Запасные руки

Заговор молчания

Услышав звонок в дверь, Женя с заливистым хохотом выбегает в прихожую, прижимая к груди любимую машинку. Женя любит гостей, они часто приходят к нему поиграть. Но, увидев меня, незнакомую тетку, убегает обратно в детскую, в свой машиночный рай, к папе. Женя родился летом 2015 года в Калининграде. У Олеси и Александра Кленовых еще две старшие дочки, тогда им было 14 и 7. Когда Олеся забеременела, Кленовы подумали, что все складывается удачно. Осенью Анюте в первый класс, Олеся не будет работать, будет дома с малышом и поможет дочке адаптироваться в школе. Но весь первый учебный год дочери прошел мимо Олеси.

Женя и мама ОлесяФото: Александр Матвеев для ТД

Осложнений ничего не предвещало. Роды третьи. На осмотре врач сказала как-то впроброс: «Мягкая голова». Но ничего не стала пояснять. И особого беспокойства не проявила. Но все пошло не так. Роды были тяжелыми. Ребенок застрял в родовых путях. Сморщенного младенца с непропорционально большой головой сразу унесли. А потом на скорой перевезли в детскую областную больницу, в отделение патологии новорожденных. Выписку Олесе на руки не дали. Заговор молчания разрывал душу на части. Было совершенно непонятно, чего бояться. В детской областной больнице врачи продолжили играть в молчанку, ничего не объясняя. Только невролог сказала, что ребенок тяжелейший, и добавила, вздохнув: «Хотите, я принесу бумагу».

Несколько суток Женя так душераздирающе орал, что Олеся боялась не выдержать. Целыми днями она носила его на руках, пытаясь успокоить. Ему ставили капельницы, говорили про гидроцефалию, тяжелое состояние и многозначительно не отвечали на вопросы. В больнице Олеся с малышом провела одиннадцать дней. И выписались, так и не услышав диагноз, разъяснений, в чем суть «тяжелейшего состояния», и рекомендаций, как со всем этим жить дальше.

Нагнать страха

Дома они пробыли три дня, на четвертый Женя снова зашелся от дикого крика. Олеся по опыту знала, что никакие колики такого вызывать не могут. Муж повез Олесю с малышом в больницу. Только тогда заведующий отделением сказал Олесе Женин диагноз — «несовершенный остеогенез». Генетическое нарушение, которое приводит к недостаточному количеству коллагена и белка, отвечающих за формирование костной ткани. У людей с таким диагнозом кости настолько хрупкие, что ломаются при любом неловком движении и просто сами по себе. Первые переломы обычно происходят еще в утробе матери. Причина Жениного крика — переломы костей и высокое внутричерепное давление. Той ночью у него во сне сломались оба предплечья.

ЖеняФото: Александр Матвеев для ТД

У Жени гиперактивные суставыФото: Александр Матвеев для ТД

Пеленать малыша было нельзя. Нельзя поднимать за ножки, надевая памперс, с хрупким малышом нельзя обращаться, как с обычным младенцем. «Если бы хоть раз за беременность прозвучал возможный диагноз, я бы все сама изучила и понимала, к чему готовиться», — грустно говорит Олеся. Но ни разу ни один специалист не отправил на дополнительные обследования. Олеся пыталась понять, почему врачи не говорили ей диагноз, который для специалистов должен был быть очевиден с первого взгляда: серые белки глаз, гидроцефалия, деформация и заросшие переломы бедренных костей. Знакомый доктор сказал, что врачи в перинатальном центре, а потом и в больнице побоялись, что Олеся напишет отказ от ребенка.

«Мы не хотели вас заранее пугать», — пожал плечами ортопед, объясняя Олесе, почему не сказали все сразу. Олеся радуется, что в тот момент у нее с собой в больнице был простой кнопочный телефон без доступа в интернет. И она не смогла на эмоциях начитаться всех ужасов, которые там пишут про детей с несовершенным остеогенезом. Ее психологическое состояние и так было близким к «выйти в окно». Женя лежал в гипсе. Теперь она боялась до него дотронуться лишний раз. Хотелось, чтобы малыша всего целиком закатали в гипс, — может, тогда он не будет ломаться. Из беспросветного ада вытащил муж: «Раз, кроме гипса, помочь все равно ничем не могут, нечего тут киснуть, поехали домой».

Женя вместе с папой Александром любит колоть грецкие орехи для всей семьиФото: Александр Матвеев для ТД

Первые полгода были совсем тяжелыми. К своим болячкам в больнице Женя подхватил еще и инфекцию. Олеся совсем перестала спать и есть, даже слез не осталось. Весила 40 килограммов и качалась на ветру. Кленовы нашли врача, которая каждый день приходила работать с Женей. Постепенно прошла гидроцефалия, отступили инфекции. А Женя оказался бойцом. Даже в гипсе двигался, переворачивался, пытался ползать, подтягивая за собой загипсованную ножку. Он ломался, учился заново сидеть, ползать.

«Ваш мальчик просто будет ниже ростом и у него будет чуть больше переломов, чем у обычного пацана», — успокоил Олесю главный калининградский ортопед, к которому Кленовы пробились на прием. Он же договорился, чтобы Олесю с сыном взяли в детский институт ортопедии имени Турнера в Петербурге.

Дать свободу

Дети с несовершенным остеогенезом часто растут в кровати, обложенные подушками. Родители их оберегают от любых лишних движений, боясь новых переломов. Этот страх поглощает все и заменяет собой всю жизнь. Когда доктор в Петербурге сказал Олесе, что ее главная задача — обеспечить ребенку пространство для движения, она тоже робко попыталась возразить, что, мол, он же так сломается. Доктор ответил, что переломы будут в любом случае. Но чем больше у Жени будет движения, тем полноценнее будет его жизнь. Олеся признается, что выполнить наказ доктора и дать сыну движение было очень сложно. Очень трудно перебороть свой страх.

В какой-то совсем беспросветный момент, когда закончились все силы и все сбережения, Олесе позвонила знакомая и рассказала про калининградский благотворительный центр «Верю в чудо»: мол, они помогают детям со сложными диагнозами, попробуй. «Тогда я была в таком тяжелом психологическом состоянии, что мне трудно было даже здраво соображать и концентрироваться. Девочки из “Верю в чудо” стали для меня как вторые руки, вторая голова и вторые мозги», — рассказывает Олеся.

ЖеняФото: Александр Матвеев для ТД

«Кажется, мы воспользовались всем, что предлагают “Верю в чудо” и их служба паллиативной помощи “Дом Фрупполо”. К нам домой приезжают игровые терапевты заниматься с Женей, нам несколько раз помогали собрать деньги на анализы и дорогу до Петербурга на лечение. Юрист составляла для меня дорожную карту по пунктам и по шагам, в какие инстанции обращаться, что там говорить, что писать в заявлении. Со мной долго работал психолог, потому что я не то что не могла дать Жене движение, я не могла от него отойти ни на шаг. И то, что сегодня Женя такой самостоятельный, — это результат нашей совместной работы», — убеждена Женина мама.

Все это время Женя сосредоточенно строит какую-то композицию из машинок, притоптывая ножкой в такт музыке из мультиков. Скоро к нему приедут девочки из «Дома Фрупполо».

Когда в семье появляется ребенок с тяжелым редким заболеванием, самое страшное — остаться одному, без информации, без поддержки, без денег. Потому что ресурсы даже очень благополучной семьи довольно быстро иссякают. Специальная аппаратура, средства реабилитации, сложные анализы и консультации узких специалистов почти невозможно получить бесплатно. Семья оказывается в отчаянном положении.

В Калининграде таким семьям на помощь всегда готов прийти благотворительный центр «Верю в чудо» и его выездная паллиативная служба помощи тяжелобольным детям «Дом Фрупполо». Ее назвали так в честь придуманного маленькими подопечными фонда супергероя Фрупполо. На попечении службы несколько десятков детей, которые нуждаются в постоянной поддержке. Ни одной семье не потянуть такие расходы в одиночку. Им очень нужна наша помощь. Любая сумма, любое, даже самое небольшое ежемесячное пожертвование — это шанс для ребенка на жизнь.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!