Когда родители Вики приехали забрать ее домой из реанимации, она вцепилась мертвой хваткой в аппарат ИВЛ. Вика очень хотела домой, но слишком отчетливо помнила, каково это, когда не можешь дышать. И панически боялась пережить это снова
Вокруг Вики почти всегда стены — больничные или домашние. На картинке-аппликации, которую Вика недавно сделала сама, тоже стена, но с открывающимися окошками, в каждом из них — смайлик. Каждый смайлик — это Вика и ее состояние.
Мрачный — так Вика встречает меня. Она редко видит новых людей, поэтому опасается незнакомцев, особенно тех, кто шумит или ведет себя как-то странно. Так, Вика почти сразу же невзлюбила Деда Мороза, с первого его громогласного «О-хо-хо». Даже смотреть на него не стала. И все попытки родителей развлечь Вику оканчивались мрачным смайликом. Пока дело в свои руки не взял папа Дима. Домашний халат, бумажная борода, и Вика — улыбающийся смайлик.
Вика вообще легко меняет мрачную настороженность на радость: три минуты — и вот она уже вовсю щебечет со мной как воробушек. Мы болтаем о Викиных куклах — их у нее 144, она подсчитала. О рисунках на стене. Вика бесконечно рисует принцесс и сама похожа на них — темные, украшенные красивым бантом волосы, огромные карие глаза и длиннющие густые ресницы. Но принцессы стоят, а Вика лежит и в свои восемь лет весит только 20 килограммов. Принцессы сами дышат, а за Вику дышит аппарат ИВЛ.
Некоторые из 144 кукол ВикиФото: Алина Десятниченко для ТД Рисунки Вики на стене в ее комнатеФото: Алина Десятниченко для ТДВика весело щебечет, а фоном к этому щебету — грустные вздохи ИВЛ. Но к этим однообразным вздохам быстро привыкаешь, а к Викиному щебету и смеху — нет: каждый раз в комнату как будто влетает маленькое солнышко. Так и есть, Вика — солнце большой дружной семьи, все члены которой крутятся вокруг этой крошечной девочки на огромной функциональной кровати. Сейчас вокруг Вики крутимся мы трое — я, мама Света и бабушка Зина. Зина уводит меня на кухню, чтобы Света могла спокойно покормить Вику.
Вика родилась чуть раньше срока, но из роддома ее выписали как здорового ребенка. Первые проблемы начались в четыре месяца — слабели ножки, трудно было переворачиваться на животик, потом трудно держать голову, сложно сидеть… Примерно в полгода прозвучал диагноз — спинальная мышечная атрофия. Вике все сложнее было двигаться, навыки постепенно уходили, и родители сами собрали деньги и уехали в Питер. Сдали там анализы и два месяца ждали и надеялись. Но диагноз подтвердился, и у семьи началась другая жизнь.
Вика показывает свои рисунки на планшетеФото: Алина Десятниченко для ТД Вика показывает свои рисунки на планшетеФото: Алина Десятниченко для ТДСначала «жизнь с диагнозом» была почти обычной. Да, Вика не ходила, но сидела, могла поднять руками почти любые игрушки. На улице пыталась играть с другими детьми, но они быстро убегали от девочки, которая не могла ходить. Вике было ужасно обидно, и она превращалась в грустный смайлик.
Вика тогда спрашивала маму: «А когда я буду ходить?» Мама просила подождать, язык не поворачивался сказать, что «никогда».
Зато у Вики было море, песок, солнце, купание у папы на руках — об этом напоминают смайлик в темных очках на рисунке Вики и фотографии в семейном альбоме. И тогда же, на море, Вика впервые сильно заболела.
Лечились сперва от простуды, потом от кишечной инфекции, но становилось все хуже — в итоге Вика попала в реанимацию с диагнозом «пневмония». Врачи сказали готовиться. Родные и начали. «Я все-все тогда купила, — признается бабушка Вики Зина. — Только гроб не успела».
Но Вику вылечили и выписали домой. Дома попытались наладить обычную жизнь, но вскоре опять оказались в больнице. И снова. И так несколько раз. Промежутки домашней жизни между больницами становились все короче. А потом и сама жизнь стремительно стала сходить на нет, воздух не мог больше наполнять Викины легкие, в глазах двоилось и темнело. Так Вика снова оказалась в реанимации. Здесь ее подключили к аппарату ИВЛ, и так она прожила восемь месяцев.
Все это время Света и Дима искали возможность забрать Вику домой. Для этого нужно было приобрести аппарат ИВЛ и расходные материалы к нему, для этого нужна была непосильная для семьи сумма — более миллиона рублей. Деньги помог собрать фонд «Вера», Света вспоминает, что собирали и сами — по друзьям и знакомым.
Когда аппарат купили и его настроил больничный реаниматолог, все было готово для возвращения из реанимации домой. Все, кроме самой Вики. Она так отчетливо помнила ужас нехватки воздуха и невозможности дышать, что панически боялась пережить его еще раз. Она лежала, вцепившись мертвой хваткой в больничный ИВЛ, и не давала себя переключать. Очень хотела домой, но очень боялась, что не сможет дышать. После недели уговоров и убеждений Вика преодолела свой страх и уже два года живет дома — в съемной квартире рядом с больницей. «Если что, мы сразу туда», — объясняет Света. Зарплаты Викиного папы на аренду не хватает, поэтому Зина отдает на это еще и свою пенсию.
Дмитрий показывает любимые фотографии дочериФото: Алина Десятниченко для ТДОдна из комнат квартиры заставлена коробками. Это посылки из фонда «Вера»: питание, контуры, кислородный аппарат, расходники, кровать и коляска, необходимые для ребенка на ИВЛ. Но приходят не только медицинские подарки — например, на Новый год появилось прекрасное «принцессинское» платье, а на день рождения — набор художника: краски, мелки, карандаши…
Вика прекрасно рисует. Рисовать Вика очень любит, хоть это и нелегко, сила из рук постепенно уходит. То, что не получается на бумаге, выходит на планшете: сложные фоны, перспектива, выразительные глаза людей и животных. В какой-то момент мама решилась и объяснила Вике, что та ходить не сможет. Об этом напоминает плачущий смайлик — Вика поплакала и приняла. И закачала себе на планшет игру, где теперь делает то, чего не может делать в реальности — бегает, плавает, летает.
Вся история Вики и ее семьи — про принятие. Принимать болезнь, принимать обстоятельства, принимать помощь. У Вики очень дружная семья, где все помогают друг другу и особенно Вике. Это как в сказке про репку: мама тянет Вику, папа — маму, бабушка — папу, дедушка — бабушку. И все вместе с улыбками, иногда со смехом, а иногда и со слезами тянут Вику. Но сил и ресурсов одной, даже самой замечательной, семьи не хватит, чтобы вытянуть «жизнь с диагнозом». Тут нужна цепочка подлиннее. И помощников побольше.
У фонда «Вера» на попечении 296 семей с неизлечимо больными детьми, в том числе 129 семей, где живут дети с диагнозом СМА. И конечно, фонд «Вера» без нашей помощи этих детей и эти семьи не вытянет.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»