Невыносимо

«Сначала полезла рука. Пришла акушерка и как-то всунула ее назад. Должны были делать кесарево или хотя бы перевернуть ее, чтобы она шла не боком. Ничего этого не сделали. Начали колоть стимуляторы, а потом я ничего не помню». Когда Екатерина очнулась, вокруг не было никого. Голова шла кругом от боли и ужаса. Через какое-то время появилась медсестра: «А вам что, не сказали? Ну придет доктор и скажет».

Доктор не пришел, и Екатерина пошла искать дочь. Но когда нашла, стало еще страшнее: «Огромная искривленная голова, ножки распластаны, как у лягушонка, и не шевелятся. Но это несчастное существо сразу же схватило меня своей ручкой за палец, и я поняла: да, это моя дочь».

Во время родов Симу извлекали щипцами, говорит Екатерина: сломали ей теменную кость черепа и позвоночник. Повредили Екатерине органы малого таза.

Екатерина и СерафимаФото: Леся Полякова для ТД

«“Оставляйте ее, зачем вам такое, оно не выживет”, — говорил мне три дня доктор. Но я не могла. Не выживет — похороню и отгорюю, но дома. Но ни за что не оставлю ее им».

И забрала Симу домой.

Моя война

Сима — пятый ребенок в семье Екатерины и Михаила. Они познакомились на скорой: он врач-психиатр, она фельдшер скорой помощи. Она всегда хотела большую семью, как у своей бабушки, и родила Сашу, Дашу, Машу, Катю. А потом, через десять лет после Кати, Симу. На УЗИ до последнего все было хорошо, и Сима должна была родиться здоровой и красивой, как и предыдущие дочки. Но нет.

«Она не плакала, почти ничего не ела, нижняя часть тела не шевелилась, — вспоминает Екатерина. — Но на пятом месяце она сказала: “Мама”. И с тех пор заговорила. Мы возили ее по реабилитациям и врачам, всей семьей делали массажи. Старшие от нее не отходили. В год череп начал еще больше деформироваться — кости срастались неправильно, не давая мозгу расти и сжимая его, лицо начало плыть назад и вбок, лоб выпирал вперед. Жуткая картина. Я разузнала все, что могла, и поняла, что нужна операция на черепе, чтобы расширить кости. Но никто не хотел за это браться».

Врачи уговорили подождать до трех лет и тогда делать операцию. Тем временем Сима потихоньку начала ползать, а потом и ходить, держась за стену. Слабая физически, умственно она развивалась намного быстрее нормы. В год уже говорила, а в два считала. Но позже начала стремительно терять навыки — забывать слова, движения. Постоянно сжимала ручками голову и кричала, ее все время рвало. Екатерина поняла, что ждать больше нельзя.

«Врач, который говорил подождать до трех лет, снова от нас отказался. Я умоляла, говорила, что ребенок умирает, обещала собрать любые деньги, но нет. Никаких особых связей у нас не было, мы не такого рода врачи. В итоге один профессор согласился оперировать».

СерафимаФото: Леся Полякова для ТД

На операции все пошло плохо. Когда делали трепанацию черепа, задели мозговые желудочки и повредили сосуды мозга. Сердце Симы остановилось. Его удалось перезапустить, хирурги вставили пластину вдоль черепа, которая должна была мешать костям сдавливать мозг и потом сама рассосаться. На пластину собирали деньги всей семьей — набрали кредитов, взяли в долг у друзей. Симу выписали, но стало еще хуже.

«Я в 20 лет, после медучилища, собралась было в Кабул — хотела быть фронтовым фельдшером, спасать раненых, — вспоминает Екатерина. — Это был 1986 год, война в Афганистане еще шла. У нас был набор, и я до последнего не говорила родителям. Но под конец отец узнал и сказал: “Через мой труп”. И я не поехала. Вместо этого вышла замуж. Почему я так хотела на войну? И знала ли я, что настоящая война у меня впереди?»

Врачи в лицо и за спиной в один голос говорили, что они не знают, что делать с Симой. Через два месяца после операции у ребенка случился инсульт. Отказала вся правая половина тела, девочка перестала говорить, начала терять зрение и слух. Екатерина стала писать в иностранные клиники, возить Симу в санатории.

А потом пришел ответ на одно из писем: клиника в Германии пригласила их на обследование. Через фонды собрали денег и поехали. Екатерина вспоминает: на месте выяснилось, что вместо саморассасывающейся пластины врачи поставили дешевую, из токсичного материала, который отравлял все тело ребенка. Но менять ее, по словам немцев, было еще опаснее, чем оставить. Еще у Симы диагностировали глухоту четвертой степени.

С этими новостями мама с Симой вернулась домой.

«Она все чувствует»

Сейчас Симе 12. У нее есть младший брат Миша, ему 10.

«Я забеременела, так получилось, и решила родить Симе друга. Все-таки старшие совсем уже старшие, а тут у нее был бы почти ровесник. Хоть какая-то радость ей».

После той операции у Симы было уже восемь ишемических инсультов. Она совсем не говорит, почти не ходит, слышит очень плохо и только в слуховых аппаратах, видит слабо и лишь предметы в центре. Общается мычанием или карточками — хотя мама, конечно, понимает ее без слов.

Серафима и МишаФото: Леся Полякова для ТД

«Она очень любит музыку, особенно итальянскую оперу. И она все чувствует. Когда в прошлом году сначала умерла моя мама — от инсульта, а потом папа — от инфаркта, она точно знала, что произошло, хотя не была рядом».

Симу нельзя оставить одну ни на минуту — до недавнего времени Екатерина не отходила от дочери ни днем ни ночью. Если нужно было куда-то поехать, брала ее с собой в автобус или в метро — машины у семьи нет. У Екатерины астма и боли в спине, и иногда нужно самой в поликлинику или к мануальному терапевту. С Симой это непросто — девочка боится шума и толпы.

Передышка

Но недавно у Екатерины появилась помощь. Сообщество семей слепоглухих открыло программу «Передышка», в рамках которой предоставляет профессиональных нянь, чтобы родители могли хотя бы на время поехать по своим делам. Раз в неделю к Екатерине приходит няня и отпускает ее на восемь часов. Няня живет недалеко и в последнее время забирает Симу к себе. Она хорошо знает Симу, ее особенности и потребности. Екатерина доверяет ей как себе: «У меня нет слов описать, какая это неоценимая помощь. Я могу спокойно съездить к врачу, не толкаясь с ней в метро и не извиняясь, если у нее случится очередной припадок. Сима очень громкая, и иногда домашние тоже устают. Сейчас муж болеет и может день в неделю отдыхать в тишине».

Екатерина и СерафимаФото: Леся Полякова для ТД

Несколько лет назад у Михаила, мужа Екатерины, нашли лимфому. Курсы химиотерапии и лекарства, на которые ушли последние деньги, помогли. Но недавно у него развилась болезнь Паркинсона. Пока еще он работает три раза в неделю в поликлинике, потому что нужны деньги, но уже из последних сил. Как Екатерина со всем справляется, невозможно представить.

Еще в Германии врачи спрашивали, почему она не подала в суд сначала на роддом, потом на хирургов больницы. Екатерина отвечала: хотела, но знакомые медики отговорили — мол, не справишься, силы не равны.

«Да и вернет ли это ее?» — вздыхает Екатерина.

Она ни на что не жалуется и никого не винит, но очень рада, что существует фонд, который уже третий год позволяет ей раз в неделю чуть-чуть передохнуть.

Программа «Передышка» существует на наши с вами пожертвования. Нужно чуть меньше миллиона рублей — на эти деньги 50 семей в Москве и Подмосковье смогут получать помощь профессиональных нянь в течение года.

Пожалуйста, оформите небольшое ежемесячное пожертвование на работу программы. Деньги, которых вы почти не заметите, превратятся в реальную помощь семьям, которым так невыносимо сложно.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!