Когда пять лет назад Денису поставили диагноз, его мама решила, что жизнь кончилась. Сейчас она говорит: «Нам очень повезло — мы встретили много хороших людей»
«Лучшему пирату»
С Денисом интересно: он рассказывает о любимых книгах, компьютерных играх, динозаврах и о своих друзьях, Андрее, Соне, Кире.
— Где ты с ними познакомился, Денис?
— В школе, — отвечает мальчик с темно-золотистыми волосами, сидя на специальном кресле с подставкой, на которую может в случае необходимости опереться головой. Денису бывает тяжеловато ее держать.
— В школе?! — я стараюсь не слишком назойливо разглядывать его тонкие руки и ноги. Денис не может ходить сам — и никогда не мог.
— Да, вон она. Ее в окно видно, — говорит Денис и довольно энергично показывает куда-то мне за спину.
Я оборачиваюсь к окну и сквозь зеленые стебли цветка в горшке вижу освещенное трехэтажное строение за соседним многоквартирным домом. И тут в комнату, где мы с Денисом разговариваем, переваливаясь с боку на бок, вбегает годовалый Миша, младший брат.
— Деня, Деня! — явственно произносит он.
«Деней» зовут Дениса Сорокина домашние. Школьные друзья называют его Диким Дэном, о чем гордо сообщает мне сам Денис. Когда я слышу это прозвище, на моем лице, видимо, отражается такое удивление, что сдержанный до той поры Денис фыркает и улыбается. А я наконец замечаю грамоту в шкафу с надписью «Лучшему пирату».
— Я люблю приключения, — говорит он. — А страшилки всякие не люблю. Мне ведь только девять лет, мне пока бывает страшно.
«Казалось, жизнь кончилась»
Взрослым бывает страшно гораздо чаще, чем детям, — Денис пока об этом не знает. Зато хорошо знает его мама Ольга. Им с Иваном, папой Дениса, выпало испытать парализующий страх за ребенка и ощущение бессилия, невозможности что-то изменить. Этот страх появился, когда Сорокиным объявили диагноз сына: спинальная мышечная атрофия второго типа. СМА — прогрессирующее, пока неизлечимое заболевание, при котором постепенно перестают работать все мышцы тела, в том числе мышцы легких, и человек перестает самостоятельно дышать.
О том, что что-то с сыном не так, Сорокины поняли, когда ему было полгода. Денис начал слабеть. Все врачи говорили, что это детский церебральный паралич.
На ноги мальчик так и не встал — было время, когда мог стоять с опорой, в вертикализаторе. Потом перестал, несмотря на все усилия родителей. Когда Денису было уже три года, ортопед порекомендовал отвезти ребенка к неврологу. Сорокины поехали в Санкт-Петербург, потому что в Вологде они уже обошли всех специалистов. «В Питере сразу предположили, что у Дениса СМА. Направили нас в стационар, на анализы. И диагноз подтвердился», — говорит Ольга.
Маме Дениса никто не объяснил, что такое СМА. Просто выдали результаты анализов с названием болезни — и все. От нагугленной информации о спинальной мышечной атрофии Ольга ударилась в панику: «Мне казалось, жизнь кончилась, потому что в интернете пять лет назад было написано только о плохом, давались максимально негативные прогнозы течения болезни».
Первые полгода Ольга не могла обсуждать диагноз сына ни с кем — сразу же начинала рыдать. У нее самой начались проблемы со здоровьем — нервные срывы, выпадение волос. «Лет десять с виду прибавила, наверное», — говорит она. Вспоминает, как обижалась на мужа, который очень сдержанно переживал непростой период: «Он просто берег меня, как я потом поняла. Тогда ему надо было оставаться внешне спокойным, работать. Если бы мы оба истерили, то ничего хорошего не было бы».
Тогда Иван работал строителем, но, чтобы провожать сына на коляске в школу, устроился в магазин — ему важно, чтобы у него был гибкий график и возможность при необходимости быть дома.
«Посмотрим, что можно сделать»
Сейчас, рассказывая о болезни сына и нынешней жизни своей семьи, Ольга улыбается. Она уже давно может говорить о СМА спокойно. Сорокины считают, что им очень везет, — они узнали много хороших людей с тех пор, как Денису поставили диагноз.
Выход из кризиса начался неожиданно — с телефонного звонка. Звонили из департамента образования — напомнить, что Денису пора в детский сад, очередь подошла. «Я тогда очень разозлилась, — вспоминает она. — Мне казалось, над нами издеваются, думала: “Неужели там никак не взаимодействуют с министерством здравоохранения?!” А потом вдруг позвонила заведующая детским садом сама. Я ей снова начала объяснять, что у нас особенный ребенок, он не ходит и что все плохо и будет еще хуже. Но она сказала: “Вы все равно приходите, посмотрим, что можно сделать”. Предложила с Денисом нам приходить на полдня, чтобы я была с ним рядом».
Мама и сын стали «выходить в люди», Ольга взбодрилась. Познакомилась с родителями детей с инвалидностью — и после общения с ними поняла, как важно не замыкаться в себе, двигаться вперед. Двигаться несмотря на страх.
Когда перестаешь бояться, даже информация в интернете вдруг находится позитивная — Ольга нашла упоминание благотворительного фонда «Семьи СМА» и его проекта «Клиника СМА». Записалась на одну из московских «клиник», где можно было проконсультироваться у специалистов по спинальной мышечной атрофии, — и уже тут узнала о фонде помощи хосписам «Вера», который помогает неизлечимо больным детям в регионах России.
«Написала им, ни на что особо не рассчитывая, и вдруг получила ответ, фонд “Вера” взял нас под свое крыло», — говорит Ольга. Денису бесплатно выдали необходимое оборудование для экстренных ситуаций — от аппарата неинвазивной вентиляции легких до пульсоксиметра, измеряющего уровень кислорода в крови.
Еще фонд подарил Сорокиным коляску с электроприводом — Денис сам может ею управлять и чувствовать себя самостоятельным. Такая коляска — огромное подспорье. Кресло, которое еще несколько лет назад выдало государство, громоздкое и неповоротливое, на нем не погоняешь по школьным коридорам наперегонки с друзьями. Да и до школы на нем не доедешь, даже в сопровождении взрослых.
Делать, что задумано
Дениса в школе любят — и ему самому нравится учиться. Администрация школы, совершенно не приспособленной для ученика на коляске, по-человечески относится к особенностям Дикого Дэна — и это, по словам Ольги, значит гораздо больше, чем любой подъемник.
В первом классе друзья Дикого Дэна наперебой придумывали, как бы его вылечить, предлагали разные варианты, так им хотелось, чтобы мальчик, ничем в интеллектуальном развитии от них не отличающийся, встал и начал бегать так же, как и они. «Сейчас они немного поутихли с этой идеей», — говорит его мама. Может, друзьям Дениса придется придумать способ, как в будущем транспортировать товарища на второй и третий этажи школы, где учатся старшеклассники.
«Когда Денису пришло время идти в школу, родные уговаривали оставить его на домашнем обучении, пугали, что другие дети будут с ним жестоки, — говорит Ольга. — Но у страха глаза велики. Мы решили, что не надо бояться: надо просто принимать решение и делать, что задумали».
Метод работает. Сам Денис вовсе не ощущает себя неизлечимо больным. Больше всего он любит рисовать и очень уважает строгих учителей, которые могут утихомирить его шумных одноклассников и качественно объяснить предмет. Ему нравится плавать в бассейне, играть с младшим братом Мишей. Уверенность, что все хорошо и правильно, вселяют родители, которые в свою очередь знают: им есть на кого положиться — в фонде «Вера» помогут и подскажут, поддержат и не оставят один на один с бедой.
Так и должно быть. А для того чтобы так и было, нужна наша с вами помощь. Программа поддержки неизлечимо больных детей из регионов фонда помощи хосписам «Вера» работает на благотворительные пожертвования. Если мы скинемся по 50, 100, 200 рублей, радость в глазах Дикого Дэна и его родителей будет нам наградой.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
