Абсолютно несомненно

«Несомненно» и «абсолютно» — любимые слова Ивана, так он выражает одобрение, радость, согласие. Широкий спектр эмоций, рассыпающийся у обычных людей на десятки оттенков, в Ванином мире укладывается в эту твердую формулу. Вообще, формулы, шаблоны и порядок действий имеют для людей с расстройствами аутистического спектра (РАС) огромное значение: чем более упорядочена и предсказуема их жизнь, тем лучше. «Во всем должен быть порядок», — кивает Ваня.

Ваня долго ходит по коридору, открывает и закрывает свой шкафчик, что-то складывает, что-то достает. Это похоже на загадочный ритуал, смысл которого понятен только Ивану. В центре «Антон тут рядом» заканчиваются занятия. В коридоре какофония звуков — кто-то кричит, кто-то повторяет, как мантру, набор случайных слов. За некоторыми воспитанниками уже пришли родители: даже очень взрослых людей с аутизмом редко оставляют без сопровождения. Перед уходом все хотят попрощаться с Катей. Катя Карусова — тьютор (это для нас с вами). Для своих подопечных она — друг, воплощение системы и порядка, с ней легче ориентироваться в расписании, делать задания, с ней спокойно. Ваня просит, чтобы Катя обязательно присутствовала на интервью.

Местный телецентр

Мы сидим в одной из мастерских центра и рассматриваем коллекцию старых газет, которую Иван достал из заветного шкафчика. Коллекцию он собирает уже пятый год. Сейчас в ней больше 150 экземпляров газет — в основном телепрограммы конца 90-х—начала 2000-х. Ваня интересуется прессой, радио и телевидением и мечтает навести там порядок, чтобы было «как раньше».

«В Москве я бы пошел в Останкино и поговорил с руководителями телеканалов. Мне хочется, чтобы телевидение было как 20—30 лет назад. Тогда было больше порядка, а сейчас там бардак. Не хватает документальных передач, я их очень люблю. И детских программ мало. Остаются новости и разные расследования, это можно посмотреть. А вот хороших образовательных программ как раньше — нет. Помните, была такая передача “Детские новости”? Там дети вели выпуски новостей, было очень познавательно. А сейчас вместо познавательного нам показывают ужасные передачи, “Дом-2”, например, и еще разные, где неприятные шутки, плохой юмор. Это, конечно, мое личное мнение. Но я хочу, чтобы телевидение было нормальным».

В 2016 году Ваня несколько месяцев жил в «Тренировочной квартире», где люди с аутизмом под присмотром тьютора осваивали навыки самостоятельной жизни: готовили, убирали, ходили за покупками. Ваня тогда взял на себя дополнительные обязанности.

«Я там был как телецентр. Это ирония такая. В квартире не работал телевизор, и я по вечерам всем ребятам показывал на ютубе записи телепрограмм 90-х годов. Делал сетку вещания. У меня был порядок, несомненно, только хорошие телепрограммы».

Среда в порядке

О «Тренировочной квартире» Иван отзывается с одобрением: «Абсолютно полезно». За несколько месяцев он научился готовить в микроволновке простые блюда и теперь может сам накормить домочадцев: есть проверенный рецепт — «гречка с сосисками». Вообще, впечатления от пребывания в квартире, по мнению Вани, зависят от компании и тьютора. Ему вдвойне повезло, он жил вместе со своим другом Никитой, ребята вместе ходили в магазин, на экскурсии в музеи. Среди газет Ваня хранит пухлую пачку фотографий: вот они с другом возле подъезда, вот их психолог. Каждое воспоминание Иван оценивает через призму своей особенной оптики: нужно, чтобы было «комфортно абсолютно».

Среда очень важна для людей с аутизмом — хочется находиться в окружении людей, которые «не обижают» и, что важно для взрослого Ивана, «не мешают своими ненужными подсказками». Но должна быть спокойная, привычная домашняя атмосфера — только так можно развить необходимые для социализации навыки и не навредить подопечным.

Нельзя кричать

Центр «Антон тут рядом» уже пять лет помогает людям с РАС совершенствовать навыки самостоятельной жизни в обществе. Проект «Тренировочная квартира» — смелый и важный шаг: до этого ребята продолжали жить «под колпаком» семьи, несмотря на регулярные занятия в центре. Большинство родителей боятся оставлять своих взрослых детей без присмотра, особенно в общественных местах. Их страхи вполне обоснованы: если что-то пойдет не так, реакция человека с РАС может быть непредсказуемой, он может закричать или не двигаться с места, может ударить кого-то или просто уйти в неизвестном направлении.

Аутизм в нашей стране до сих пор малоизучен. В обществе нет паттерна коммуникации с такими людьми. Представьте свои эмоции, если вдруг стоящий рядом с вами в вагоне метро человек начнет громко кричать. Или совершать странные движения. Или грубо толкнет вас. Вряд ли вы испытаете сочувствие. Скорее наоборот, будете раздражены и настроены агрессивно. А это травмирует его еще сильнее. Большинство привычных для нас действий вроде поездки в общественном транспорте или похода в магазин для людей с РАС — сильнейший стресс, влияющий на их поведение и состояние. Признать право этих людей быть другими и помочь им адаптироваться в обществе — одна из важнейших задач центра «Антон тут рядом».

В «Тренировочной квартире» под присмотром опытных тьюторов и психологов отрабатываются навыки самостоятельности, реакции на нестандартные ситуации, взаимодействие с окружающим миром. Подъезд, метро, магазин — все, что раньше вызывало стресс, постепенно становится «порядком». Смена в квартире длится 4—5 месяцев, и за это время ребята открывают для себя новые возможности, которые нужно сделать частью их «абсолютно правильного» мира. Ваня объясняет: «Главное, чтобы было правильно, необязательно весело должно быть. Надо вести себя хорошо. Если в метро или на остановке задеваешь кого-то — надо извиниться. Нельзя кричать на улице, вот и все. Надо просто выполнять разные правила, и всем будет хорошо».

«Антон тут рядом» — это удивительное сочетание строгих правил и постоянного расширения границ и возможностей. Иван вспоминает: «Есть дата — 14 января 2014 года, тогда я пришел с мамой в центр. Мама меня уговаривала долго. Мы были согласны с этим». После паузы Ваня, глядя сквозь газетные страницы, уточняет: «Я согласен. Я думаю, что команда центра делает меня лучше. Но еще все зависит от того, как я себя веду. Вот сейчас я делаю здание Биржи и надеюсь, что все будет хорошо».

Чтобы все по правилам

Когда Ваня пришел в центр, он мало с кем общался. Несмотря на комфортные условия в семье и любящих родителей, у Вани, как и у большинства людей с РАС, было устойчивое ощущение: мир за порогом — враждебен. В центре, по мнению Вани, тоже было много «непорядка» — разные люди, суета, новые, незнакомые ему правила. Он не сразу стал заниматься, первое время просто ходил по коридору. Но постепенно благодаря тьюторам адаптировался.

Сейчас Ваня делает из глины макеты исторических зданий Петербурга. Его работы — масштабные и сложные. Он рисует и играет в оркестре «Антон тут рядом», с оркестром они ездили выступать в Москву, Ивану особенно запомнилась Красная площадь. Но как настоящий петербуржец, он остается верен красотам Северной столицы.

«У меня любимое место — Исаакиевский собор. Во-первых, он храм. Это, по-моему, третья по величине церковь на планете. Я же крестился недавно, мне важно бывать в храме. Еще этим летом я впервые поднимался на колоннаду. Несомненно, была хорошая погода».

После курса в «Тренировочной квартире» Ваня настолько освоился, что сам стал проводить экскурсии по городу для своих друзей. Пока, правда, только в Московском районе, где он живет. Сейчас Иван планирует расширить программу, первые зрители — кураторы и ребята из центра: «Я бы хотел с товарищами погулять по моим любимым местам и все рассказать. И в кино сходить, я там был два раза».

Слушая Ивана, сложно поверить, что еще какое-то время назад он даже в центре избегал общения, отказывался выполнять задания и не проявлял ни к чему интереса. Сейчас Иван торопится перечислить мне свои занятия: макет здания Биржи, рисунки, оркестр, коллекция газет, история СССР.

На прощание Ваня хочет поставить мне свою любимую музыку, но слабый интернет не позволяет загрузить треки. Ваня слушает «ДДТ», «Машину времени», недавно он выступал на концерте«АукцЫона» в составе оркестра«Антон тут рядом» на презентации его первого альбома. А вот рисовать ему больше нравится под классическую музыку, Rondò Veneziano.

Скоро в центре «Антон тут рядом» и в «Тренировочной квартире» начнутся приятные предновогодние хлопоты. Каждый год отмечают по-разному, идею грядущего праздника пока не придумали, но Екатерина Карусова, куратор Вани, уверена: обязательно будет что-то запоминающееся. Иван приглашает обязательно приходить еще — и на Новый год, и просто так.

От Нового года Ваня ждет снега: «Когда снег идет зимой — это абсолютно хорошо. Все белое, на улицах мало людей, много открытого пространства. А вот снег осенью или весной — это абсолютно не по правилам!»

Есть и особенное желание — встретиться с президентом Владимиром Путиным. «Я бы попросил восстановить исторические памятники, города, Крым. И сказал бы в обращении ко всем людям, всем россиянам, что нужно жить мирно, правильно, по закону. Мне хочется не только добра, но и справедливости, и совести, и порядка. Чтобы все было по правилам. И пусть центр “Антон тут рядом” всех радует тем, что он делает. И я больше всех радую. Да, и еще, чтобы телевидение стало как раньше».

Несомненно и абсолютно, «Тренировочная квартира», как и все проекты центра «Антон тут рядом», — это уникальный и жизненно важный для людей с РАС шанс сделать шаг во внешний мир, научиться нашим правилам и, возможно, научить нас своим.

Благодаря вашей помощи квартира и ее сотрудники продолжают свою работу и готовятся принять новую смену. Любое посильное пожертвование — это ключ для Вани и многих его товарищей: ключ от двери, от мира, от сложного, но бесценного опыта жизни.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!