«Он не инвалид!»

К врачам Юля с сыном Васей ходит с опаской. Один раз доктор упомянул при мальчике его инвалидность. Дома Вася прорыдал весь вечер. С тех пор, входя в кабинет, мама незаметно кладет на медицинскую карту записку: «Пожалуйста, не говорите при ребенке, что он инвалид».

Несколько лет назад Юлия впервые заговорила с Васей о его болезни — миодистрофии Дюшенна. Мальчик уже знал, что у него проблемы с мышцами: с детства обычная ходьба или подъем по лестнице давались ему труднее, чем сверстникам. Все закончилось морем слез, вспоминает Юлия, на полуслове подросток просто выбежал из комнаты, хлопнув дверью. «Я понимаю, что он видит разные течения болезни, — говорит она. — В том числе сильно перекошенных детей с глубочайшим сколиозом. С тех пор я все время жду от него вопросов, но он ничего не спрашивает. Сама я уже боюсь снова начать этот разговор».

Самый обычный подросток

В коридоре квартиры Журавлевых стоит инвалидная коляска. Она появилась летом, когда Вася сломал ногу. До этого мальчик всегда ходил сам, что при его диагнозе редкость — обычно дети с миодистрофией Дюшенна оказываются в коляске уже в 10—12 лет. Юля давно понимала, что рано или поздно коляска понадобится. Она очень боялась реакции сына, но за полтора месяца, прошедшие после перелома, Вася привык. Сейчас он пользуется ею в школе и когда гуляет.

Васе 16 лет, он учится в инклюзивной школе, где есть подъемник, но еще год назад посещал обычную. «Там постоянно боишься, что упадет, еще и рюкзак тяжелый за спиной, — говорит Юля. — Сгорбился, идет по стеночке». Провожать себя до класса Вася не позволял. Он и сейчас немного стесняется — не разрешил фотографу снять себя в школе. А по дому ходит сам — немного медленно, как будто вразвалочку, но сам.

Сейчас в будни после занятий к нему приходят репетиторы по английскому, русскому и математике — в конце года ОГЭ. Только перед сном у Васи остается немного времени на YouTube или компьютерные игры. Как любой подросток, он мечтает, чтобы «поскорее наступило лето, чтобы отдохнуть».

А еще несколько лет назад родители мальчиков с такой болезнью и не думали про выпускные экзамены, высшее образование, да и вообще про взрослую жизнь.

Вакуум

Миодистрофия Дюшенна — генетическая болезнь, когда мышцы во всем теле постоянно слабеют. Сначала больной перестает ходить, потом дышать сам — только при помощи аппарата искусственной вентиляции легких. Затем отказывает главная мышца — сердечная…

У Васи есть двоюродный брат Данил, мальчики родились почти одновременно. Естественно, мамы не могли не сравнивать развитие малышей. Юлю беспокоило, что Данил гораздо активнее Васи. Врачи в Перми отмахивались: разные темпераменты. Но после анализа крови они забегали, хотя диагноз удалось поставить не сразу — Васе было уже почти два.

У Журавлевых начался период «метаний, страданий семейных», говорит Юлия. Она винила себя в болезни сына. Первое время отказывалась оформлять инвалидность: Юле казалось, что так она смирится с болезнью. «У многих папы не выдерживают и уходят из семьи, — рассказывает она. — У нас, слава богу, папа сдюжил и с нами».

Испуганные родители не знали, куда бежать. «Когда родители узнают о болезни, они попадают в вакуум, — говорит Юлия. — Информации не было почти никакой. В литературе написано, что уже в шесть, восемь, десять лет дети садятся в коляску. И рано умирают». Официальная медицина не могла предложить ничего, нашли частного врача, который навязал лечение стволовыми клетками. «Под столом передавание денег — все было ужасно некрасиво». Результата процедура не дала.

Спустя несколько лет врач из Израиля посоветовал принимать гормоны — они должны были тормозить разрушение мышц. Медик из Перми утверждал, что это не поможет. Журавлевы все-таки стали через знакомых покупать за границей гормональный препарат «Дефлазакорт», не зарегистрированный в России. Сейчас его эффективность доказана, но в России его по-прежнему не найти.

«Мы Васю принесли»

Юлия начала выходить из «вакуума» 11 лет назад, когда родилась ее средняя дочь Маша. «Я взяла себя в руки, поняла, что надо дальше жить, как-то включаться в процессы, — говорит она. — Пропал “затык” в голове: что я как женщина не способна родить здорового ребенка».

Четыре года назад родилась младшая Лена, сейчас она Васина любимица. Они любят вместе рисовать, смотреть мультфильмы, играть в прятки, болтать обо всем на свете. «Вчера у них зашел разговор о том, откуда берутся дети. Вася говорит: “А давай я тебе одну книжку покажу”. Читали детскую книжку с картинками, долго смеялись», — рассказывает Юля.

Почти все выходные Журавлевы проводят на даче. Вася обожает кататься на квадроцикле. В деревне у него своя «банда», где никто не обращает внимания на то, как он ходит. «Один из них потом Васю на плече принесет: “Здрасьте, теть Юль, мы Васю принесли”. Раз — и поставит его на землю», — смеется Юля.

Глядя на эту счастливую любящую семью, трудно представить себе, через что им приходится проходить практически ежедневно. Ведь лекарства от болезни до сих пор нет, мышцы у Васи слабеют, а все, что может предложить современная медицина, — это поддерживающая терапия. Поэтому каждый день Журавлевы поглубже загоняют страх и живут дальше.

Семьи с одинаковым горем

В 2014 году мама привезла Васю на осмотр в медико-реабилитационный центр при московской областной психоневрологической больнице. Там же были Анатолий и Наталия Кислюк с сыном Мишей, у которого только диагностировали миодистрофию Дюшенна. Через Наталию Юлия узнала про фонд «МойМио». Эта организация тогда готовила психолого-реабилитационный лагерь для детей и их родителей. В программе были мастер-классы и общий досуг с детьми, можно было взять и своего здорового ребенка. Семилетняя Маша поехала вместе с братом, и неизвестно, кому понравилось больше. «Перезагрузка полнейшая, — вспоминает Юлия. — Это возможность собраться семьям с одинаковым горем. Важно знать, что есть плечо. Даже близкие подруги не понимают, что приходится преодолевать каждый день. А хочется посмотреть в глаза и понять: этот человек точно знает, через что ты проходишь».

Организация перевела на русский язык рекомендации для врачей и руководство для родителей, подготовленные международной командой. Предыдущее издание руководства было в 2010 году. С тех пор увеличилась прогнозируемая продолжительность жизни людей с миодистрофией Дюшенна — в последней версии авторы уделили больше внимания организации взрослой жизни: высшему образованию, профессиональной занятости и созданию семьи.

В декабре 2018 года фонд «МойМио» пригласил Журавлевых на двухдневный осмотр в своей клинике в Москве. «Мы раньше с Васей тоже ездили в Москву, раз в год, — объясняет Юлия. — Я договаривалась с НИКИ педиатрии, и нас в течение одного дня водили к врачам. Но это было за свой счет, нужно было уложиться в один день, а Васе это очень тяжело».

Сейчас для семьи Журавлевых очень важна поддержка врачей в их родной Перми. Фонд «МойМио» не просто оказывает помощь семьям, где растут мальчики с миодистрофией Дюшенна, но и просвещает врачей в разных городах, проводит для них семинары, рассказывает о последних достижениях в терапии. Однако на все это нужны деньги. Давайте поможем фонду «МойМио», чтобы не только семья Журавлевых, но и другие семьи, столкнувшиеся с этой проблемой, не оставались в вакууме.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!