«Очень страшно»

Елена выпрямляет руку мужа и опускает ее на стол. Скотчем оборачивает несколько пальцев и ребро ладони. Аккуратно укладывает кисть Алексея на компьютерную мышку: важно, чтобы указательный палец попал на липкую ленту, прикрепленную к клавише. После нескольких попыток рука ложится удачно. Для удобства женщина подстилает под локоть полотенце и носок-валик. В таком положении 41-летний Алексей проводит едва ли не большую часть дня. Немного шевелится только палец, но благодаря приспособлению из подручных средств Алексей продолжает работать. А значит — жить. 

«Не понимаю, что происходит»

Проблемы со здоровьем у Алексея начались в 2015 году: мужчина перестраивал материнский дом в деревне и заметил, что спотыкается, не может быстро двигаться и работать.

«Он тогда сказал мне: “Лен, не понимаю, что происходит. Почему я сразу устаю”, — вспоминает жена Алексея. — Вскоре на левой руке мизинец выгнулся в сторону, а подтянуть его обратно никак не получалось. Позже и с ногами начались проблемы: подниматься вроде нормально, а спускаться — неудобно. И вот тем летом мы последний раз съездили к родственникам в Мурманск, а потом пошли в больницу».

После двухчасового опроса и полного обследования медики поставили диагноз — боковой амиотрофический склероз.

«Врачи ничего толком не объяснили. Не рассказали, на что надо обращать внимание, например, откашливается ли он нормально, — продолжает Елена. — Плюс ко всему я такой паровозный оптимизм до последнего сохраняла. Вообще не могла понять: как с Алексеем могло такое случиться? Из-за чего произошел этот генетический сбой?» 

При БАС поражаются двигательные нейроны, слабеют мышцы, постепенно человек перестает ходить, разговаривать, самостоятельно глотать. Со временем становится трудно дышать. Лечения не существует. 

Упал и не поднялся

Лена и Алексей вместе уже 17 лет, но расписались только три года назад, когда узнали о болезни.

«У нас разница в 14 лет. Ему — 41, мне — 55. Познакомились на работе. Он все время за мной ходил, а я его к незамужним девчонкам отправляла. Спрашивала Лешу: “Ну зачем я тебе нужна?” — “Нужна, и точка”».

Елена и Алексей до того, как они узнали о его болезниФото: Кристина Бражникова для ТД

Сейчас Елена — руки, ноги и голос своего мужа. До последнего он справлялся как мог, но прогрессирующей болезни сложно противостоять. Особенно сложным выдался 2017 год: тогда Елена еще продолжала работать мастером на вагоноремонтном заводе. 

«Я ходила на смены два через два, по 12 часов. Обычно как делала: наготовлю еды, разложу по контейнерам, ему остается только разогреть в микроволновке. Утром подниму Алексея, усажу за компьютер, чтобы работал, и ухожу. И вот однажды он упал и не смог подняться. Хорошо, что в ухо была вставлена гарнитура, — успел набрать мне. Отпросилась с работы и побежала домой. Сразу же на следующий день написала заявление». 

Пока позволяло здоровье, Алексей сам водил машину. Но однажды, когда семья поехала в кинотеатр, у него задрожала нога. Охватил страх: вдруг газ с тормозом перепутает? Обратно их вез уже друг.

Елена выкатывает Алексея на улицу по самодельному пандусуФото: Кристина Бражникова для ТД

До болезни Алексей любил спорт: бегал и ходил в тренажерный зал. Увлекался рыбалкой — выезжать на пруд перестали все в том же 2017-м. К тому моменту мужчина с трудом вставал с дивана. А где-то около полугода назад начались проблемы и с речью. Сейчас Лена как переводчик доносит до окружающих слова мужа.

«Функций уже никаких не сохранилось: я кормлю его, пою, купаю и ноги переставляю. Чтобы поднимать с кровати, сделали на заказ специальный подъемник. С помощью съемного кронштейна таким же образом пересаживаю Алексея в машину. Руки тоже ослабли, ничего не держат. Когда мы дома вдвоем, я ему кисти эластичным бинтом приматываю к ходункам и, пока он стоит, обхожу и подкатываю кресло». 

Ест Алексей еще сам, правда, очень мелкую пищу. Пить получается только воду с медом и лимоном. Остальным — давится. Мед раньше в семье был свой. Теперь ухаживать за пчелами некому. 

Специалист

Работа для Алексея — нить, которая связывает его с прежним миром. Должность ведущего специалиста по сопровождению производства на литейном предприятии сохраняется за ним все эти годы. Сначала трудился из дома на полную ставку, потом перешел на половину. 

«В профессию попал случайно, как говорят, “по объявлению”. Сначала на вагоноремонтный завод. Работал токарем, потом решил попробовать себя в роли мастера. В итоге задержался на пять лет. Потом перешел мастером на литейный, затем  работал специалистом. И так уже 14 лет», — переводит речь Алексея супруга. 

И добавляет: 

«Голова-то у него до сих пор работает. По удаленному доступу он попадает в систему и делает разные отчеты. Печатает на экранной клавиатуре. Если цифр много, я помогаю набирать их на обычной». 

В это время Алексей демонстрирует на мониторе свое рабочее поле. Поначалу мужчина немного волнуется: открыть нужные документы получается не сразу. Но через несколько минут беспокойство уходит. Вслед за неспешно двигающейся мышкой на экране появляются окна с таблицами.  

Алексей не может разборчиво говорить, Елена помогает ему общаться с другимиФото: Кристина Бражникова для ТД

«Иногда и вечерами сидит за работой. Я ему говорю: “Ну Леш, ну полставки же”. А он в ответ: “Замолчи. Мне это нужно”.

В Воронеже семья живет в «сталинке» на третьем этаже. Лифта в доме нет. Спустить мужа на улицу Елене помогают друзья Алексея с работы. Сажают на стул и выносят. Предприятие купило мужчине коляску и оплачивает часть лекарств. 

Сейчас семья на время перебралась в деревню Глазово недалеко от Воронежа — к маме Алексея. Елена признается, что жить тяжело: «Утро начинается с подъема. Потом таблетки. Зарядка: просто руки развожу, чтоб суставы разминались, массажной расческой по телу провожу, чтоб пролежней не было. Потом немного поработаем. Прием лекарств. Завтрак. А затем вновь работа. Если заданий немного, то просто сидит в интернете. Увлекся сейчас очень историей». 

Помощь

Как только Алексей узнал о болезни, то отмерил себе не больше пяти лет. Именно такой срок при БАС указывают в справочных материалах. Но что их ждет на самом деле, Елене страшно представить. 

Рабочее место АлексеяФото: Кристина Бражникова для ТД

«Мы и в больницах лежали. И разных врачей сменили. Ведь нам препаратов нормальных не могли прописать. Боли были такие сильные, что спали по полчаса в сутки. Коленные суставы в жутком состоянии. Так вот, пили лекарства, потом он присаживался несколько раз (тогда еще мог это делать), и минут на 30 – 40 отпускало. А потом все заново, по кругу. Только с первой группой инвалидности прописали средства, которые уняли боль».

Чтобы получить больше информации о заболевании, Елена присоединилась к группе в мессенджере, где общаются больные БАС и их родственники. После прочитанных рассказов женщина несколько недель не могла спать. 

«Очень страшно. Ругаю себя, что упустила возможность поставить Леше гастростому, — при его нынешних показателях ее уже не делают. Об этом, кстати, я узнала из чата — наш паллиативный кабинет просто на “отвяжись” работает. Ему становится все хуже. Проблемы с дыханием уже сейчас. Не представляю, как будем дальше, — просто в ступоре. Общаюсь с ним, а потом уйду и не могу…»

Читая о болезни, Алексей сам нашел сайт фонда «Живи сейчас», единственного в России, занимающегося боковым амиотрофическим склерозом. Фонд  решил проблему с дыханием — прислал аппарат для искусственной вентиляции легких. Также «Живи сейчас» консультирует больных — какие препараты нужно принимать, какие упражнения выполнять. Это дает возможность не только продолжать бороться с болезнью, но и планировать свое будущее, — пусть даже не на годы вперед.

Те, кто, как и Алексей, страдают БАС, очень нуждаются в медицинской помощи и поддержке консультантов и других специалистов. Несмотря на то, что болезнь неизлечима, в фонде помогают не остаться один на один с бедой, наладить уход и сделать жизнь семьи немного легче. Чтобы каждый пациент с БАС мог вовремя получить необходимое оборудование или ответ на любой вопрос, пожалуйста, поддержите фонд «Живи сейчас». Любое, даже небольшое пожертвование поможет фонду работать и дальше, а значит, семьи, в которых есть человек с БАС, не останутся без помощи.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!