Африка в животе

Два года назад Даша из Петропавловска-Камчатского мечтала скорее пойти в первый класс. Мама Даши записала дочку в первый «В» — к учительнице, к которой собирались пойти все ребята из ее группы в детском саду. Единственное, что беспокоило веселую и активную девочку с двумя толстыми золотистыми косами — уже несколько месяцев у нее болел живот. Она отказывалась от любимых сладостей, стремительно худела и быстро уставала.

По словам мамы Даши, Оксаны, врачи в местной детской поликлинике утверждали, что девочка всего-навсего растет и вытягивается. То же говорили и в частной клинике, куда встревоженные родители обратились, чтобы проверить все еще раз.

«Я всем твердила, что шестилетние дети не могут терять вес без причины, — вспоминает Оксана, — но никто меня не слушал».

Тогда Дашины родители отправились к хирургу в краевую больницу и уговорили врача осмотреть ребенка. Доктор прощупал живот девочки и оторопел — а когда пришел в себя, побежал к коллегам. После нескольких анализов врачи сообщили семье, что у Даши крупная опухоль, скорее всего, злокачественная, и посоветовали ехать в Москву. Оксана и Даша улетели в тот же день.

Столичные врачи поставили диагноз — эмбриональная рабдомиосаркома. К тому времени опухоль уже была размером с двухлитровую банку и двигала остальные органы так, что шестилетняя Даша еле дышала. На снимке МРТ опухоль напоминала Африку, какой ее изображают на картах и глобусах, и занимала место не функционирующей с рождения почки, которую Даше удалили еще в младенчестве. Делать операцию было опасно, поэтому девочке назначили химиотерапию и лучевую терапию, чтобы сначала уменьшить опухоль. Во время терапии Даша переживала только из-за того, что выпадают волосы. Но даже когда от них ничего не осталось, Даша продолжала верить, что скоро выздоровеет, косы отрастут и она полетит в Париж. Как давно мечтала: даже шторы в ее комнате — с Эйфелевой башней.

Две болезни

После восьми курсов химиотерапии и 16 облучений «Африка» Даши уменьшилась не так сильно, как  надеялись врачи. Операцию все же провели, но удалить опухоль целиком не удалось, нужна была еще химиотерапия. Перед операцией семью предупредили — если очередная «химия» не поможет, Дашу больше не будут лечить. Во время нового курса терапии Даши стало хуже, начался сепсис, девочка попала в реанимацию, развилась сердечная недостаточность.

«В Москве мы жили в квартире от камчатского фонда, в которой с нами были еще несколько семей с болеющими детьми. Когда в больнице специалист сказал, что шансов нет, я даже не помню, как дошла до той квартиры, но на пороге просто упала. Другие мамы все поняли и поддержали, это была настоящая психологическая помощь, а в больнице психолог на сеансе только плакала от моей истории», — делится Оксана. Папа девочек, Андрей, тогда еще был в Петропавловске-Камчатском со старшей дочерью Катей. Она училась в педагогическом колледже и пыталась перевестись в Москву, а Андрей оформлял увольнение со службы и искал жилье в столице, поэтому их переезд затянулся на несколько месяцев.

В Москве Даша прошла еще курс лучевой терапии, и на этом лечение закончилось. Сразу после последнего облучения Оксане позвонила старшая дочь Катя и сказала, что ее не пустили вожатой в лагерь из-за плохих анализов на медкомиссии. Вечером стало известно, что у Кати лейкоз — и ее родители уже знали, куда обращаться.

В итоге восьмилетняя Даша и восемнадцатилетняя Катя оказались в одной больнице. Родителям нужно было учиться ухаживать за ними одновременно: подлавливать Катю во время обмороков, по часам давать горсти таблеток Даше и главное, поддерживать их обеих и ограждать от страхов.

Катя успешно прошла химиотерапию, началась ремиссия. Часть Дашиной опухоли, которую не удалось удалить, пока стабильна, но давать хоть какие-то прогнозы специалисты не готовы.

Новая жизнь

Родители девочек, Оксана и Андрей, долго не могли пересилить себя и обратиться в хоспис, хотя помощь была нужна: и физическая, и медицинская, и психологическая. Слово «паллиатив» отпугивало, им казалось, что обратиться в хоспис — значит сдаться. Все изменил звонок соседки по палате Морозовской больницы.

«Ее сына не стало, она сама попала с инфарктом в больницу, но все равно она позвонила мне и сказала, что сейчас же свяжется со своим координатором из “Дома с маяком” и мне помогут», — вспоминает Оксана.

Через час позвонили уже Оксане: попросили оставить заявку на сайте, а чуть позже — приехать на личную встречу.

«Мы приехали в офис заполнить документы, а через два дня к нам привезли целую машину с оборудованием, лекарствами, — улыбается Андрей. — Там куча всего была, еле поместилось дома».

Теперь к семье трижды в неделю приезжают люди из «Дома с маяком»: врач и медсестра, психолог и игровой терапевт. Специалисты из хосписа даже связались с врачами из поликлиники, чтобы помочь оформить рецепты на все лекарства.

Даша все-таки смогла пойти в школу: иногда к ней приходят учителя, иногда она ходит на занятия и общается с одноклассниками. У нее появились подруги во дворе и в школе, а недавно в гости вместе с семьей на неделю прилетел друг из детского сада. Родители девочек, наконец, смогли чаще выбираться из дома, ходить с ними в театр и цирк.

Детский хоспис «Дом с маяком» помогает онкобольным детям и их семьям не остаться наедине со страшным диагнозом. Кроме обезболивания и специальной медицинской поддержки, хоспис обеспечивает семьям психологическую помощь. С каждой семьей работает целая команда сотрудников хосписа: их главная задача — помочь во всем, научить семьи жить в новой действительности и ценить время, проведенное вместе. Но помощь нужна и самому хоспису: чтобы все семьи могли вовремя получить лекарства и поддержку необходимых специалистов. И это по силам каждому из нас.

Вчера, 3 января 2020 года, после тяжелой химиотерапии Даша Перегинец ушла из жизни. Рядом с ней в больнице были самые близкие люди. 

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!