О чем говорит Женя

Например, приходит массажистка и в коридоре небрежно бросает Жениной маме: «Да зачем вам вообще этот массаж, все равно, мол, Женя никогда не начнет шевелиться». Женя, не шевелясь, смотрит на нее своими огромными, в пол-лица, глазами, и она не может к нему прикоснуться, ей становится плохо.

Зато как только в Женю включаются, начинают помогать, спасать, верить — в его глазах появляется столько света, а вокруг происходит столько необъяснимых чудес, что нет никаких сомнений — ради этого стоит жить.

Первое слово

Женя родился на Украине, в осажденном городе Славянске. Вместо обычного крика новорожденного Женя отчаянно и точно выкрикнул: «Мама!» Вика и не подозревала, что это слово ее сын сможет произнести один-единственный раз в жизни.

«Я была поражена размером и цветом его глаз. Как у инопланетянина, абсолютно темные, глубокие и невероятно огромные. Он смотрел на меня и не шевелился, врачи говорили, что после сложных родов малыш в стрессе и через пару дней восстановится. На третий день пришла другая смена врачей, и, развернув и осмотрев младенца, который стал уже почти коричневым, врач закричала: “Срочно в реанимацию!”»

Диагноз поставили спустя несколько недель. СМА, спинально-мышечная атрофия. Есть лекарства, которые помогают затормозить неизбежное развитие этого редкого заболевания, только если начать лечиться в первые недели и месяцы жизни. Но первые месяцы жизни Жени прошли в осажденном городе, где о лекарствах ничего не знали и были уверены, что Женя умрет, не дожив и до полугода. В то время вообще об этих лекарствах было известно очень немного.

СМА возникает в результате генетических нарушений, мышцы перестают работать, и это приводит к тому, что полностью обездвиженный ребенок не может дышать самостоятельно. Женя поначалу дышать мог, поэтому на какое-то время его отпустили домой. Но в два месяца у него начало слипаться легкое, и малыш вернулся в реанимационную палату.

Спасительный матрас

В это время город уже обстреливали и бомбили. Мама Вика нередко по дороге в больницу звонила своей маме, чтобы было не так страшно идти, слыша за спиной пулеметные очереди. «Я звоню, плачу, а мама меня утешает по дороге. А я каждый раз думаю: “Дойду — не дойду”».

Но Женя ждал ее. И она доходила.

Приходила даже, когда обстреливали и бомбили саму детскую больницу, в которой Женя остался один: эвакуировать его или просто перевезти в подвал со всеми подключенными аппаратами не было возможности. Беспомощного малыша несколько дней по очереди спасали врачи, укрывая от осколков детским матрасом. Осколки попадали в палату, но никто из тех, кто был рядом с Женей и верил в него, не был ранен.

На осаду больницы бурно отреагировали международные СМИ. Наполовину вымерший, обугленный город наполнился журналистами. Женя в один момент стал знаменитым. Его показывали по всем каналам, невозможно было оторваться от его взгляда, в котором читалась смесь надежды и ужаса. Звучали и провокационные заявления, что Женя — фейк, кукла, мол, посмотрите, таких глаз у настоящих детей не бывает. Но Женя стал своего рода символом жизни, которая способна преодолеть любую бесчеловечность.

А родители понимали: главное, что нужно сделать для сына, — срочно увезти его туда, где можно рассчитывать на медицинскую помощь. Началась операция по спасению Жени.

Город прабабушки

Семья вывезла Женю из Славянска, а на следующий день город официально был сдан. Еще до отъезда родителям мальчика многократно звонили и угрожали, особенно папе Михаилу — он служил в полиции. Даже когда всю семью вывозили на реанимобиле (сперва в Ростов-на-Дону), его не выпустили, и он задержался на несколько недель. Женя ждал, и каким-то чудом Михаил, выстояв огромную очередь у границы, перешел ее пешком.

В Ростове-на-Дону люди несли Вике вещи, продукты, материальную помощь и не принимали отказов. Сперва было неясно, где семья найдет приют и необходимую медицинскую помощь. Окончательно приютил семью Санкт-Петербург. Сюда Женю доставили на борту МЧС в начале лета 2014 года. По дороге у мальчика возникла масса осложнений: пневмония, отеки конечностей, глаукома. Но после длительной и кропотливой реабилитации Женя наконец-то вернулся или, правильнее сказать, впервые очутился дома.

В Петербурге добрые люди нашли семье квартиру и даже обещали помочь родителям с документами и устройством на работу. Но с работой так и не вышло. Сейчас Женин папа работает не по специальности, в местную полицию его не берут и даже лишили возможности полноценно работать по второй профессии, водителем. С новым гражданством нужно пересдавать экзамены и заново получать все категории водительских прав, при этом полностью обнуляется стаж. Но как-то устроились, и именно здесь Женя, словно сам выбравший этот город, в котором когда-то жила его прабабушка, впервые получил шанс расти не в больнице, а дома.

Новая вера

Это стало возможно благодаря не только помощи огромного количества людей, но и в первую очередь — фонду «Вера», который помогает семьям с неизлечимо больными детьми. Таких подопечных, как Женя, обездвиженных и привязанных к аппарату искусственной вентиляции легких, у фонда сейчас 91. Только когда фонд смог приобрести специальную кровать, санатор для очистки легких от плевральной жидкости и еще несколько приборов, осуществляющих контроль жизненных показателей, Женя смог покинуть больничные стены.

К тому времени мама Жени полностью освоила необходимые навыки ухода и сама откачивает ему жидкость, меняет катетеры и фильтры, кормит через трубочку и даже моет в ванной, вместе с мужем поднимая тяжелого, почти тридцатикилограммового, сына, которому на вид все восемь лет, хотя на самом деле пять.

Женя смотрит на родителей долгим взглядом огромных глаз, рассказывая им о своей любви.
Вика говорит, что Женя ее подпитывает, что с ним невероятно интересно, в нем есть что-то такое, чего она не встречала ни в одном другом человеке за всю свою жизнь.

Для чего я?

Вика и Михаил оборудовали для Жени ванную. Папа придумал, как соединить дорогостоящую коляску с аппаратом ИВЛ, чтобы Женя мог гулять. Этим летом семья даже выбиралась на шашлыки благодаря бесстрашным друзьям.
У Жени есть кот Мурзик, стриженый перс, которому оставили, как льву, только гриву и кисточку на хвосте, чтобы дома было поменьше шерсти. К Жене в кровать Мурзика пускают неохотно, но кот предпочитает спать только с маленьким хозяином, общаться с ним и слушать классическую музыку, которую мама ставит каждое утро.

Еще Женя с удовольствием смотрит мультики. Но любит не все: если мультфильм печальный или агрессивный — Женя будет демонстративно рассматривать потолок. А если он слышит, как люди кричат друг на друга, его глаза наполняются слезами.

Несколько раз в месяц к мальчику приходит психолог — молодая девушка Настя. Таких специалистов катастрофически не хватает, хотя психологическая помощь для семей с неизлечимо больными детьми не менее важна, чем материальная. С Женей Настя разговаривает, рассматривает картинки, приносит ему осенние листья — а потом берет его неподвижную ручку и трогает ею листик, рассказывая об осени, о том, что в это время творится за окном и в сердце. Женя слушает, поднимает на Настю свои «говорящие» глаза и отвечает…

Он говорит о том, что он здесь не просто так. Хотя и не может объяснить, зачем он нужен. Наверное, для того, чтобы мир не забывал о внимании, заботе, любви и помощи.

Сейчас воплощением этой помощи для Жени и его родных стал фонд «Вера». Фонд приобрел для Жени небулайзер, пульсоксиметр, провел техосмотр аппарата ИВЛ и регулярно закупает к нему расходные материалы. Координатор фонда постоянно на связи с семьей, и если кому-либо нужна психологическая поддержка, ее оказывает психолог фонда, а его юристы помогают с решением юридических вопросов. В случае изменения состояния ребенка врач-консультант подробно рассказывает родителям, чего ожидать, как действовать в сложных ситуациях, дает рекомендации по изменениям в настройках медицинского оборудования.

Вы поможете Жене и десяткам других детей, оформив небольшое ежемесячное пожертвование в пользу фонда «Вера». Сделайте это прямо сейчас. Спасибо.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!