Как объяснить ребенку, что теперь всегда придется ездить на коляске, что девочки во дворе плохо воспитаны, а она — особенная и сильная? И почему это случилось именно с ней?
«Я не понимаю, что вы говорите. Вы можете мне сказать, жив мой ребенок или нет?» — раз за разом спрашивала Екатерина у врача, который восемь часов оперировал ее дочь. А врач снова начинал говорить, что операция непростая и этот позвонок в неудачном положении. Потом подвел к тому, что Юля жива, но ноги потеряли чувствительность. Екатерина выдохнула, попросила объяснить ей все в другой день, когда она сможет воспринимать его слова, и ушла молиться в храм.
Во время операций каждый родитель настраивается на победу и запрещает себе думать о плохом. Но в момент, когда хирург выходит на разговор в коридор, представляется самое страшное. У Екатерины было несколько таких бесед с врачами — за восемь лет жизни ее дочь Юля перенесла уже четыре сложные операции.
Первый раз
Первый раз был через несколько дней после рождения Юли, когда у нее обнаружили порок сердца и подтвердили spina bifida — грыжу спинного мозга.
Spina bifida — это дефект формирования нервной трубки плода, то есть у не рожденного еще ребенка происходит расщепление позвоночника и формируется грыжа спинного мозга, которую видно на УЗИ около двадцатой недели беременности.
В зависимости от того, насколько высоко располагается грыжа на позвоночнике, последствия ее могут быть разной степени тяжести. Почти все дети со spina bifida имеют пожизненные проблемы с опорно-двигательным аппаратом и мочевым пузырем, нуждаются в медицинской реабилитации и социальной адаптации. В 14% случаев (по американской статистике, достоверной российской статистики нет, но известно, что ситуация в России много хуже) последствия spina bifida ужасны. Даже несмотря на операцию на спинном мозге, которую делают сразу после рождения малыша, дети остаются парализованными. Не чувствуют ног, отчего в процессе роста ноги деформируются так, что на них не то что стоять, а даже брюки надеть нельзя. Не работают органы малого таза: дети оказываются неспособны к самостоятельному мочеиспусканию и дефекации, умирают от почечной недостаточности. Развивается гидроцефалия: от высокого внутричерепного давления так раздувается голова, что ребенок не может оторвать ее от подушки.
У Екатерины во время беременности на УЗИ не было видно проблем, сердце ребенка тоже звучало ровно. Екатерина даже ходила на консультацию к генетику, но тот уверил ее, что все хорошо. Поэтому, когда врачи сообщили о диагнозах и сказали, что с такими пороками не живут, она не поверила и ушла плакать в туалет, чтобы другие только что родившие женщины не слышали. «Я почему-то боялась, что родители мужа от нас откажутся. Сейчас смешно вспоминать, но я долго не могла им сказать. Потом пришел муж, нам пошли навстречу, пустили его, и мы сидели вместе и плакали», — говорит Екатерина.
Не просто ушиб
В два месяца малышке сделали первую операцию на сердце. Потом еще одну. С лечением spina bifida врачи не хотели спешить, потому что сердце было слабым, а грыжа первое время не беспокоила, пока не появились проблемы с походкой.
Когда Юле было шесть лет, она упала дома во время игры и стала жаловаться на сильную боль. Родители сразу же отвезли девочку в НИИ неотложной детской хирургии и травматологии, испугались очень. Ушиб оказался неопасным, но во время обследования врачи заметили, что у Юли короткая шея, и направили ее на МРТ позвоночника. Оказалось, в шейном отделе ситуация критическая и необходима срочная операция, чтобы избежать паралича.
По рекомендации специалистов семья обратилась в знаменитый центр Илизарова в Кургане, где их согласились принять на операцию.
«Когда мы прилетели, врачи удивились, насколько МРТ-снимки не соотносятся с Юлиным внешним видом — по ней не была заметна симптоматика. Я была уверена, что все будет хорошо, еще операцию назначили на 19 января, на Крещение Господне. Я уехала в церковь и молилась», — рассказывает Екатерина. Операция длилась больше семи часов, врачи несколько раз реанимировали девочку, но так и не смогли решить проблему с шейным позвонком.
Перед операцией Юля больше всего боялась, что мамы не будет рядом, когда она очнется. Екатерина успокоила дочку и предупредила, что нужно попросить врача или медсестру позвонить ей — и она придет. Юля так и сделала. Когда Екатерина зашла, девочка сказала, что не чувствует ног, и попросила их ей показать — побоялась, что их совсем нет. «Я объяснила, что ножки заснули, но они со временем проснутся, и она снова сможет ходить, как раньше, только придется постараться. Она все поняла и задремала», — вспоминает Екатерина.
Новая реальность
В больницу Юля зашла своими ногами, а через несколько месяцев Екатерина выносила девочку на руках до машины. Родители не знали, как правильно ухаживать за ней, пытались оградить от любых нагрузок, обкладывали подушками, старший брат Юра выносит ее гулять во двор на руках. Екатерина стала искать программу реабилитации для Юли и наткнулась на проект Spina bifida фонда «Сделай шаг». «До этого я подавала заявки в разные фонды, посылала документы, но никто не отвечал. Мы не ждали помощи, мы хотели хотя бы узнать, как нам не навредить Юле, как заниматься с ней. Я уже не надеялась, что мне ответят, но мне не просто ответили, а сразу рассказали, что делать, сказали, что отныне мы подопечные. Сразу стало спокойнее», — вспоминает мама Юли. Вскоре сотрудники фонда начали заниматься с Юлей физической терапией, а потом подобрали активную коляску по индивидуальным замерам и организовали сбор средств, чтобы оплатить эту коляску. Теперь Юле удобно ездить самой, без помощи взрослых.
«Мне объяснили, что обложить подушками — это не метод, что нужно развивать движения, даже простые. Я начала ставить игрушки чуть дальше, чтобы она тянулась, сажать ее, давать ногам опору, я бы этого не знала, если бы нам не помогли», — добавляет Екатерина. Сейчас, благодаря работе сотрудников фонда, Юля может сидеть, вставать и даже ходить с опорой. Она учится в школе на дому, любит математику, ходит к одноклассникам на праздники, занимается с психологом и учится осознавать, что она особенная, но не слабая.
Как-то Юля гуляла с братом во дворе. Юра гонял в футбол, а она в это время играла с одноклассницей на детской площадке. К ним подошла девочка и спросила у Юлиной подруги, почему она «дружит с этой уродливой инвалидкой». Юля не растерялась и не заплакала, ответила, что она не инвалидка, просто восстанавливается после операции. Но больше недели потом переживала, не хотела гулять и думала об этой ситуации.
Бег по кругу
«Это так больно, когда твоего ребенка обижают! И ведь я не могу оградить ее от всего мира. Я написала в наш чат фонда, нас там поддержали. Мы все поговорили с Юлей, сказали, что она молодец, что не дала себя в обиду. Объяснили, что не все люди культурные и не всегда нужно обращать на них внимание», — вытирает глаза Екатерина.
Из-за проблем с шейным отделом планы на операцию по грыже пришлось отодвинуть на неопределенный срок. Пока родители Юли безуспешно пытаются определить дочку на медицинскую реабилитацию по полису ОМС. «У нас замкнутый круг. Грыжу не оперировали из-за порока сердца, а потом на первый план вышли проблемы с позвонком и ногами. Сначала нужно решить их, а потом оперировать spina bifida, но для этого нужна реабилитация, на которую нас все отказываются брать опять же из-за порока», — огорчается мама девочки.
Неизвестно, как долго Юля восстанавливалась бы после операции без помощи проекта Spina bifida. В нашей стране только он занимается адаптацией детей с последствиями грыжи спинного мозга. И фонду нужны средства для того, чтобы поддерживать семьи, столкнувшиеся с этим тяжелым и сложным диагнозом. Пожалуйста, подпишитесь на пожертвование — пусть небольшое, но ежемесячное. Потому что работы очень много, детей и родителей, ждущих поддержки фонда, с каждым годом становится больше. А значит, нужны деньги, которые только мы и можем собрать.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
