После второго инсульта мама перестала вставать с постели, и жизнь Марины полностью изменилась. Она посвятила себя уходу за ней. И никому не могла признаться, насколько ей тяжело
«Дошло до того, что я считала себя чудовищем. Бессердечным монстром, который смеет злиться на немощную мать. Я ненавидела себя за эти чувства и от этого уставала еще больше. Были дни, когда я просто не хотела просыпаться. Я чувствовала себя в самой настоящей тюрьме», — рассказывает, смущаясь, Марина.
Еще два года назад Маринина мама жила одна в частном доме в поселке Прохладный под Нальчиком, вела хозяйство, ходила в гости к соседским бабулькам. Раз в месяц Марина летала к ней в гости. Все было хорошо. А потом случился инсульт. И еще один. После второго она больше не могла вставать с постели.
В то время Марина уже была на пенсии, взрослая дочь с двумя внуками давно жили отдельно. Она перевезла маму к себе в Москву и стала за ней ухаживать. Сначала мама не говорила и почти не двигалась. Дать лекарства, покормить, перевернуть, помыть, переодеть — к этому свелся Маринин день.
«Я никогда с этим не сталкивалась и никогда не представляла, насколько это тяжело — просто даже физически, — говорит Марина. — Мама, как и я, небольшого роста, но оказывается, невероятно тяжело перевернуть человека, не то что посадить. А когда она не говорила, невозможно даже было понять, удобно ли ей, не больно ли».
Постепенно речь восстановилась, но легче не стало. Мама долго жила одна, всегда была самостоятельной и гордой и даже в беспомощном состоянии никогда не жаловалась. Давление 210, а она молчит. Марина постоянно вызывала то врачей, то скорую. И все время думала, что делает что-то не так.
На эмоциональную усталость она долго не обращала внимания. Как можно злиться на больную мать? Как можно позволить себе жаловаться? Как можно хотеть отдохнуть? Когда стало совсем невыносимо, пыталась пожаловаться близким. Но у дочери свои заботы с маленькими детьми, а подруги просто не понимали.
Слушать и говорить
Когда Марина искала в интернете какие-нибудь курсы медсестер по уходу за больными, она хотела найти прежде всего медицинскую помощь. Но когда нашла школу патронажного ухода «Внимание и забота», получила, сама того не ожидая, намного больше.
«Помимо очевидных тем, вроде того, как правильно кормить и чем, или как перемещать больного без ущерба для своей спины (оказывается, это возможно!), как оказывать первую помощь и прочее, в школе рассказывают много и про психологические аспекты, и это очень ценно, — говорит Марина. — Оказывается, эмоциональное выгорание — а именно это со мной случилось — нормально. Уже даже просто сказать кому-то о том, что я чувствую, было невероятным облегчением. А уж тот факт, что меня не только слышат, но и понимают, и поддерживают — слов нет. Мне стало значительно легче».
Кроме самих занятий, у Марины появилось и общение с людьми в похожей ситуации. Оказалось, просто поговорить или послушать чужую похожую историю — уже огромная поддержка. Не говоря уже про советы, кому что помогает, кто как отвлекается и где находит силы и энергию. И конечно, когда учишься правильно пересаживать человека из кровати в коляску так, чтобы не сделать ему больно и не надорвать себе спину, качество жизни и больного, и ухаживающего сильно возрастает.
За полгода, что Марина ходит на занятия в школу, она ни разу не вызывала ни скорую, ни врача.
«Больше всего меня поразило занятие про коммуникацию, — говорит Марина. — Оказывается, нужно проговаривать все, что делаешь или собираешься делать с больным: сейчас мы будем есть, сейчас переоденемся, сейчас выйдем погулять. Как с маленьким ребенком. Я об этом абсолютно не задумывалась, все делала молча. А это очень важно, потому что человек начинает понимать, что происходит, и не чувствует себя просто предметом, который туда-сюда передвигают.
Конечно, я по-прежнему иногда злюсь. Только теперь я знаю, что это нормально. Мне порой кажется, что мама делает какие-то вещи назло. Мы с ней регулярно выходим на прогулку, я сажаю ее на коляску и выкатываю во двор. И во время этих прогулок мы тренируем память: я спрашиваю, как ее зовут, сколько ей лет. Сначала она вообще все забывала, а теперь научилась и отвечает. Но иногда, я прямо это чувствую, если она чем-то недовольна, она как бы мне назло отвечает: “Не знаю, не помню”. А еще иногда она меня просто не узнает. Или говорит, что не знает, кто перед ней, или считает, что я ее мама. Это жуткое ощущение.
И да, иногда я хочу, чтобы все это уже кончилось. В школе я общаюсь с одной женщиной, она три года ухаживала за своим отцом, у которого была деменция. Ей было очень тяжело, он еще и ходил, и мог уйти неведомо куда и сделать что-то безумное. А недавно он умер. Я думала, для нее это облегчение — наконец жить своей жизнью. А она говорит, что наоборот — ей теперь его так не хватает, даже такого, каким он был последние три года. И я теперь часто вспоминаю ее слова и думаю — когда мама умрет, я ведь тоже наверняка буду такое ощущать. Забуду про тюрьму, и мне будет просто ее не хватать.
Поэтому пока она со мной, пусть и в таком состоянии, я буду делать максимум того, что от меня зависит. Благодаря школе я знаю, как».
Школа патронажного ухода «Внимание и забота» абсолютно бесплатно обучает родственников, сиделок и волонтеров правильному уходу за лежачими больными. Там учат, как справляться с эмоциональными трудностями, как правильно кормить и мыть больного, как не навредить ему и себе при перемещении. Школа обучила уже около 500 человек, а в следующем году преподаватели планируют провести около 60 семинаров и тренингов для еще тысячи человек. Для тех, кто не сможет пройти курс очно, специалисты школы разработают и снимут серию образовательных видеороликов.
Школа существует на пожертвования. Деньги нужны на покупку оборудования, зарплаты преподавателей, аренду помещения для занятий, разработку программы и производство роликов. Нужно не очень много — полтора миллиона рублей. Треть этой суммы мы с вами уже собрали.
Никто из нас, абсолютно никто, не застрахован. Любой может оказаться лежачим или столкнуться с необходимостью ухаживать за родственником. Это трудно, это невыносимо трудно, да. Но в школе «Внимание и забота» знают, как с этим справляться. Давайте поможем школе делиться этим знанием с теми, кому оно так необходимо. Оформите регулярное пожертвование — это быстро и просто. И очень важно.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
