Эля заболела, когда ей было полтора года. Сейчас ей почти три — позади множество операций, курсов химиотерапии, чтобы жить, ей нужно питаться через капельницу. Сегодня об Эле и ее маме заботится Детский хоспис «Дом с маяком» и, несмотря ни на что, их жизнь можно назвать нормальной
Больше всего на свете трехлетняя Эля любит конфеты. Это настоящая большая страсть. Ей все равно какие — шоколадные, мармелад, ириски, фруктовые или карамель. Они яркие, красивые, разноцветные и вкусно пахнут. Конфета — лучший подарок, праздник, мечта и даже навязчивая идея. Иногда ей удается уговорить маму купить ей хоть одну конфеточку, потому что очень-очень хочется. И мама Полина сдается: «Но только по одной!» Хотя они обе знают, что после конфеты у Эли опять будет болеть живот.
Эля похожа на кузнечика — тоненькие ножки и ручки, животик чуть вздутый, бледное узкое личико, на макушке — куцый хвостик, волосы только начали отрастать после химиотерапии. Улыбается она широко, во весь рот, а большие карие глаза смотрят внимательно и строго. Она подвижна, и кажется, что передвигается прыжками. Смеется громко и чуть хрипло, плачет еще громче и сразу навзрыд. Эля эмоциональный и тревожный ребенок, сильно привязана к маме и боится оставаться без нее. Малышка бежит встречать нас в дверях, но тут же прячется за высокую красивую Полину. Ей любопытно, кто пришел, но немного страшно — Эле трудно знакомиться и общаться с новыми людьми. Ведь половину своей трехлетней жизни она провела вместе с мамой в больнице.
«Врачей Эля не боится — хотя те и уколы делали, и перевязки. Не плачет, когда видит доктора. А вот новые люди ее долго пугали — она же не помнит, как мы до больницы жили, как гуляли, как в гости ходили и к нам гости приезжали. Наш мир был ограничен палатой, коридором, больничным двором. Новых людей там почти не было — медсестры да пациенты», — рассказывает Полина после того, как мы познакомились с Элиными любимыми куклами.
Сейчас Эля учится разговаривать и очень сердится, когда ее не понимают. Она хорошо говорила раньше, но после каждой тяжелой операции (а их было несколько) из-за наркоза, боли и реабилитации Эля забывала, как говорить.
Девочка — подопечная Детского хосписа «Дом с маяком», который закупает для нее специализированное внутривенное питание и дорогие препараты. У малышки целых два страшных и редких диагноза — рак четвертой стадии (нейробластома забрюшинного пространства) и инфаркт кишечника, когда из-за закупорки сосудов умирает часть кишки. Трудно поверить, что у такой крошечной Эли врачи удалили огромную опухоль из живота, почку и целый метр кишечника. Но развитие рака врачам удалось остановить, а реабилитация пищеварительной системы идет неплохо, и у Эли есть шанс на долгую и относительно здоровую жизнь.
«Дом с маяком» заботится не только о больном ребенке, но и о его семье. Впрочем, Полине всего 23 года, она сама еще ребенок, которому пришлось неожиданно быстро повзрослеть. До дочкиной болезни она ни разу не была в Москве — родилась и выросла в крошечном городке под Краснодаром. Год она проучилась в Краснодаре на юрфаке — и это был самый яркий и насыщенный год, но забеременев, вернулась домой к маме и родила Элю. С отцом ребенка они вместе не жили ни во время беременности, ни после родов. Сошлись, когда девочке был уже годик, и почти сразу болезнь разлучила их: Полина в больнице, Элин папа на заработках. Но в Москву они приехали вместе.
«Для меня Москва до сих пор как другая планета. Вы не представляете, насколько здесь другая жизнь. У нас все друг друга знали, про каждого всему городу известно. А тут миллионы людей! Все едут куда-то, спешат, у всех свои дела», — говорит Полина.
Она отлично справляется с катетерами, с питанием и введением лекарств, ухаживает за дочкой не хуже реанимационной медсестры, но психологически Полине самой нужна реабилитация. Полтора года они обе находились в больнице, врачи принимали за них решения, они почти не виделись с родными, у них не было развлечений и друзей. Полина, как и Эля, почти разучилась разговаривать и радоваться. От одиночества и испытаний она впала в депрессию, из которой с трудом выходит. Она все время повторяет, что хочет нагнать упущенное время, хочет пойти на курсы и выучиться на косметолога, почувствовать себя живой, начать смотреть на дочку, как на здорового ребенка, и не думать о ее маленьком весе и о контроле рака, который будет через месяц. Но видно, что на реализацию этих идей у нее пока нет сил.
О том, что чувствовала, когда поставили верный диагноз, как лежали на первых химиях в краевой больнице, как холодно и жестоко разговаривали там врачи, как потом чудом удалось поехать в Москву и устроить Элю в Центр имени Димы Рогачева и как на каждом этапе лечения никто не обещал ей, что Эля выживет, потому что все это время она находилась на грани жизни и смерти, Полина рассказывает спокойно и отстраненно. Она запретила себе испытывать страх, боль, отчаянье. Она старается не пропускать эмоции сквозь себя и пересказывает свою историю словно сюжет фильма или страшного сна. Но когда она говорит, что через месяц у них контрольный осмотр, который покажет, не вернулся ли рак, голос начинает дрожать. И когда вспоминает маленького мальчика, который лечился вместе с ними и умер от рецидива — не может сдержать слез.
«И главное, мальчик такой хороший! И мама его чудесная. Все, кто болеют и уходят, они хорошие очень, и вот как понять, почему это все с нами происходит? В какой-то момент думаешь, может, соседи были правы и это нам за прошлые грехи родных или от сглаза?» — растерянно спрашивает Полина.
Благодаря поддержке хосписа с покупкой специального питания и лекарств папиной зарплаты хватает на аренду квартиры, еду и даже игрушки. Игровой терапевт, который приходит каждую неделю и приносит своего волшебного кролика, чтобы научить Элю говорить, помогает вернуть малышке детство и наверстать пропущенные этапы развития. Няни готовы отпускать Полину на курсы, чтобы та выучилась делать бровки и реснички и нашла работу. Как только Полина будет готова, к ней тоже придет психолог и поможет преодолеть больничный синдром. Столько помощи, заботы и внимания им не может дать никто — ни в этом городе, ни в родном.
И если не обращать внимания на бледность и худобу Эли и на стойку с капельницами в комнате, то никогда не догадаешься, через что пришлось пройти этим маленьким девочкам, которые любят конфеты. Их жизнь уже похожа на обычную и нормальную, и во многом это заслуга «Дома с маяком».
У хосписа около 540 маленьких подопечных с неизлечимыми заболеваниями. Им нужно специальное питание, препараты, обезболивание. А еще им нужно общение, игры и праздники. Хоспис в этом видит свою главную задачу — вернуть тяжелобольным детям детство. При этом хоспис заботится и о родителях — им тоже нужна поддержка, как при жизни ребенка, так и после его ухода.
Но помощь нужна и самому хоспису — на лекарства, на аппараты ИВЛ, на инвалидные коляски, на зарплаты специалистам, на праздники для малышей, а иногда и на организацию похорон — на все нужны деньги и много денег. И мы можем сделать так, чтобы каждый ребенок и его родители могли достойно жить до самого конца. Для этого нужно совсем немного — перевести Детскому хоспису «Дом с маяком» хотя бы 50 или 100 рублей.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
