Двое в чужом доме

Когда на маму накатывает отчаяние, Дима обнимает ее и говорит, что просто их время еще не пришло. Нужно подождать.

Дима, худенький темноволосый молодой человек, медленно, немного по-стариковски пошаркивая, выходит к нам навстречу из кухни. Куда бы он ни пошел, всюду за ним следом тянется тонкая прозрачная трубочка — канюля. От носа в недра белого ящика, который стоит в прихожей маленькой «однушки» на востоке столицы. Белый ящик — кислородный концентратор. Он насыщает Димину кровь кислородом. Уже восемь лет Дима и канюля почти не расстаются. Иногда Дима снимает ненавистную трубочку и целый час дышит сам. Может проспать без нее даже два часа. И тогда ему снится, как он один, без мамы и без канюли, идет на свидание с любимой девушкой, едет купаться на океан, гулять по городу. Потом он начинает задыхаться и просыпается. Димины легкие совсем никуда не годятся и давно не справляются со своей главной задачей — дышать. В Москве Дима уже четвертый год ждет новые.

Новые легкие и шанс на нормальную жизнь можно получить только в столице. Но сколько ждать — неизвестно. И от этого особенно трудно. Девушка, с которой Дима прожил три года, не выдержала этого безграничного ожидания и ушла. Сейчас у него новый виртуальный роман. Личная жизнь помогает и вдохновляет держаться и не зацикливаться на новостях про тех, кто так и не дождался.

Неперспективный ребенок

Дима родился в Якутске. Туда по распределению после техникума приехала работать его мама. Хабаровск, где она жила, казался юной советской девушке недостаточно романтичным. Не то что Крайний Cевер. Там Ирина вышла замуж. Родила сначала дочку, а потом сына. Дима часто простужался, кашлял, плохо набирал вес. Врачи разводили руками и лечили бронхит. В 90-е в Якутске жизнь русских осложнилась: на работе продвигали национальные кадры, требовали якутский язык. Заработки резко упали. Жить в новой Якутии стало неуютно. И семья вернулась в Хабаровск.

На деньги от продажи якутской «трешки» построили хороший дом, устроились на работу. Жизнь наладилась. Даже Дима вроде перерос свои детские болячки. Пошел в школу, занялся спортом, легкой атлетикой и карате. Целыми днями носился с мальчишками во дворе. Вся семья выдохнула. Но в 10 лет перенес тяжелый грипп и стал угасать на глазах. Ирина с мужем оббегали всех хабаровских врачей. Один предположил порок сердца и отправил мальчика в Новосибирский институт кардиологии. В Новосибирске его посмотрели, покрутили пальцем у виска, передали привет дальневосточным коллегам и отправили обратно. Потом знакомый хирург произнес слово «муковисцидоз». И дал направление в столичную РДКБ. В Москве диагноз подтвердили — «муковисцидоз», тяжелое течение. Подержали несколько недель, прокапали, дали рекомендации по поддерживающей терапии и отправили домой. Не то чтобы умирать. Но доживать. Сколько получится.

Муковисцидоз, как, например, и диабет, нельзя вылечить, но можно облегчить состояние больного. Это самое распространенное из редких генетических заболеваний. Носителем гена муковисцидоза является каждый двадцатый житель планеты. У больных возникает мучительный кашель, от тяжелых антибиотиков страдает сердце, поджелудочная, печень, а легкие медленно, но верно перестают дышать. И человек умирает. Долгие годы в нашей стране болезнь считалась детской: до взрослого возраста больные муковисцидозом просто не доживали. В Хабаровске семья пыталась добиться хоть какого-то поддерживающего лечения для Димы.

Но врачи открыто говорили, что такие дети неперспективны. Никто не будет в них вкладываться. Смиритесь. А Ирина отказывалась верить, что ее активный веселый сын, обгоняющий всех на беговой дорожке, просто сляжет и перестанет дышать. Дима держался. Хорошо окончил школу, поступил в университет на факультет госуправления. Когда ему исполнилось 18 лет и нужно было оформлять взрослую инвалидность, врач из комиссии ВТЭК долго по слогам читала диагноз, потом подняла глаза на Диму и спросила: «Это у тебя что-то с головой?» Взрослых с муковисцидозом в Хабаровске было всего двое.

Нужно ждать

Диме стало резко хуже прямо перед защитой диплома. Больница. Капельницы. И канюля с кислородным концентратором, с которыми он с тех пор неразлучен. Зависимость от кислорода означает почти неизбежное заточение дома. Раньше для больных муковисцидозом именно так выглядело начало конца. Но с 2010 года таким ребятам, как Дима, в России стали делать трансплантацию легких. И пусть лечить муковисцидоз так и не научились, врачи придумали, как обхитрить коварную болезнь и подарить совсем еще молодым людям шанс на полноценную новую жизнь. Пока такие операции умеют делать только в Москве и всего в двух научных центрах.

Легкие — настолько нежный орган, что они могут прожить вне тела человека всего четыре часа. Это максимальное время, которое есть у врачей с момента забора легких у донора до пересадки и подключения реципиенту. Поэтому одно из самых важных условий постановки в лист ожидания на трансплантацию легких — прибытие в клинику не позднее чем через полтора часа после звонка врачей. Это значит, что все время ожидания нужно жить в Москве.

Ехать из Хабаровска за тридевять земель, в чужой город, в полную неизвестность было очень страшно. Тем более ехать предстояло шесть дней в поезде. Долгий перелет и перепады давления Димины легкие могли не выдержать. Да и получить разрешение на перелет с кислородным концентратором довольно сложно. Вот Дима с мамой и тянули. А потом Диме написал знакомый из Приморского края, которому пересадили новые легкие. Рассказал про фонд «Кислород», который поддерживает ребят с муковисцидозом, ждущих трансплантацию в Москве. Помогает с перевозкой, обеспечивает кислородом и другими необходимыми препаратами. А главное — помогает оплачивать аренду квартиры в столице. Специфика болезни такова, что каждому больному муковисцидозом нужна отдельная квартира в доме с лифтом, сухая, не захламленная старой мебелью и пыльными коврами, без грибков и плесени.

Невозможно арендовать большую многокомнатную квартиру и поселить там вместе нескольких человек. Найти квартиру в Москве — то еще приключение. Хозяева отказывали Ирине, узнав, что в квартире будет жить больной человек. Боятся инфекции, плохой ауры и еще неизвестно чего. Аренда «однушки» в Москве начинается от 25 тысяч рублей. Обычно это весь бюджет маленькой семьи, которая перебирается на время в столицу. И складывается эта сумма из пенсии по инвалидности и пенсии мамы, которая чаще всего сопровождает своего взрослого ребенка, ведь ему без мамы не выжить. У Димы с мамой со всеми северными надбавками как раз столько и выходит. Но помимо аренды квартиры в Москве нужно есть, покупать лекарства, а в случае необходимости оплачивать транспортировку на коммерческой скорой, оборудованной кислородом. Это стоит дорого. Без поддержки фонда «Кислород» Диме с мамой в Москве не продержаться. Работать они не могут. У Димы нет сил. А у мамы Дима.

В прошлом году в подъезде, где они жили, начался пожар. Электричество отключили. Всех стали эвакуировать. Ирина бросилась вниз, к дежурившей скорой. «Спасите: электричества нет, человек кислородозависим, задыхается». К ним в квартиру тут же пришел пожарный со своим дыхательным аппаратом, а скорая вызвала подмогу из МЧС с необходимым оборудованием. После этого случая Ирина боится оставлять Диму надолго одного. Отлучается только за продуктами и лекарствами.

Пару раз Диме помогали с деньгами одноклассники. Старается присылать папа, с которым все это время они видятся только по скайпу. Папа перенес два инсульта, и перелет в Москву ему запрещают врачи. Но он встал на ноги и вернулся на работу, чтобы помочь сыну дождаться спасительной операции. Первые месяцы в Москве все, кого они встречали на консультации у трансплантологов, рассказывали, что ждали операцию несколько месяцев. Дима с Ириной думали, что так будет и у них. Рассчитывали через год, максимум полтора вернуться домой. Но их не вызвали на операцию ни через полгода, ни через год, ни через два. В конце лета они отметили три года жизни в «ждунах». И очень надеются, что в новом году им все-таки повезет.

Сейчас подопечных у фонда «Кислород», которые приезжают в Москву в надежде на новые легкие и новую жизнь, становится больше. Все больше людей с муковисцидозом доживают до возраста, в котором можно делать пересадку легких. А денег у «Кислорода» на оплату квартир катастрофически не хватает. Без нашей с вами помощи у ребят с муковисцидозом просто нет шанса дождаться операции. Для них аренда квадратных метров в Москве — не блажь и не прихоть, для них это единственная надежда успеть на операцию и жить. Пожалуйста, поддержите работу фонда «Кислород» любой комфортной для вас суммой. Подпишитесь на ежемесячное пожертвование. Ваша помощь — это дом для тех, кто ждет и надеется.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!