Аня хотела быть «как все» — не жить в придуманном мире, смотреть в глаза и улавливать интонации. И чтобы другие дети с ней дружили, а не плевали в лицо
Аня немного смущается, признается, что еще ни с кем про свои проблемы не разговаривала. Ей 27 лет, и только два года назад она случайно узнала, что у нее расстройство аутистического спектра. Аня рассказывает мне про школьный буллинг, это не самая простая для нее тема. Но тут ситуацию спасает будильник, который неожиданно включается у меня на телефоне. Я стараюсь как можно быстрее выключить звук, потому что мне стыдно за песню, которая установлена в качестве сигнала, но она успевает поиграть секунды три. И тут Аня выдает:
— О, крутая песня! Это ж «Без суеты» Валерия Меладзе?
— Как ты узнала?
Тут я должна пояснить. У этой песни такое вступление, что за три секунды ее узнать почти невозможно, если только не слушать бесконечно или на повторе целый день. Если я говорю, что очень люблю Валерия Меладзе и даже была на его концерте, многие надо мной смеются. Моя мама вообще считает, что у меня проблемы, раз мне нравится такая музыка.
— Ну как ее не узнать! Это же очень клевая песня, — Аня начинает петь. — Еслиии пришла, смотрии, как я без тебяяяя… научился жииить — видишь, я летаююю, — тут она смотрит на меня, приглашая продолжить.
— Кааамнем с души, — подпеваю я. Аня очень довольна.
АняФото: Андрей Любимов для ТДУ Ани специфический и, как она говорит, «давнишний» интерес к русской поп-музыке. Так бывает с некоторыми людьми с аутизмом : когда им что-то очень нравится, они добывают всю информацию по этой теме, коллекционируют вещи или заучивают все тексты, как в случае с Аней. Для этого им вообще не надо стараться, все происходит само собой. Чтобы выучить текст «Без суеты», мне понадобилось послушать ее около тридцати раз, а Аня запомнила слова после первого прослушивания. Песни Меладзе, Анжелики Варум, Леонида Агутина, Тани Булановой, групп «ВИА Гра», «Краски», «Демо» и «Руки Вверх» Ане доставляют «чисто наше» удовольствие. Понять, что значит «чисто наше», можно только, если что-то из перечисленного есть в вашем плейлисте.
Когда Ане было десять лет, она увидела по телевизору документальное кино про людей с РАС. Больше всего ей запомнился мальчик, который вел себя точно так же, как она: прыгал по комнате, странно двигал рукой около лица. Ане эти повторяющиеся движения и прыжки обычно помогали уйти в ее придуманный мир, где ей было намного комфортнее, чем в реальном. Там Аня любила бывать до 12 лет. Но потом она сказала себе: «Нормальные дети так не делают, и я не буду». Нормальными детьми в ее понимании были одноклассники, которые рассказывали, как проводят свободное время. Во время этих рассказов Аня всегда молчала и только слушала других, а потом решила для себя, что «нормальные дети не путешествуют из одного мира в другой».
Аня показывает, сколько деталей за день она сделала гладкимиФото: Андрей Любимов для ТДКогда Ане было 15, она случайно услышала разговор мамы с гостями о своих странностях. Испугалась и постаралась об этом забыть, но не вышло. Этот разговор окончательно разорвал «нормальную Аню» и ту Аню, которой интереснее с самой собой, которая не смотрит в глаза, не запоминает лиц, не различает интонаций и шуток и очень скучает по придуманному миру, лишившись которого, она осталась совсем одна. Аня ходила в обычную школу и могла прямо на уроках «отключаться»: не слышала, как ее зовут к доске, как над ней смеются одноклассники. Они могли не разговаривать с ней неделями, прятали и портили ее вещи, иногда плевали в лицо. Аня поступила в институт на бухгалтера, но и там однокурсники тыкали в нее пальцами и, подойдя к ней очень близко, говорили дурацким голосом: «А-нюю-та», строя дурацкие рожи. Потом не складывалось с работой: «У нас под Саратовом вообще по нулям, провинция глубочайшая. Там для обычных-то безработица, а для таких, как я, безнадега полная». О том, что в Москве есть место, где Аня может найти себе применение, узнала ее мама.
У нее получилось договориться с родительской организацией «Дорога в мир», что Аня пройдет стажировку в мастерской социально-творческой инклюзии «Сундук» в Москве. Ане мама сказала, что через родственников нашла некую Светлану, которая готова взять ее на работу. Ане показалось странным, что незнакомая женщина предлагает ей работу аж в Москве, если у себя дома она уже лет пять не может никуда устроиться. Она быстро раскопала информацию и о «Сундуке», и о «Дороге в мир». Картинка начала складываться. Аня с маниакальным упорством стала проходить всевозможные тесты на расстройства аутистического спектра в интернете, прочитала статьи в Википедии, пробралась в закрытые форумы и пролистала все группы во «Вконтакте». Для того, чтобы пазл сложился окончательно, оставалась одна маленькая деталь. «Говорю маме: «Так и так». Она подтвердила. Раньше у мамы я не спрашивала, потому что боялась, что это может оказаться правдой. Мне очень было важно быть нормальной, умной… по крайней мере считать себя такой».
Аня ни разу не оказывалась в группе людей, которые бы ее не травили. Она вообще не могла поверить, что такие места бывают. Но в «Сундуке» Аню приняли сразу, и работа была творческой — как раз то, что ей нравится.
Однако мастерская «Сундук» — программа социальной занятости, а Ане хочется выйти на новый уровень самостоятельности, работать и зарабатывать деньги. В конце прошлого года руководитель «Дороги в мир» познакомила ее с создателем столярной мастерской «Артель блаженных» Андреем Тевкиным, и он взял Аню на работу. Все работники артели разные, в основном это люди с ментальной инвалидностью. С ними Ане намного проще: они не используют в речи непонятные выражения, не трогают ее без разрешения, не смотрят навязчиво в глаза, а самое главное — смеются с Аней над общими шутками, а не над ней.
Аня работает в багетной мастерской «Артели блаженных»Фото: Андрей Любимов для ТДИ еще в артели Аня может работать неполный рабочий день. Для нее шесть часов — это предел. Начинает казаться, что «голова вот-вот взорвется». Всегда можно выйти на улицу — подышать и подумать.
Конечно, такие рабочие условия — это роскошь, недоступная в России большинству людей с особенностями. Таких людей, как Аня, еще очень много, и почти все они чувствуют себя так, как Аня чувствовала себя в других коллективах. Это очень страшно — быть никому ненужным. Любое ваше пожертвование поможет «Артели блаженных» взять на работу новых сотрудников сопровождения, которые будут учить будущих коллег Ани и помогать им.
Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!
Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»