«Родные мои»

Расти не скучно

Мама Нади, Ольга Анатольевна, была единственным ребенком в семье. «Скучно росла, наверное», — по-доброму шутили друзья, когда женщина родила четвертого, пятого, а затем и шестого ребенка. Сначала семья жила в центре Иркутска в частном доме. Посуду приходилось мыть в тазике, это неприятное занятие дети выполняли по графику. Всех с ранних лет приучали к труду. Полегче стало, когда в 90-м году дали квартиру в районе Ново-Ленино. Это окраина города, но зато жилье было благоустроенным. Семье удалось заскочить в последнюю кабину социального лифта — больше квартир «по очереди» почти никому не давали. Но тогда же страна переходила с талонной системы на рыночную, продукты для семьи из восьми человек приходилось в буквальном смысле этого слова добывать. «Ухватишь где-то мешок макарон килограммов на 15 и тащишь домой, довольная», — с юмором вспоминает Ольга Анатольевна. Но, каким бы скудным ни был ужин, семья вечером обязательно собиралась за столом вместе. Долго пили чай, разговаривали. Даже в подростковом возрасте никто из детей не уходил в себя, не замыкался, они всегда делились с родителями или друг с другом наболевшим, сокровенным. Конечно, дети и ругались, и дрались порой. Как без этого? Но, если надо, все горой вставали за одного.

Чтобы дети могли получить высшее образование, папа, всю жизнь работавший сварщиком, уехал на Север на заработки. Дети не подвели — выучились, работают. Надя, например, стала менеджером.

Кстати, детей в семье могло быть семеро — Надина сестра-близнец умерла в 19 дней. Ей успели дать имя — Марина. Марину каждый год обязательно поминают. И если бы была жива Марина, возможно, она спасла бы Наде жизнь. Но жизнь Наде спасла Ира.

«Либо вы помрете»

Летом 2015 года Надя с друзьями несколько дней провела в палатке на берегу Байкала. После возвращения домой обнаружила на шее вздувшийся лимфоузел. Климат в Прибайкалье резко континентальный, днем может быть жара плюс 30, а ночью температура опускается до 10 градусов. «Застудила», — подумала Надя и пошла к терапевту в районную поликлинику. Тот отправил к хирургу. Как это часто бывает в поликлиниках, хирург особого внимания на опухоль не обратил. По дороге домой Надя почти потеряла сознание от слабости и дурноты. Скорая отвезла в инфекционку, где воспаление в лимфоузле лечили антибиотиками. К тому времени шишки появились и в локтях. Приглашенный фтизиатр заподозрил туберкулез. Наде рекомендовали сделать КТ легких, тогда же впервые прозвучало слово «онкология».

— А у меня и мысли такой не было, что у меня может быть рак. Звоню маме: «Лучше туберкулез, чем рак». «Ты что, доча? Рак сейчас лучше лечится».

Туберкулез не подтвердили. Надя еще работала, но быстро уставала. Врачи в поликлинике не могли или не хотели понять, что с ней происходит, хотя уже в первых анализах были тревожные показатели. Мама сопровождала Надю во всех бесконечных походах по врачам. Наконец ее отправили в онкоцентр. Но очередь к докторам была расписана на месяц вперед. Наде повезло прорваться к химиотерапевту. Тот первым догадался провести биопсию вспухшего лимфоузла. А Надя уже с трудом дышала: в легких скапливалась жидкость, даже три шага вызывали одышку. Жидкость из одного легкого откачали, насчет второго выразились туманно: «Она либо сама уйдет…» Наде показалось, что врачи недоговорили: «Либо вы помрете». Пункция костного мозга показала лейкоз. Так Надя поселилась в гематологии областной больницы.

Новый год с кашей на столе

«И лечит, и калечит» — это про химиотерапию. Надя набрала с собой в больницу шампуней и все бутылки выбросила: «А что там мыть? Волосы выпали». Брови и ресницы какое-то время держались, но после второй химии сдались и они. Химия — это изнуряющая тошнота и одновременно мысли о еде. О вкусной еде. Как говорит Надя, вечерами в палате женщины только о еде и разговаривали. Кто как курицу запекает, кто какое печенье стряпает и кто бы сейчас что съел. Два новых года подряд Надя встречала не дома: сначала в иркутской больнице, затем на лечении в Петербурге. С кашей на праздничном столе.

В Иркутске, как и в других провинциальных городах России, не делают пересадку донорского костного мозга. У Нади была высокая вероятность возвращения болезни, поэтому ее направили в Петербург, в НИИ им. Горбачевой. Семье казалось, что лучшим донором для Нади станет Валя. Они очень похожи внешне. Валин костный мозг подошел Наде на 90%. Но врачи в «Горбачевке» сказали, что надо проверить остальных братьев и сестер, возможно, с кем-то из них совместимость окажется выше. «У меня их много», — улыбнулась Надя. «Всех типируйте», — улыбнулась в ответ врач. Идеальным донором признали старшую сестру — Иру. Как говорит мама Нади, Ольга Анатольевна, остальные сестры даже расстроились, что не подошли. «Ира, а если бы ты не захотела?» — теребила ее потом Надя. «Ну что ты такое говоришь-то, как так — не захотела бы?» — возмущалась Ира.

Тем временем младшая из сестер, Женя, нашла в интернете фонд AdVita, где помогают пациентам с онкологическими, гематологическими, иммунологическими диагнозами (независимо от возраста и прогноза) и онкологическим отделениям федеральных и городских больниц Петербурга. Из шести больниц, чьи пациенты постоянно получают помощь фонда, три клиники федеральные, в них лечатся люди со всей страны. Если бы Женя нашла фонд чуть пораньше, то в AdVita постарались бы помочь с оплатой и типированием крови. Но кто же знал!

День «Ноль»

Трансплантация костного мозга у Нади прошла 29 июня 2016 года. Мама была рядом с обеими дочерьми, у одной брали костный мозг, другой пересаживали. Надя говорит, что костный мозг в прозрачном пакете выглядел как обычная кровь. А затем начался день «Ноль». Это как второй день рождения, от него идет отсчет по приживлению костного мозга. Надя провела в Питере 9 месяцев. Похудела до 42 килограммов (при росте 164), у нее открылось кишечное кровотечение, начались проблемы с печенью. Но костный мозг прижился и начал работать. Когда Надежде понадобились дорогие противогрибковые препараты, помог фонд AdVita. Врачи в «Горбачевке» всегда говорят своим пациентам об AdVita. С суммой в миллион рублей семья бы не справилась, фонд собрал эти деньги. А на жизнь Надя постоянно получала деньги из дома — от родных, от гражданского мужа. Иногда Надя боязливо спрашивала маму: «А вдруг Рома позвонит и скажет: “Куда твои вещи перевезти?”» С таким вопросом Рома не позвонил. Дождался Надю, построил для нее дом, недавно летал с ней в Питер на очередное обследование.

Наде крупно повезло дважды. Донора костного мозга не пришлось искать за рубежом за большие деньги. И она не была одна во время болезни, все свободные в семье деньги отправляли ей — отпускные, премии, кто-то брал кредиты.

Единственный ребенок никогда не поймет, насколько иначе живется, когда сестер и братьев у тебя несколько. Надя говорит, что ее лучшими подругами были и есть сестры.

«Я приду, чтобы дома был порядок!» — наказывала им мама. И даже говорящий попугай выучил эту фразу: «Давайте убираться!» Этот урок из детства — поддерживать чистоту и порядок, несмотря ни на что, Надя усвоила навсегда:

— Уже в Питере в дневном стационаре я наблюдала, как сопровождающие моют за своими родственниками посуду, водят их по стеночке в туалет. Я никогда себе такого не позволяла. Меня полощет, мне плохо, но я встану, пойду в туалет и помою кружку. Сама. Мама лишь привозила еду и вещи домой увозила стирать. Когда у меня была потеря мышечной массы после приема гормонов, мама помогала мне сменить постельное белье и сходить в душ. Но я не хотела, чтобы она все делала за меня, мне нельзя было расслабляться. И через несколько дней одна из моих соседок отправила мужа домой: «Иди, я сама. Надя все сама делает. Буду как Надя».

Почему лейкоз?

Почему со здоровым человеком вдруг случается лейкоз или другая онкология, до сих пор никто толком не знает. Иммунитет дает сбой. Как сказал Наде один профессор в Питере, «мы сидим сейчас на консилиуме, нас 25 человек, а у кого-то клетки в этот момент мутируют и начинается лейкоз». Диагностика рака — одно из самых слабых звеньев отечественной медицины, особенно в регионах. Как и поддержка онкологических больных. Многое делается бесплатно. Но за многое приходится платить. Часто это неподъемные для обычной семьи деньги. Тогда на помощь приходят благотворительные фонды. Обычно системно помогают фондам люди с высокой степенью сострадания. Либо те, кто пережил беду сам, потерял кого-то из близких.

— До болезни я на фонды не обращала внимания, — говорит Надя. — А сейчас по возможности стараюсь помогать. И своим друзьям говорю: «Вот этот фонд действительно помогает, ему можно доверять и деньги перечислять».

Пока Наде не говорят, что она здорова. Но костный мозг работает, это главное. Она настроена на победу и на жизнь. Надя готова никогда в жизни больше не пить вина, не есть жареное и жирное, лишь бы жить. Она три года не была в кино. Пока не думает о детях, потому что сейчас важнее всего распрощаться с болезнью навсегда. Назначенные гормоны разрушили ее суставы, ей больно ходить. Суставы ей будут менять на искусственные. В Иркутске Наде отказали в очень важном препарате — сиролимусе. Этот иммунодепрессант назначили врачи в Санкт-Петербурге, он необходим, чтобы «неродной» костный мозг не выступал агрессором против собственных тканей. С покупкой этого препарата также помогли фонды, но запас его иссякает. В некоторых регионах России его выдают за счет государства. Наде Федосеевой придется покупать его самостоятельно либо снова обращаться в фонды.

Но Надя не жалуется, не вздыхает, не плачет. «Видите, как приходится жить?» — показывает она на стены, наполовину оклеенные обоями, на недоделанный ремонт. Пока все финансы уходят на поддержание Надиного здоровья, на поездки в Питер. Но это ничего. Лишь бы жить. Рядом с Надей по-прежнему родители, Ира, Наташа, Валя, Женя и Витя. И Рома.

Клиника им. Р. Горбачевой принимает больных со всей страны. Для многих из них трансплантация костного мозга — единственный шанс на жизнь. AdVita не только помогает пациентам с лейкозами, именно благодаря фонду бесперебойно работают лаборатории «Горбачевки». Иногда больным до и после операции нужно большое количество лабораторных исследований. Пока государство не поддерживает лаборатории постоянно. Но мы с вами, простые люди, можем сделать помощь системной. Это под силу каждому — достаточно оформить ежемесячное пожертвование. Деньги будут автоматически списываться с карты каждый месяц, это безопасно и удобно. И это будет нашим общим вкладом в борьбу с раком.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!