдутся сумасшедшие, которые захотят угнать, они просто не смогут. Он сам копается в них и все чинит. Юля тоже недавно научилась ездить — сдавала на права, как раз беременная Соней. А еще машины у них вместо кладовки — они хранят в них коляску для Сони и все, что не помещается в крохотной квартире в узком подъезде без лифта и пандуса.

Чтобы нормально жить и развиваться, Соне нужно больше, чем обычным детям. Ей нужна реабилитация — как минимум четыре курса интенсивных занятий в год, коляска для дома, коляска для улицы, вертикализатор, чтобы стоять и укреплять тазобедренные суставы, и ходунки, чтобы ходить. Ничего этого семья Юли и Андрея не смогла бы иметь, если бы не проект Spina bifida благотворительного фонда «Сделай шаг».

Юля узнала о проекте год назад на нашем сайте. Прочитала, написала — и ей ответили. С тех пор физические терапевты фонда регулярно приезжают к Соне, разрабатывают ей программу занятий, дают советы. Еще фонд оплатил Соне двухнедельный курс занятий в реабилитационном центре «Галилео» в Москве.

«Это очень помогло, — говорит Юля. — Она сразу заметно окрепла физически, там было много активных занятий, мячи, массажи, виброплатформа».

Раньше Соня только ползала, волоча ноги за собой, а в фонде ей подобрали небольшую колясочку, с помощью которой она перемещается самостоятельно. И теперь она на равных играет с сестрой — едет туда, куда бежит Мира, даже обгоняет ее. Соня очень хочет ходить, и, хотя ноги у нее парализованы, существует специальный аппарат на ноги с поддержкой спины, который может ей в этом помочь. В конце мая Соня с мамой поедут его примерять. Этот аппарат тоже оплатил фонд.

«Мы живем одним днем, просто не можем себе позволить что-то планировать, — говорит Юля. — Хотелось бы отправить Соню в садик, но в городе нет садов, куда бы приняли ребенка на коляске. Для этого ей должны предоставить тьютора, который бы смог вставлять мочевой катетер, но в департаменте здравоохранения о таком не знают. Хотелось бы регулярно возить ее на реабилитацию. Хотелось бы переехать в квартиру побольше и на первом этаже, но сами мы не потянем даже ипотеку, а в жилищном департаменте ничего и слышать не хотят о расширении жилплощади для семей с детьми с инвалидностью. Вот и живем пока так. Слава богу, есть фонд, без него не представляю, что было бы».

Проект Spina bifida существует на пожертвования. Деньги нужны на зарплату физических терапевтов, которые приходят на дом, на реабилитацию детей с последствиями грыжи спинного мозга, на обучение тьюторов, чтобы дети пошли в детские сады и школы, а также на административные расходы фонда.

Пожалуйста, оформите ежемесячное пожертвование. Даже 100, даже 50 рублей важны. Пока государство опускает руки, не занимается реабилитацией и предлагает убивать таких, как Соня, мы своими силами можем их спасти и помочь им жить. И улыбаться. Без причины — просто так, просто улыбаться жизни.

Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!