Диме скоро восемь. Он учит английский по словарю, знает, о чем поет Фрэнк Синатра, много читает, отлично стреляет по мишеням и планирует лет через десять участвовать в олимпиаде. Помешать Диме могут только «заколдованные» ноги, над которыми бьются врачи
Вначале в окне показалась одуванчиковая голова и два хитрющих глаза. Вздернутый нос и улыбка с пропущенным зубом. «Гуд монинг. Хау а ю? — с присвистом спросила голова в форточку. И, не дождавшись ответа, добавила, — Ну что же вы не заходите? Велкам!»
Когда открылись ворота, Дима выехал во двор на коляске, и я увидела «заколдованные» ноги, стало ясно — это тот самый мальчик со spina bifida, к которому ехала. Только намного умнее, взрослее и обаятельнее, чем можно было предположить. Диме скоро восемь. Он учит английский по словарю старшей сестры, знает, о чем поет Фрэнк Синатра, по первым аккордам определяет Битлов. А еще он много читает, отлично стреляет по мишеням и планирует лет через десять участвовать в олимпиаде «в рубрике «Большой теннис»».
В последнем Диме может помешать только одно — те самые «заколдованные» ноги, над которыми бьются врачи. Дима пробовал помочь себе сам: читал над трудно растущими ступнями заклинания из книжки про «Волшебника изумрудного города», мама утром и вечером шепчет спасительные молитвы. Борьба за Димины ноги идет давно, и какое-то время она обещала закончиться победой, но пришла война. Не метафорическая, а настоящая — та, что засыпала пылью разрушенных домов страницы книг, убила друзей и соседей и закрыла реабилитационный центр, в котором лечился Дима. А самого мальчика вместе со старшей сестрой и родителями отшвырнула за сотни километров назад — во времени и в пространстве.
Почему эти ноги
Как случилось, что Дима Юдин получил именно эти ноги? Он не знает. И его мама Оксана не знает. Потому что все было хорошо. До самых родов Оксана летала по городу на автомобиле. Когда почувствовала, что вот-вот — припарковалась у роддома и пошла. Родила легко, малыш закричал сразу.
… А потом все стали прятать глаза. Все-все — от докторов до медсестер. И это суетливое шлепанье больничных тапок по коридору. И это извиняющееся: «Ну, не расстраивайтесь, вы молодая, родите себе еще. А этот ребенок? Ну, бывает такое — не получился». В ушах Оксаны будто песок пересыпали. И словосочетание красивое из этого тяжелого песка то и дело выныривало: spina bifida. На имя итальянской актрисы похожее. Кто такая эта Спина Бифида? И при чем тут она?
Нет, тогда ничего не было ясно.
На седьмой день после родов Диму забрали на плановую операцию — вернули уже другим, похожим на мокрое махровое полотенце. На спине иссиня-красная бугристая латка — метка spina bifida. Через семь дней еще операция — из головы Димы теперь торчал шунт, по которому отходила лишняя жидкость.
— Что вы с моим ребенком сделали? — шептала растрескавшимися губами Оксана. Голос тогда у нее закончился.
— Спасли, — отвечали ей в нейрохирургии. — У вас же spina bifida. Выписывайтесь.
И опять ни одной толковой инструкции про жизнь маленького человека с болезнью, по звучанию напоминающей имя несуществующей итальянской актрисы.
«Никто из моего окружения с подобным никогда не сталкивался. Поэтому и помочь никто не мог, — Оксана легко поднимает сына и несет в дом. Ноги Димы расставлены, как у пластмассовой куклы. — Это я уже потом узнала из интернета, что Spina bifida — дефект формирования нервной трубки плода, грыжа спинного мозга. Рождается с этим диагнозом каждый тысячный ребенок. Врачи говорят, что расщепление позвоночника и грыжу видно на УЗИ, но в нашем случае этого не было. Сейчас, если бы заметили, сделали бы внутриутробно операцию, и многих осложнений можно было бы избежать. Есть и группы поддержки, есть наставники, которые помогают семьям. А восемь лет назад мой новорожденный заштопанный сын лежал дома на белой простыне, и я боялась взять его на руки. Казалось, что от любого движения он распадется на части…»
Потом пришло отрицание — Оксана решила думать, что все это обман и на самом деле нет никакой Спины Бифиды. Потому что у других детей с диагнозом spina bifida на позвоночнике видно характерное образование — комок. А ее сын родился обычным. Ну, разве что это пятнышко с пятикопеечную монету?..
Сегодня, спустя восемь лет, можно сказать, что Диме повезло. Потому что его spina bifida — не самой тяжелой формы. Она перечеркнула позвоночник в нижнем отделе. Поэтому Дима мог ползать, и врачи прогнозировали, что с помощью специального аппарата сможет даже ходить. Есть люди, которых spina bifida пожалела еще больше — они, пусть неуверенно, но передвигаются сами. Есть и те, кому куда хуже, чем Диме: ноги у таких малышей сильно деформированы, органы малого таза не работают, как результат — сходить в туалет без клизмы и катетера невозможно. У Димы тоже есть проблемы с органами малого таза, и это следующий пункт лечения после операции на ногах.
От новорожденных с диагнозом spina bifida родители отказываются очень часто. И эти дети проживают свою короткую, но мучительную (очень мучительную, потому что интеллект при spina bifida, как правило, сохранен) жизнь в детских домах и интернатах и умирают от сопутствующих заболеваний, не дожив до совершеннолетия.
Так вот, Диме — повезло.
А потом пришла война
Пять лет назад, еще до войны, родители собрали все деньги, продали машину и свозили Диму в Израиль — там лечили осложнения — Дима не мог сидеть ровно, забрасывал назад голову, ему было больно. После Израиля Дима стал ровно держать спину. Мама водила его к физиотерапевтам и видела, что spina bifida утихомирилась, стала все реже и реже проявлять свой тяжелый нрав. Дима ползал, пытался приподниматься, и врачи уверяли, что еще чуть-чуть и можно «вертикализироваться». Диму поставили в специальный аппарат, ноги у него были ровные, шаговый рефлекс сохранен, а это при spina bifida — большой подарок судьбы.
Но пришла война.
«Мы переехали из Донецка в Симферополь в 2014-м. За четыре года из старого аппарата Дима вырос, новый купить мы уже не могли. У Димы произошел регресс, ноги опять искривились, сын перестал ползать. Теперь, если его оставить без корсета, он тут же сложится вдвое. Коварство spina bifida в том, что болезнь растет вместе с ребенком — она как бы подчиняет тело себе, и спасти ситуацию может только грамотное лечение. А лечение стоит больших денег. Два года назад я нашла в интернете фонд «Сделай шаг», они помогают людям со spina bifida. Написала им и получила материальную и психологическую поддержку. Мы съездили с Димой на обследование в Санкт-Петербург, фонд купил для Димы коляску по индивидуальным замерам, а в начале лета вернулись из центра Илизарова в Кургане, где пробыли целых девять месяцев. За это время Дима перенес шесть операций на ногах».
Сегодня у Димы Юдина, как я уже говорила, «заколдованные» ноги. Если не знать всю Димину историю, то можно подумать, что «заколдованные» — это плохо. На самом деле — это очень хорошо. Потому что на ногах у Димы дорогие туторы — они похожи на сладкие вафельные трубочки или застывшую вареную сгущенку. И в эти «трубочки» пока закованы ровные послеоперационные ноги Димы. Ровные ноги — это надежда на то, что Дима, пусть даже с помощью специального аппарата, но будет ходить.
А идти ему есть куда: Дима хочет учиться в обычной школе, хочет записаться на курсы английского и на теннис. Еще он не прочь побывать на мастер-классе по выживанию на необитаемых островах, потому что недавно прочел книгу о Робинзоне Крузо. А если уже совсем о личном, то в Кургане Дима встретил девочку, которая профессионально танцует. И теперь он тоже хочет научиться танцевать.
Что делает людей добрее
— Возьмите с собой карамелек, — сыплет мне «на дорожку» гостинцы Дима. — Конфеты делают людей добрее. Я это по себе знаю.
— А что еще делает людей добрее?
— Когда нет войны. И хорошие истории. Мы с мамой и сестрой ходим в Свято-Троицкий монастырь, к мощам святителя Луки. Вы же знаете, что он был врачом и жил в Симферополе? В монастыре одна бабушка рассказала мне историю про Илью Муромца. Он сидел на печке тридцать лет и три года. У него тоже не работали ноги. Он сидел и злился на весь мир. А однажды понял, что, если носить в душе зло, ничего хорошего не будет. И как только он это понял, сразу выздоровел и пошел делать добрые дела. Я когда эту историю услышал, почувствовал, как внутри разливается добро. Оно горячее-горячее, как будто кто-то по душе гладит…
Вы тоже можете почувствовать, как вас кто-то гладит по душе. Не обязательно для этого идти с мечом на Идолище поганое, как Илья Муромец, или, как Дима Юдин, тянуться на одних руках к мойке, чтобы вымыть посуду. Сделать это гораздо проще: можно перевести посильную сумму для программы Spina bifida. Деньги нужны на зарплату физических терапевтов и эрготерапевтов, на корсеты, ортезы, коляски, вспомогательные средства и многое-многое другое. Деньги в данном случае — это жизнь.
…А если уж закончить историю про Диму Юдина, то в середине сентября он с мамой опять поедет в центр Илизарова. Там его ждет еще одна операция — а после нее нужен будет дорогой импортный аппарат, в котором Дима начнет ходить. Если все сложится хорошо — операция пройдет успешно, и фонд поможет купить аппарат — Дима достанет из рюкзака список, который составил давным-давно и с которым ездит на все операции. В этом списке — замечательные места Симферополя, которых Дима никогда не видел, но до которых очень хочет дойти. Своими ногами.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
