Восьмилетнему Стасику Горшкову из Волгограда с каждым днем все труднее вставать с кровати, выходить во двор, играть в мяч. И как объяснить учительнице, что он не в силах стоять весь урок?
Не надо его заставлять!
Стас со всего размаху кидает мяч в железную дверь, гулкий удар на весь подъезд радует мальчишку. Он все так делает: играет, ходит, сопровождая каждое свое движение радостными криками. Глядишь на него, вроде обычный мальчик, блондин с зелеными глазами, только чуть меньше ростом и тоньше ровесников. И ходит, заваливаясь на бок, как уточка.
«Мама, давай в футбол! Вставай на ворота!» — кричит он маме.
Стасу было 10 месяцев, когда родители заподозрили неладное: он все еще не мог самостоятельно сидеть. Стоять в кроватке начал только к году, поздно научился ходить и говорить.
«Отличался очень сильно от других малышей. Детки ведь сползают с дивана, подпрыгивают, а он нет. Мы ежегодно диспансеризацию проходили, анализы сдавали, и никто ничего нам не говорил. К неврологу постоянно обращались, хирургу. Все писали, что здоров, назначали массаж ножкам, рекомендовали разминать — надо, мол, развитие такое. Это теперь мы знаем, что нельзя было делать массаж», — вздыхает Елена, мама Стаса. Мальчик рос, и ходить ему становилось все сложнее, в пять лет он перестал бегать, стал с трудом подниматься по лестнице, но врачи по-прежнему только разводили руками.
«В детском саду преподаватель по физкультуре жаловалась, что он не бегает, и говорила нам, чтобы мы его заставляли. И муж настаивал: “Лена, надо, наверное, развивать физически его, пусть через силу”. А я всем отвечала: “Не трогайте его, не трогайте”. Какое-то шестое чувство шептало, что не надо заставлять».
Интуиция маму не подвела. Теперь она точно знает, что ребенку надо экономить силы. Миодистрофия Дюшенна — редкое генетическое заболевание, которое поражает только мальчиков, мышцы постепенно слабеют, и к 10-12 годам ребенок оказывается в инвалидном кресле, потом становится полностью парализованным. Со временем болезнь добирается до легких и сердца. Юноши с таким диагнозом умирают к 25 годам.
Медики про него забыли
О том, что у Стаса миодистрофия Дюшенна, Елена узнала только год назад, когда по совету новой соседки-невролога ребенку провели генетическое обследование. Правда, в волгоградском медицинском центре родителям так ничего и не объяснили.
«Залезла в интернет… И с тех пор не перестаю плакать. Муж как-то все в себе держит, а я не могу. Он мне запрещает читать про это, а для меня жизнь тогда словно остановилась… Вам чай или кофе», — Лена резко меняет тему, чтобы не расплакаться.
Стасу выписали направление в Московский научно-исследовательский институт педиатрии для дальнейшего обследования. По правилам документы для больницы должны были подготовить в детской поликлинике. Но медики просто забыли про Стаса, говорит Лена: сначала один врач ушел в отпуск, потом второй. Документы пролежали в столе два с половиной месяца, и только после хождения по кабинетам чиновников документы направили в Москву.
«При этом заведующая сказала: “А куда вы спешите, диагноз-то у вас поставленный”, и направление дали нам только на май 2019 года, получалось, что мы теряли год».
Елене пришлось записываться на платный прием к московским специалистам. Она показала сына неврологу Светлане Артемьевой, и врач рассказала растерянной матери о благотворительном фонде «МойМио», который помогает детям с таким заболеванием.
«Я написала в фонд в отчаянии, я буквально кричала в письме: “Помогите, мы не справляемся!” Мне очень быстро ответили. Без фонда я не представляю, как мы были бы… Никто здесь нам не говорил, какие тутора для ног и рук нужны, что нам необходим корректор осанки, спина ж ходуном ходит, поэтому и походка у него такая, утиная».
«Ты мне купишь коляску?»
Мы сидим с Леной в гостиной: в большой квартире недавно был ремонт, но кухня осталась недоделанной.
«Бросили ремонт, когда узнали. А еще бросили дом на даче строить, хотим ее вообще продать. Ведь деньги нужны будут для Стасика».
Деньги для семьи зарабатывает только папа Алексей, у него своя автомастерская. У Лены и Алексея еще двое сыновей. Старшему, Александру, 26 лет, он живет отдельно, в мае у него родилась дочка, среднему, Богдану, 11 лет, он здоров. А Лена не работает: несколько лет назад она перенесла операцию, ей удалили доброкачественную опухоль в головном мозге. После операции была гормональная терапия, Лена набрала лишний вес. Говорит, что сначала очень переживала, ведь всегда весила меньше пятидесяти килограммов, а теперь в два раза больше, но сейчас ей не до себя. Главное — Стас.
Мальчик только что закончил первый класс, и, по словам мамы, в школе все с пониманием относятся к его особенностям. Даже из столовой, которая расположена на третьем этаже и куда мальчику тяжело подниматься, ему в класс приносят обед. Не сложилось только с учителем музыки.
«Узнала от родителей одноклассников, дети приходили домой и рассказывали, что происходило на уроках. Однажды он еле-еле поднялся на третий этаж: педагог, которая вела класс к себе в кабинет, ему даже не помогла. А потом во время урока она несколько раз детей просила встать, сесть. Стас отказался, сказав, что ему тяжело. Тогда она просто отобрала у него стул, и он до конца урока простоял… Конечно, я пошла к директору, учительница извинилась, но мы решили, что вместо музыки у него будут занятия с психологом, она на первом этаже», — прячет мокрые глаза Елена.
Стас понимает, что у него болят ножки, но, насколько серьезно заболевание, взрослые ему не рассказывают. Он видел мальчиков в инвалидных колясках, когда они приезжали на обследование в клинику, которое организовал для них бесплатно фонд в ноябре прошлого года.
«Он меня тогда спросил: “Если ножки ходить не будут, ты мне тоже купишь коляску?”»
«Мы снова строим планы»
Сегодня у Стаса отличное настроение, он позволил мне взять его за руку и перевести через дорогу к детской площадке. А еще неделю назад при моем появлении прятался в своей комнате и на все вопросы отвечал: «Не буду!»
В этот раз даже разрешил мне сыграть с ним в футбол, пока мама и брат собираются на дачу. Переваливаясь с бока на бок, Стас ведет мяч, а тот его не слушается и укатывается далеко вперед. Мальчик изо всех сил старается его догнать, но резко меняет направление и врезается в меня, как будто мячик — это он сам.
Наконец из подъезда выходят Лена и Богдан, и мы едем на дачу. Дачный домик находится в получасе езды, но день жаркий, и мальчишки на заднем сидении уморились.
«Мама, а почему мы не купили мне воздушного змея?» — вдруг спрашивает Стас.
В начале мая Лена со Стасом ездили в Москву в Научно-исследовательский институт педиатрии, по тому самому направлению из поликлиники, которое им с таким трудом досталось. Ездили своим ходом — на машине, Лена за рулем. Муж поехать не смог, он все время на работе. Даже на дачу сегодня едем без него.
«Змея, сынок, купим в следующий раз. Когда подъезжали к Москве, на трассе продавали, я ему пообещала купить на обратной дороге, но навигатор нас повел в обход, там пробки тогда были», — объясняет Елена.
«А ты же мне купишь змея, правда же?» — теребит ее Стас. Мама терпеливо отвечает, что обязательно купит в следующий раз. Скорее всего осенью они поедут в Москву на очередное обследование. А совсем недавно Стас вместе с мамой и Богданом побывали в лагере, который организовал для своих подопечных фонд «МойМио» в Калужской области. «В лагере там не только с детьми занимались, но и с нами, родителями, работали психологи. Я вернулась с другой головой. Снова строим планы», — Лена едва заметно улыбается.
Планы, конечно, неразрывно связаны со здоровьем Стаса. В фонде Лену научили принимать жизнь такой, какая она есть. Ведь каждому из нас отмерен свой отрезок времени, у Стаса этот отрезок короче, но прожить его Лена хочет так, чтобы ее ребенок ни в чем не нуждался и как можно дольше оставался активным.
«Будем путешествовать, жить полной жизнью, как и до того. Но все равно я постоянно думаю, что нужно переделать в квартире, когда он сядет в коляску. А еще хочу выучить английский, чтобы показать детям другие страны, пока есть возможность».
Когда Лена со Стасом были в лагере, классная руководительница провела родительское собрание, где не только рассказала всем о болезни Стасика, но и предложила помочь семье материально. «Честно, я пока не знаю, как относиться к предложению собрать для нас деньги. Конечно, неловко, но нам скоро действительно могут понадобиться средства. В лагере Стаса смотрел пульмонолог и сказал, что у него плохо отходит мокрота, скорее всего, придется покупать “откашливатель”. А стоит он до 500 тысяч рублей», — говорит Елена.
Каждый год в сентябре проводится международный День распространения информации о миодистрофии Дюшенна, Лена уже начала готовиться, хочет рассказать о заболевании в школе. И, если родители не передумают собирать для них деньги, то попросит их организовать сбор средств не конкретно для Стаса, а в помощь всем детям с миопатией и фонду «МойМио».
Фонду могут помочь не только знакомые и родные Стаса Горшкова, а все мы. Средства пойдут на покупку оборудования, которое облегчает и продлевает жизнь больным мальчикам, на проведение реабилитационного лагеря «МойМио», где ребят обследуют специалисты, часто недоступные в регионах, а их родителей учат правильно заботиться о детях. А еще фонд занимается просвещением врачей в разных городах, рассказывая о последних методиках терапии при миодистрофии Дюшенна, и на это тоже нужны деньги. Если каждый из нас с вами перечислит небольшую посильную сумму, то родители мальчишек снова начнут строить планы и у их детей будет еще немного времени, чтобы запустить в небо воздушного змея.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
