У пятнадцатилетней Вики муковисцидоз, и последние семь месяцев она не выходит из съемной квартиры. Девочка ждет трансплантацию легких, которые могут появиться в любой момент, — поэтому нужно всегда быть рядом с клиникой
У Вики большие голубые глаза. Из-за ее худобы они похожи на глаза героев аниме, которых Вика любит рисовать маркерами. Она немного взволнована — до меня гостей в новой квартире у них еще не было: даже врачи обычно не заходят, чтобы не занести в дом инфекцию. Вика и ее мама Олеся живут в Москве больше полугода, но съемная квартира не кажется обжитой: идеальная чистота, больничный запах стерильности, на стене только один рисунок Вики — персонажи из «Унесенных призраками». Я, прежде чем войти в комнату, обрабатываю руки спиртом и надеваю маску.
Диагноз «муковисцидоз» Вике поставили при рождении. Но самочувствие позволяло ей ходить в детский сад, а потом, до четвертого класса — в школу. Но со временем каждая школьная инфекция переходила в долгую болезнь, Вика стала задыхаться на уроках, и ей пришлось перейти на домашнее обучение. Иногда девочка продолжала ходить с классом, например, в кинотеатр; нередко ходила туда и одна.
«Я смотрела все фильмы, у меня нет любимых жанров. Как-то я решила собирать все билетики, оказалось, что их 134. Я могла по четыре раза смотреть один фильм, но теперь не помню, о чем они», — рассказывает Вика. Из-за недостатка кислорода страдает память, поэтому просмотренные фильмы, прочитанные книги и выученные правила по математике забываются за несколько недель.
ВикаФото: Анна Иванцова для ТДЧетыре года назад Вике резко стало хуже, врачи направили ее в Москву. С тех пор Вика с мамой каждые два месяца садились на поезд, сутки ехали из Ростова-на-Дону в столицу — в РДКБ им. Н. И. Пирогова, а через две недели возвращались.
Но в прошлом июне плановая госпитализация затянулась на несколько месяцев — девочке становилось все хуже и хуже. Врачи сказали, что легкие Вики отказывают, и поставили в очередь на трансплантацию.
«Это было очень тяжело. У Вики был нервный срыв в реанимации, она не пускала к себе меня и врачей», — вспоминает Олеся. Вновь выстроить диалог с дочерью помог только психолог.
Из кухни через всю комнату тянется прозрачная трубка кислородного концентратора, без которого Вика не может дышать. Компрессор концентратора очищает и насыщает воздух, затем под большим давлением подает поток кислорода в дыхательную гарнитуру девочки. Поначалу к шуму аппарата трудно привыкнуть, но Вика и ее мама Олеся давно не замечают этого звука. По ночам девочку подключают к другому аппарату, неинвазивной вентиляции легких — без него ей становится плохо. На столе у Вики лежит несколько учебников за девятый класс, планшет, по которому она общается с учителями, ингалятор. Книжный шкаф полностью занимают лекарства; мама Вики показывает мне таблетницу дочери размером с тот самый планшет — она тоже забита лекарствами.
Подходящие легкие найти очень трудно. Поэтому, как только они появятся, пациент должен оказаться в часовой доступности от Центра трансплантологии им. В. И. Шумакова. У родителей Вики такой возможности не было, поэтому перед выпиской из больницы они обратились в фонд «Кислород», который помогает семьям с муковисцидозом. Фонд снял квартиру для Вики и ее мамы в Москве. Но это далеко не вся подготовка к трансплантации: чтобы пересадка прошла успешно, Вике нужно набрать вес хотя бы до сорока килограммов. Благодаря специальному энтеральному питанию через гастростому прибавилось уже семь килограммов, осталось всего три.
«С самого утра у нас только лекарства и ингаляции. Каждый день похож на другой, как в “Дне сурка”», — говорит Олеся. «Иногда я не помню, какой день недели. Недавно посмотрела в интернете, что 14 февраля, и удивилась: ведь кажется, только Новый год прошел», — продолжает Вика. К середине разговора девочка начинает чаще кашлять и старается глубже вдохнуть, чтобы продолжить говорить.
Вика из тех, кто сохраняет веру в лучшее даже в сложных ситуациях: с улыбкой делится мечтами о переезде в Санкт-Петербург и путешествиях в Норвегию. В мае девочка будет сдавать основной государственный экзамен, а пока смущенно перечисляет десяток профессий, которые хочет освоить, и говорит, что хотела бы прожить сразу несколько жизней.
В марте выйдет американский фильм про подростков с муковисцидозом, которые влюбляются друг в друга, но не могут подходить друг к другу ближе чем на полтора метра. Вике нельзя пойти на премьеру в кино, но она с нетерпением ждет, когда фильм будет доступен онлайн. Она понимает героев — в больнице ей тоже запрещали подходить близко к соседям по палате из-за опасности перекрестной инфекции. Но теперь она скучает даже по больнице — там хотя бы можно было общаться с ровесниками, гуляя по коридорам.
Перед сном Олеся проводит один и тот же ритуал. Пересчитывает, все ли таблетки выпила Вика за день. Подключает дочь к НИВЛу. Ставит ей капельницу с питанием. Проверяет, заряжен ли телефон — на случай, если ночью позвонят из больницы.
ВикаКогда появятся подходящие легкие — неизвестно: порой ждать приходится несколько лет. Олеся объясняет, что «чудо может произойти в любой момент», но сразу поправляет себя: «Нельзя так говорить, для кого-то же это не чудо, а совсем наоборот». И она понимает, что в любом случае впереди долгий путь: после пересадки необходимо будет находиться в Москве, помогать дочери восстановиться после операции и ухаживать за ней.
Поддержка фонда «Кислород» помогает Вике и Олесе быть вместе и ждать трансплантацию, находясь недалеко от клиники. Но сегодня фонду не хватает средств на оплату квартир для других семей, которые столкнулись с тем же, что и семья Вики. И помочь ей и другим молодым людям с муковисцидозом дождаться своих легких и начать новую жизнь под силу каждому из нас.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»