«ДЦП — это всегда подъем по едущему вниз эскалатору», — знает Юля, мама двадцатилетнего Давида. Они с сыном хорошо усвоили, что любой фактор может свести усилия к нулю и все придется начинать заново. И в этой постоянной работе для них обоих очень важна передышка
Кажется, что в Солнечное-2 — небольшой поселок под Петербургом, где находятся социальные дачи, — мы едем не на интервью, а в гости к хорошим знакомым. Юля лучше любого навигатора по телефону прокладывает нам маршрут, мы вместе выбираем, что купить к чаю, вместе не пропускаем нужный поворот, и даже когда въезжаем в поселок, остается на связи: «Я вас веду, еще немного вперед — и вы меня увидите».
Так Юля ведет каждого. Гостей, лошадей, работе с которыми посвятила многие годы, став одним из лучших иппотерапевтов в Питере, детей с инвалидностью, которых привозили к ней на занятия и реабилитацию со всего города. Своего сына Давида с ДЦП — вот уже двадцать лет.
Давид бодро выезжает на коляске из «кабинета» — в комнате ноутбук на удобной подставке, до нашего приезда парень не терял времени: он работает над книгой.
«Нас уже ждет московское издательство, — улыбается Юля. — Книгу готовы напечатать, нужно поскорее отредактировать рукопись».
«Я у мамы подопытный»
Пока Юля накрывает на стол и варит вкуснейший кофе, мы слушаем истории Давида и смотрим публикации в журналах: мальчик-колясочник в походе, с лошадьми, в горах, в пещерах, за полярным кругом в составе экспедиции, во время подводного погружения.
Давид смеется: «Я же у мамы подопытный. Мы с ней где только не побывали! На мне все тестировали, иппотерапию в том числе. Лошади — это вообще отдельный мир, очень умные, позитивные животные. И дети, которые проходят курс, развиваются не только физически. Мама, расскажи, ты же профессионал!»
Юля смеется: «От профессионала слышу!» Поясняет: «Давид и правда в работе с лошадьми разбирается прекрасно. Я пятнадцать лет посвятила иппотерапии, работала в манеже Ленинградского зоопарка, потом в Карелии организовали лагерь, привозили нам самых разных деток. Давид всегда был под рукой, на нем многие методы опробовали впервые. Конечно, мы оба обожаем лошадей».
«А лучший конь у нас был Рыжий, — подхватывает Давид. — Когда дети с ним надолго расставались, присылали ему на конюшню письма и рисунки».
Работу с лошадьми Юле пришлось оставить — Давид подрос и перешел на очно-заочное обучение: два дня в школе, остальное время — из дома по скайпу. Оставлять Давида одного нельзя, ему нужна помощь в бытовых делах, в первую очередь с туалетом. Его младшая сестра Алиса учится в гимназии, она почти весь день на занятиях. У Юли просто не было вариантов.
«Когда я работала в манеже, день был рассчитан по минутам. Машины у меня не было — когда муж ушел из семьи, он забрал два автомобиля. Какое-то время нас возила подруга. А потом у Давида поменялся график учебы, и я поняла: так дальше нельзя».
Уход отца дался семье очень непросто — вся нагрузка свалилась на одну Юлю, и удержать результат многолетней упорной работы, тренировок и процедур не удалось. За год Давида снова стянуло спастикой так, что пришлось делать тяжелейшую операцию.
О предательстве мужа и последствиях развода Юля говорит спокойно. «Неважно, что сделали с тобой. Важно, что ты сделал с тем, что сделали с тобой». Юля сделала выбор и вырастила детей — спортсменку Алису (она двукратная чемпионка Европы по спортивным танцам) и Давида, который, несмотря на врожденный диагноз, достиг огромного прогресса в своем состоянии.
«ДЦП — это всегда подъем по едущему вниз эскалатору, — с медицинским спокойствием объясняет Юля-реабилитолог. — Любой фактор может свести все усилия к нулю, и придется начинать заново».
Начинать заново Юле не привыкать.
Короткий поводок
Давид был одним из двойни: однояйцевые близнецы, преждевременные роды, реанимация. Брат не выжил, Давид с рождения инвалид.
«Не надо говорить, что у тебя не было выбора… Выбор есть всегда. А вот когда ты этот выбор сделал, уже нет смысла жаловаться. Надо просто принять это и научиться жить другой жизнью. Да, это трудно, но это единственно возможный вариант. Научиться и жить. Без рефлексии, без вечных “почему”. Делать то, что должен, выжимать из обстоятельств максимум. Жизнь-то не закончилась, просто поменялась. Некоторые процессы стали сложнее. Но все продолжается. Чтобы понять это, надо изменить не просто образ жизни, но и мысли».
Юле удалось поменять не только собственные мысли, но и отношение многих людей к особенным детям и их родителям. Но прежде пришлось выслушать немало советов «доброжелателей», предлагавших «отдать ребенка в детский дом и родить здорового» или «оставить ребенка в покое и просто любить», когда маленький Давид учился ходить на тренировках, когда ему собрали первый специальный велосипед, когда сама Юля — вопреки стереотипам о замученной матери ребенка-инвалида — получала второе высшее образование, вела консультации, писала статьи.
«В корне неправильная позиция, что тебе кто-то что-то должен. Отвечаешь за свою жизнь только ты, я это и Давиду говорю. Делай максимум из возможного. Другой вопрос, что есть моменты, когда все сделать сам ты не можешь. Но Бог о них знает и всегда даст помощь».
Давид соглашается: «Я не живу в иллюзиях, знаю, что нужно самому прилагать усилия. Сам занимаюсь, учусь, все, что под силу, тоже стараюсь делать сам. Не боюсь оставаться один. Единственная сложность — это уход за собой и туалет».
Юля вспоминает, как после операций выходила из палаты Давида с маленькой рацией. Доктора удивлялись, спрашивали, что это. Юля смеялась: «Это мой короткий поводок».
Дистанция в непосредственной близости от дома в пределах часа у Юли есть почти всегда. Но если она не успеет вовремя вернуться — ее сыну будет очень сложно.
В ближайших планах у Юли — повышение квалификации в Москве и поездка в Казахстан: ее приглашают поработать с мамами детей с инвалидностью. От этих поездок зависит не только профессиональный рост Юли и доход семьи сегодня, но и их общее будущее — пока мама активна и востребована как специалист, дети могут жить полноценной жизнью. Вот только чтобы уехать на неделю, нужно оставить Давида под присмотром.
Подобрать ключ
«Я понимаю, что всех задач не решить, — говорит Юля. — Но к тем, которые есть сейчас, нужно подобрать ключик».
Формально есть целая связка ключей — Юля получает пособие 5,5 тысячи рублей, а еще им от государства положены часы социальной помощи. Для этого нужно заранее написать заявку, выбрать из предложенных видов помощи подходящий (например, постричь ногти — раз в неделю или помыть окна — раз в месяц) и дожидаться прихода соцработника. Но фокус в том, что и с ногтями, и с окнами Юля прекрасно справляется сама.
Драгоценное время, которое так нужно Юле, — это не история о «пожить для себя», не отдых от бытовых обязанностей. Это в первую очередь возможность работы.
На Юлю смотришь с восхищением и одновременно очень за нее боишься. Очевидно, что эта женщина никогда не попросит ничего для себя лично, никогда не поставит свои интересы выше интересов семьи, — любую свободную минуту Юля использует, чтобы взять еще одну гору, преодолеть еще одну стену, вытянуть из лап болезни еще одного человека, поехать, полететь, написать статью, прочитать лекцию, поработать с детьми.
Смысл программы «Передышка плюс» — дать маме время на те дела, которые она физически не может сделать из дома. И дать ей возможность распорядиться этим временем по своему усмотрению. И это единственный верный ключ.
«Эмоциональная истощенность, усталость — все это случается. Но сложнее всего справиться именно с “коротким поводком” — ты все время зависишь от счастливого случая: рассчитываешь на помощь бабушки, друзей, а ведь часто бывает так, что никто из близких по объективной причине именно в этот момент не может тебя подменить. Тогда помощь со стороны просто бесценна».
У Юли и Давида уже был такой опыт. И оба одинаково ценят эти моменты. Однажды Юле нужно было уехать на несколько дней на конференцию, а за Давидом присматривали его друзья из лагеря «Бабочка». Мальчишки ходили в кино, готовили, играли, общались — в общем, развлекались, как и положено подросткам. Давид с удовольствием отпускает маму — для него это важный и нужный опыт социализации, время, когда он может побыть взрослым.
Иногда к Давиду приезжает бабушка — тогда Юля и Алиса могут позволить себе небольшие каникулы, например, вместе выбраться в горы. Бабушка — заслуженный реставратор, в числе ее объектов — знаковые достопримечательности Петербурга и его пригородов, Калининграда, Москвы, и она до сих пор много работает. Давид любит проводить с ней время, но бабушке уже семьдесят, и ей все тяжелее ухаживать за юношей на коляске. Юля это прекрасно понимает.
«Давид — это огромная школа жизни, — объясняет Юля. — У него своя скорость всех процессов, и одним из самых тяжелых испытаний было приравнять наши скорости. Его никак не разогнать, приходилось мне учиться замедляться. Так что каждому дается урок по потребностям».
Сегодня одна из самых важных потребностей — свободное время для Юли. «Если я сейчас могу что-то сделать, чтобы в будущем облегчить жизнь своим детям, нужно искать способы и делать. Для меня сложнее всего просто сидеть и ждать. Если есть хоть небольшой шанс получить время, приспособив через фонды государственную программу к нашим реальным потребностям, — нужно пытаться».
«Замедленная» Давидом Юля сейчас помогает детям в поселке. У нее огромный опыт реабилитолога, массажный стол и потрясающая интуиция. Ежедневно она работает мамой двух детей, учит, лечит, возит на занятия, наводит идеальный порядок в доме — к их огромному счастью, им продлили аренду социальной дачи на год: существовать с колясочником на пятом этаже городской квартиры с маломерным лифтом просто невозможно.
Чуть меньше года назад бывший муж Юли отказался выплачивать детям алименты. Тогда к списку ежедневных дел добавились суды.
Задача у Юли простая — найти время и действовать. Впереди у Давида еще несколько операций.
Время для Юли могут найти сотрудники программы «Передышка плюс» Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ. До двух недель бесплатной квалифицированной помощи в год — тогда, когда действительно нужно.
Фонд «Нужна помощь» собирает деньги на работу «Передышки плюс». Средства нужны на обучение помощников и сиделок, оплату их труда и компенсацию транспортных расходов. Если вы оформите ежемесячное пожертвование, у Юли появится возможность оставить «короткий поводок» и сделать тысячу важных дел, а у Давида — его личное взрослое время и счастливая успешная мама.
Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!
