Катя каждый день звонит своему сыну Ярославу, чтобы проверить домашнюю работу. Он уже не спрашивает, почему мама постоянно кашляет и задыхается, почему уехала от него так далеко. Он просто привык — другой мамы Ярослав не видел
«Либо ты, либо ребенок».
Катя не могла поверить своим ушам. Она очень хотела второго ребенка, но выбора не оставалось. Нельзя допустить даже мысли, что ее любимый Ярослав может остаться сиротой.
За несколько дней до этого Катя резко начала задыхаться, ее забрала «Скорая». Долгие, мучительные обследования и, наконец, диагноз — обострение муковисцидоза. Шел пятый месяц беременности, но сохранить жизнь ребенка оказалось невозможно.
Катя помнит, как ее, восьмилетнюю школьницу, бабушка возила на санках до местной больницы — сама она идти не могла. Она росла как все дети: купалась в речке, прыгала по гаражам, играла во дворе, обожала кукурузу и ходить с дедом на рыбалку. Но было еще кое-что — подозрительно часто, по несколько раз в год, пневмония и бронхит выбивали девочку из привычного режима жизни.
Из-за частых пропусков по болезни учиться Кате было тяжело — не получилось даже закончить техникум. Но особого внимания на это девушка не обращала — «хотела жить как все и дышать полной грудью». В 22 года Катя вышла замуж, родила Ярослава и так полюбила сына, что проблемы со здоровьем будто отошли на второй план. Иногда кашель все же напоминал о себе, но почти не мешал. До новой беременности.
«Я ждала второго малыша. На пятом месяце начались сильные приступы — таких вообще никогда не было. Стало просто нечем дышать, резко начала худеть, появилась одышка. На “Скорой” меня увезли в соседний город — 60 километров от нашего Сарапула. По потовым пробам подтвердился диагноз», — отстраненно вспоминает Катя события пятилетней давности.
О муковисцидозе девушка не знала ничего. Не знала, куда идти и как с этим жить. И жить ли вообще? В один момент случилось все то, чего Катя так боялась. Ребенка сохранить не удалось, а муж, узнав о диагнозе, ушел: не смог видеть рядом вечно задыхающуюся, беспомощную девушку. Но разве она была виновата в наследственном заболевании?
Катя с ЯрославомФото: из личного архива
Катя осталась одна с Ярославом. И он стал главным смыслом ее жизни, ее единственным спасителем и помощником. «Он тогда еще совсем маленьким был, годика три. Увидит, что я кашляю, и тут же бежит ко мне с платком: “Мама, ты же платок не взялa”. Очень за мной ухаживал, такой мой маленький мужчина».
В тот трудный период Катя встретила Сашу — брутального парня на пару лет младше нее. На этот раз девушка не стала выжидать подходящего момента, чтобы рассказать о муковисцидозе — предупредила сразу, что может случиться всякое. Но Саша не обратил на это внимания. «Наверное, мой здоровый и позитивный внешний вид сыграл свою роль», — смеется Катя.
Хотя официально они не расписаны, Катя называет Сашу мужем и говорит, что он похож на Никиту Джигурду из фильма «Любить по-русски»: коренастый русский мужчина с грубым голосом. C момента их знакомства прошло пять лет — время с той поры и до переезда в Москву в очередь на трансплантацию Катя называет: «…когда все было хорошо».
«Собирай вещи и поезжай»
При муковисцидозе поражаются все органы, выделяющие слизь. Но особенно — легкие, в которых начинаются воспалительные процессы, возникают мучительный кашель и одышка. В России больные муковисцидозом редко живут дольше 20 лет. Единственное, что может спасти их — трансплантация легких. Но в Сарапуле такую сложную операцию провести не могли.
Вопрос о трансплантации откладывался, пока состояние Кати было «более-менее стабильным», но в мае случилось сильное обострение, функция легких упала, и врачи сказали: «Все. Пора. Собирай вещи и поезжай». Чтобы дождаться трансплантации, Кате пришлось переехать в Москву, Саша уволился с работы и поехал вместе с ней.
Теперь Катя в числе тех, кто стоит в списке на пересадку и, когда это произойдет, она наконец-то сможет вернуться домой, сможет снова увидеть сына. Но когда — неизвестно. Совместимые легкие иногда приходится ждать несколько месяцев, а иногда и несколько лет. И все это время нужно обязательно быть в часе езды от московской клиники — вызов на операцию может произойти в любой момент.
Катя и СашаФото: из личного архива
Каждый день Ярослав звонит Кате, чтобы вместе делать уроки, а чаще — чтобы просто сказать: «Я тебя люблю». Сейчас воспитанием Ярослава занимается бабушка, вниманием любимого внука не обделяет. Но расставание с сыном для Кати тяжелее любой болезни.
Ярослав уже привык, что мама периодически уезжает в больницу. Катя говорит, что не хочет ломать детскую психику и поэтому не сказала сыну: в этот раз она уехала, чтобы сделать операцию, и когда вернется — неизвестно. Просто объясняет: «Маму лечат, мама подлечится, мама приедет».
Последний раз Ярослав приезжал к маме на осенних каникулах. Москва показалась ему настолько большой, что иногда он боялся выходить на дорогу. «Когда я уезжала из Сарапула в Москву, было очень тяжело. Но когда он был у меня в гостях, было хуже. Ярик сильно плакал, когда садился с бабушкой в такси до вокзала. До сих пор в голове стоят вот эти удары по стеклу в машине “Мамочка! Мамочка!” Я неделю отходила от всего этого. Никогда и никому такого не пожелаю».
Единственная подмога
Первые две недели после приезда Саша лежал вместе с Катей в 57-й больнице, чтобы быть рядом, когда понадобится помощь. Но нужно было устраиваться на работу и приносить хоть какие-то деньги, большая часть которых уходит на лекарства для Кати. Саша устроился продавцом-кассиром, через пару месяцев его назначили ответственным по продажам. «Маленький московский карьерный рост, — смеется Катя. — Он постоянно ухаживает за мной. С утра встает, перед работой готовит завтрак, дома прибирается, кормит меня. Работает по две смены, а как вернется — в душ и скорее бульон варить мне. Сильно болела я, особо аппетита не было, постельное белье менял. Если бы не Саша, мне, наверное, было бы очень тяжело здесь. Я бы не справилась».
Катя с сыном и СашейФото: из личного архива
Саша не любит и не хочет отвечать на любые вопросы о своей жизни и трудностях. «Он просто говорит, что если меня не станет, то он не знает, как будет жить. Я, наверное, более сильная в плане того, что сейчас происходит. Во мне больше жизненных резервов», — говорит Катя.
На самом деле Кате тяжело даже медленно ходить, уже после 200 пройденных метров она начинается задыхаться. Поэтому большую часть своего времени девушка проводит в квартире — готовит и ждет Сашу с работы.
Иногда Катя думает, что доставляет Саше боль, просит уйти и не мучиться, а потом жалеет о сказанном. «На всплеске эмоций я говорю: “Зачем ты сюда приехал? Зачем тебе это нужно? Найдешь себе здоровую, она тебе родит”». Обычно в ответ Саша всегда молчит и уходит.
У Кати есть две мечты — показать сыну море и подняться в горы, но пока остается только ждать своей очереди в списке на трансплантацию легких, а Саше — работать, чтобы покупать дорогостоящие лекарства.
Арендовать жилье в Москве очень дорого, и Сашиных денег бы на это не хватило. Но с оплатой квартиры Кате помогает благотворительный фонд «Кислород». В среднем на оплату одной квартиры в месяц «Кислород» тратит 30 тысяч рублей. Для пациентов с муковисцидозом это огромная сумма, поэтому помощь фонда «Кислород» им очень важна. Если представить, что каждый житель Сарапула от мала до велика поддержит фонд “Кислород”, фонд сможет оплатить два месяца квартиры для Кати, и тогда она обязательно дождется своей очереди на трансплантацию, чтобы с новыми легкими вернуться домой и обнять любимого сына. Катя надеется, что на новогодние каникулы у них получится встретиться снова, но еще больше верит, что скоро Ярослав увидит другую маму — маму, которая легко дышит.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
