Просто жить и любить

«Тоже мне, нашлась артистка»

Ирина, мама Феодоры

Я родила Феодору в 43 года, она у меня четвертый ребенок. Так сложилось, что она младше моей внучки.

Каждая мама хочет обычного здорового ребенка. Амбициозные еще и гения хотят. А тут тебе говорят, что ребенок родится не таким, как все! На 11 неделе мне после УЗИ сказали, что ребенок не жилец, лучше срочно избавляться, и отправили к генетику, чтобы он объяснил, почему мне стоит это сделать. Я отказалась. Сначала я думала, на УЗИ была ошибка, и пошла к другому специалисту. Он сказал: 50/50. Всю беременность я, конечно, молилась и надеялась, что родится обычный ребенок. Принципиально не читала ничего. Казалось, если я не буду этого знать, то этого и не случится.

А когда родила, я без слов поняла, что диагноз подтвердился. Эти взгляды, шушуканья… Доктор пришел ко мне и начал: «Должен вам сказать, что…» Я ему говорю: «Что синдром Дауна?» А он: «Ты что, знала? А что не избавилась?» И добавил: «Тоже мне, артистка, Эвелина Бледанс нашлась».

Моя старшая дочь написала Эвелине через соцсети. И она прислала трогательное поздравление в смс и приписала: «Посмотрите Инстаграм». Я открываю ее страницу, а там фото, на котором сидит Сема и держит плакат: «Приветствуем в этом мире Феодору!» Конечно, это мощная поддержка. Я хоть и была морально готова, все равно боялась. Но сомнений в том, оставлять ребенка или нет, у меня не было. Медсестра в роддоме меня пыталась поддержать и сказала, что у нее сосед с синдромом Дауна: «Не волнуйся, он маму с папой узнает». У меня ребенок не просто всех узнает, она общается на равных. Я хочу сказать всем мамочкам: «Не бойтесь, это реально подарок от Господа. Этот ребенок принесет не меньше радости, даже больше, чем обычные дети».

Иногда к детям с синдромом Дауна относятся так — «дурачок, что с него возьмешь». Но как к нему относятся в семье, таким он и растет. А у других, наоборот, завышенная планка. Все их «солнечными» называют. А они разные! Я считаю, что к нашим малышам нужно относиться, как к обычным детям. Их не нужно недооценивать. Я часто ловлю себя на мысли, что Феодора меня удивляет. И это происходит потому, что я часто ее недооцениваю. Я считаю, что она чего-то не смогла бы, а она мне это выдает. Им стоит делать поблажки, но тоже как обычным детям. Конечно, у них много проблем в развитии, в них нужно много вкладывать. А значит, требуются силы и терпение.

У Феодоры прекрасный музыкальный слух, она очень любит петь, танцевать. Может и клоунессой быть, и перед зеркалом повертеться. Мы с года и восьми месяцев занимаемся танцами, пробовали себя даже в фигурном катании. Она может себя обслуживать. Мы все время в каком-то развитии. Ведь родители должны научить их новому.

Дети с синдромом Дауна очень упертые, иначе бы они ничего не добивались. К каждому из них, как и к любому человеку, нужен свой подход. Когда рождается особенный ребенок, главное, чего пугаются родители — неизвестность. Страх заключается в том, что мы не знаем, что будет и как. Невозможно себе нарисовать будущее.

Феодора с мамой ИринойФото: Анна Иванцова для ТД

Эти дети, как я поняла на собственном опыте, учат нас по-настоящему жить без каких-либо ожиданий. Ведь любые наши разочарования в жизни — это неоправданные ожидания. Мы чего-то ждем и расстраиваемся, когда этого не получаем. Здесь мы ничего не ждем. Мы просто любим ребенка. Это безусловная любовь. И когда ты ничего не ждешь, а просто живешь, и он тебя при этом радует своими достижениями, это каждый раз такое счастье, такая победа! Мы все должны так относиться друг к другу. Не ждать ничего от людей, не требовать, не хотеть. Просто жить и любить.

И не надо стесняться своего ребенка! Если ты будешь стесняться, его не полюбит никто. А когда ты им гордишься, им все будут восхищаться. Общество воспринимает все так, как ты сам ему представишь.

Обнять, принять, поговорить

Яна, мама Алисы

О том, что у меня родился ребенок с синдромом Дауна, я узнала только после родов. Ко мне пришли медсестры и начали задавать странные вопросы: «Посмотрите, вот глазки раскосые. Ни у кого такого в семье не было? «А вот ладошки?» В итоге я услышала: «Если не будешь забирать, не корми грудью».

Первое, что я успела сказать, когда приехал муж: «Лучше бы я умерла». Меня обкололи феназепамом, я не понимала, что происходит. О синдроме Дауна я и муж почти ничего не знали. Когда-то давно, в институте, я прочитала книгу о шизофрении и синдроме Дауна. Но она была медицинская. А тогда, в 2008 году, уже было много другой информации, о которой я ничего не знала. Подруга с мужем скачали в интернете все, что смогли найти. Подруга со слезами на глазах вручила мне стопку распечаток. Затем была долгая борьба за здоровье Алисы, две операции на сердце, хождение по врачам.

АлисаФото: Анна Иванцова для ТД

В обществе мы никогда не ощущали какого-то отвержения. Может быть, потому что Алиса очень добрая и открытая. Во дворе, когда гуляли в детстве, многие родители подходили и говорили: «У вас ребенок с синдромом Дауна? Они такие добрые и светлые». Я бы даже сказала, есть некий перегиб в этом плане.

У людей с синдромом Дауна разные способности и возможности. Например, у Алисы очень спортивное телосложение плюс упрямый характер, и я думаю, в спорте она сможет реализоваться. Она занимается плаванием. Мы держим в голове высокую планку, но не требуем многого. Я ищу педагогов, у которых нет стереотипов. Предупреждаю заранее, что не ждем быстрых результатов. Еще Алиса занимается английским языком вместе с нашей младшей дочерью. Она обожает педагога. Все, что идет через любовь, у нее очень хорошо получается. Но мы не будем убиваться ради результатов.

Сейчас Алисе 12 лет, она ходит в специализированную школу. Она очень социальна, любит путешествовать. Куда бы она ни пришла, у нее нет барьеров в общении, ко всем идет с добром. Больше всего она любит собак, мечтает, чтобы мы купили ей собаку.

Детей с синдромом Дауна, как и обычных детей, нельзя обобщать. Они все разные. Когда я узнала, например, Машу Нефедову (актриса с синдромом Дауна, звезда «Театра Простодушных» — прим. ТД), я очень вдохновилась ее примером. Также мне в свое время помог фонд «Синдром Любви»: там я впервые увидела семью, в которой особенный ребенок  мог сидеть, есть, сам держал ложку. Для меня это было открытием. Неужели моя Алиса все это сможет делать?! В голове звенели стереотипы, навязанные обществом: «Они ничего не могут и никогда не смогут». К счастью, сейчас представление об этих детях в обществе стало меняться — во многом силами благотворительных организаций.

У меня всегда был культ интеллекта. С появлением Алисы я больше не делю людей на умных и неумных. Это такое глобальное принятие всего.

Детей, подобных моей дочери, нужно любить и верить в них, — очень многое в их жизни достигается любовью. Как, впрочем, и в жизни любого человека. Все можно развить, всему научить с помощью педагогов, но ребенку нужна прежде всего физическая родительская любовь: объятия, привязанность, разговоры. На основе этого развиваются и познавательные навыки.

Я очень хочу, чтобы Алиса научилась трудиться, почувствовала себя нужной, прожила долгую и счастливую жизнь.

Тыл для любого ребенка

Андрей, папа Антона

Есть традиционная триада: Вера, Надежда, Любовь. Но в нашем случае надо поменять порядок слов: Любовь, Вера, Надежда. В 1994 году родился Антон, и мы узнали, что у него синдром Дауна.

В роддоме нас уговаривали от него отказаться, но мы сразу поняли, что не сделаем этого. Антон рос у нас третьим. Это ему помогло в смысле общения и сыграло положительную роль в его развитии.

Антон во время работы в ПолитехеФото: Анна Иванцова для ТД

В 1994 году в России было совсем мало информации о синдроме Дауна. В роддомах врачи ничего толком не знали.

Я начал искать информацию сам. Встречался с профессором Б.В.Лебедевым, который был заведующим отделом неврологии НИИ педиатрии АМН СССР, автором статьи в Большой медицинской энциклопедии «Синдром Дауна». Но статистика, которая приведена в статье, была основана на данных о детях, находившихся в детдомах. Поэтому информация оказалась очень удручающей. А когда ребенок растет в семье, то и возможностей у него больше.

Семья — тыл для любого ребенка. Убежден, что через разговор и общение можно решить все вопросы. С ними надо больше говорить, общаться, проговаривать все ситуации. Относиться, как к нормальному человеку в смысле дисциплины, требований. Воспитывать ответственность.

Антон сейчас учится на втором курсе в колледже, осваивает столярное дело, а также работает в Политехническом музее.

После школы Антону посчастливилось стать участником программы для подростков Центра сопровождения семьи «Даунсайд Ап», которая называется 7+.

В этой группе были мальчики и девочки от 16 лет. Они общались с педагогами без родителей, в своем кругу. Ездили на экскурсии, ходили в магазины, музеи, лаборатории, изучали математику, физику, биологию, химию. В результате таких экскурсий однажды Антону предложили работу в лаборатории Политехнического музея.

Он несколько месяцев ходил в музей как стажер и учился ухаживать за животными: чистить клетки, кормить, поить. В лаборатории много самых разных животных: змеи, питоны, мухоловки, крысы. И он теперь знает, как с ними обращаться. Антон отлично влился в коллектив лаборатории. Очаровал других сотрудников своей добротой, смелостью и радушием. Параллельно с работой Антон продолжает учиться в колледже по понедельникам, средам и пятницам. Это его сильно дисциплинирует. Он доволен, и мы довольны. Человек при деле, это его воспитывает и реабилитирует.

Постепенно Антон научился сам ездить на общественном транспорте, запомнил дорогу от дома до работы и учебы. У него есть телефон, по которому мы можем с ним связаться. Часто в колледже после уроков Антон звонит маме и спрашивает, как дела, пообедала ли она.

По своему опыту могу сказать, что воспитывая ребенка с синдромом Дауна, ни в коем случае нельзя уходить в пессимизм. Не нужно отчаиваться, надо жить и получать удовольствие от ребенка. Люди попадают в гораздо более тяжелые ситуации. Уныние — это зло.

***

Материал подготовлен в партнерстве с фондом «Синдром любви», занимающимся просветительством и привлечением средств. Собранные деньги «Синдром любви» передаёт организациям, которые оказывают услуги людям с синдромом Дауна: оказывают раннюю помощь, проводят спортивные занятия, ведут творческие мастерские, предоставляют возможности для профориентации

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!